Optimale EMB-zorg is een ingewikkelde, mooie opgave

Goede zorg is voor iedereen anders. Verschillende patiënten hebben verschillende behoeften, niet alleen afhankelijk van het ziektebeeld, maar ook van persoonlijke kenmerken en voorkeuren. Dit principe wordt verder uitvergroot bij de zorg voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Nog meer dan in de reguliere zorg, vraagt de diversiteit en kwetsbaarheid van deze groep om kwalitatieve aandacht voor het individu.

Aly Waninge is lector binnen het lectoraat Healthy ageing, allied healthcare and nursing aan de Hanzehogeschool Groningen. Ze vertelt dat het bij de zorg voor, maar ook het spreken over mensen met een ernstige meervoudige beperking van belang is om te specificeren over welke groep het gaat. De term wordt gebruikt voor een vrij brede doelgroep met daarbinnen grote verschillen. “Mensen kunnen een heel verschillende combinatie van beperkingen hebben. Bijvoorbeeld een motorische beperking met daarbij een verstandelijke beperking, of een motorische beperking met daarbij een visuele beperking.”

Goed afgestemde zorg

Het feit dat er nogal wat variatie zit in de manier waarop een EMB zich manifesteert, maakt het van groot belang om de zorg per persoon goed af te stemmen. Waninge legt uit dat de specifieke combinatie van beperkingen maakt dat iedere persoon andere mogelijkheden en beperkingen heeft. Zo vraagt iemand met een motorische beperking met daarbij blindheid een andere benadering dan iemand met zowel een verstandelijke als motorische beperking. Zelf richt ze zich vanuit haar lectoraat op de participatie en gezondheid van mensen met een zeer ernstige verstandelijke en visuele beperking (ZEVVB) in de maatschappij. Een uitdaging, want de ernst van de verstandelijke beperking – waarbij het IQ dusdanig laag is dat het niet meer betrouwbaar te meten is – maakt deze mensen zeer afhankelijk. “Deze groep kan zelf heel moeilijk aangeven wat ze graag willen, met wie en waar, of wanneer ze pijn of andere klachten hebben.”

Als gevolg hiervan is er een grote rol weggelegd voor de mensen om deze groep heen. Zorgprofessionals, familie en vrienden proberen de zorg en ondersteuning van de persoon in te vullen op een manier die gezondheid en participatie stimuleert. Samen gaan ze op zoek naar iemands interesses, waar iemand blij, actief en helder van wordt, maar ook met wie iemand bijvoorbeeld graag samenwoont. Waninge noemt het een ingewikkelde én mooie opgave. Ze roept mensen op om op zoek te gaan naar de balans tussen voorzichtigheid en iemand te veel beschermen. “Je wilt mensen niet blootstellen aan iets wat ze absoluut niet willen, maar het is ook jammer als ze helemaal niets meemaken.”

Beperkingen versterken elkaar

De ZEVVB-groep waar Waninge op focust, is een goed voorbeeld van het belang van individuele zorg. Ze wijst erop dat er in de reguliere zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vaak gewerkt wordt met pictogrammen of kleuren, iets waar deze groep weinig mee kan. Andersom is de reguliere zorg voor mensen met een visuele beperking niet ingericht op patiënten die er een verstandelijke beperking bij hebben. Voor hen is het leren van braille of lopen met een stok niet haalbaar. “De combinatie van een verstandelijke en visuele beperking zorgt dat mensen minder compensatiemogelijkheden hebben. Met als resultaat dat de beperkingen elkaar versterken”, aldus Waninge. Een eerste goede stap is om hier oog voor te hebben, om vervolgens op zoek te gaan naar nieuwe mogelijkheden. Dat gebeurt al volop vanuit promotieonderzoeken binnen het lectoraat en de Academische Werkplaats EMB, waar de vraag vaak begint vanuit de praktijk en de praktijk ook actief meehelpt met het vinden van oplossingen. Samen werkt men aan een betere kennisinfrastructuur voor betere zorg, met als einddoel optimale ondersteuning voor ieder individu.