Patiëntenverhaal epilepsie: iedere dag even van de wereld

De eerste keer dat Saskia Veldhuis door een black-out overvallen werd, was op haar tiende. Vanaf dat moment kwamen de black-outs vaker en bleek Saskia epilepsie te hebben. Epilepsie is een aandoening waarbij de prikkeloverdracht in de hersenen plotseling tijdelijk wordt verstoord. Dat uit zich in een aanval. Aangezien epilepsie verschillende oorzaken kan hebben, komen aanvallen in verschillende vormen.

De gevolgen van de aanvallen

Saskia heeft er gemiddeld twee per dag. “Bij zo’n aanval ben ik niet helemaal bij bewustzijn en kan ik onderuit gaan”, vertelt ze. “Ik voel ze echter vaak van tevoren aankomen, zodat ik kan gaan zitten. Daarnaast heb ik per week ook ongeveer drie clusteraanvallen, korte aanvallen met zo’n twintig seconden ertussen. Ik ben dan wel bij bewustzijn, maar kom slecht uit mijn woorden en kan bijvoorbeeld geen kopje vasthouden.” Door haar epilepsie is het lastig voor Saskia om zelfstandig te reizen. Ze mag niet autorijden en ook fietsen is een risico.

“Ondanks weerstand van mijn familie heb ik een tijdlang nog wel met de trein gereisd”, vertelt Saskia. “Totdat ik bij een aanval op het perron op het spoor belandde en net niet door een trein werd overreden. Toen besefte ik dat dit misschien toch geen goed idee was. Voor mijn vrijwilligerswerk bij de Voedselbank word ik daarom gehaald en gebracht. Dat is overigens ook een groot nadeel van mijn epilepsie: een betaalde baan hebben is gewoon onmogelijk.”

Behandeling van epilepsie

Bij 75 procent van de mensen met epilepsie blijven de aanvallen weg met medicijnen. Saskia hoort helaas bij die andere 25 procent. “Ik gebruik ze wel, maar ze doen niet voldoende”, ervaart ze. Epilepsiechirurgie is geen optie, want daarbij moet de bron van de aandoening zich op één plaats in de hersenen bevinden. Dat is bij Saskia niet het geval.

Enkele jaren geleden koos ze voor behandeling in de vorm van nervus vagus-stimulatie, waarbij een soort pacemaker stroomstootjes aan de hersenen afgeeft. Bij sommige epilepsie-patiënten verdwijnen zo de aanvallen of nemen ze af. “Bij mij zijn de gewone aanvallen weliswaar minder geworden, maar de clusteraanvallen zijn verergerd”, constateert ze. “Ik ben er dus niet veel mee opgeschoten.” Inmiddels heeft Saskia geaccepteerd dat epilepsie bij haar hoort en heeft ze weinig hoop dat er een behandeling tevoorschijn komt waar ze baat bij heeft. “En mocht dat wel zo zijn, dan is dat mooi meegenomen”, zegt ze nuchter.

Wat is jouw ervaring met epilepsie?