Trage procedure vergoeding nieuwe medicatie leidt tot onzekereid bij migrainepatiënten.

Zaterdag 12 september op de Dag van de Migraine, vraagt patiëntenvereniging Hoofdpijnnet aandacht voor versnelling van de procedure voor vergoeding van de nieuwe medicatie voor migraine. Deze chronische hersenziekte treft nog altijd ruim 2 miljoen mensen in Nederland, waarvan voor 100.000 mensen met invaliderende gevolgen. Voor patiënten is er het webinar ‘Van klacht naar kracht’ over leven met migraine.

Het nieuwe migrainemedicijn, de ‘CGRP-remmer’ is sinds 2018 in speciale programma’s in Nederland beschikbaar voor een specifieke groep patiënten. Er is nog geen vergoeding voor. Deze medicatie leidt tot opmerkelijke resultaten bij de patiënten die via hun hoofdpijncentrum meedoen aan de medical need programs van leveranciers. ‘Ik heb mijn leven terug’ is een veel gehoorde uitspraak.

Om mee te doen moet een patiënt in de regel meer dan acht dagen migraine per maand hebben en niet gebaat zijn bij andere medicatie. In klinische studies ziet ongeveer 50% van de deelnemers een halvering van het aantal migrainedagen. In de praktijk kan dat oplopen tot wel 70 tot 80%, waarbij een kwart tot een derde vrijwel migrainevrij blijkt te zijn.

Zolang niet helder is voor wie het medicijn straks vergoed gaat worden, groeit de angst dat de CGRP-remmer straks voor een kleinere groep vergoed gaat worden dan nu het geval is. Dan zou een aantal patiënten die nu veel baat erbij heeft, weer terug bij af zijn.

Trage procedure, met gevolgen voor patiënt én samenleving

Vandaar dat Hoofdpijnnet erop hamert snel duidelijkheid te bieden. Het vergoedingen-traject, met het Zorginstituut Nederland, farmaceuten en specialisten als belangrijkste partijen, loopt nu al twee jaar; drie tot vier keer langer dan normaal. Terwijl de maatschappelijke impact van migraine groot is. ‘Je gaat er niet dood aan, maar je hebt ook geen leven’, aldus een patiënt.

Ruim een derde van de mensen met migraine geeft aan dat hun ziekte een grote tot zeer grote negatieve invloed heeft op hun dagelijkse leven; zowel op het gezinsleven, sociale activiteiten als het werk. Vrouwen ervaren dit sterker dan mannen. Ze voelen zich vaak schuldig als ze (toch) een aanval krijgen, ervaren veel onbegrip en 37% praat er om die reden liever niet over. Mensen met migraine melden zich gemiddeld zeven dagen per jaar ziek vanwege hun ziekte. De Nederlandsche Bank berekende al in 2008 dat dit tot arbeidsproductiviteitsverlies leidt van 1,7 miljard euro per jaar.

Webinar ‘Van klacht naar kracht’ met o.a. Irene van Staveren

Naast de lobby voor goede medicatie legt Hoofdpijnnet de nadruk op kwaliteit van leven en wat  patiënten zélf daaraan kunnen doen. Tijdens de Dag van de Migraine kan iedereen tussen 13.00 tot 16.00 uur meedoen met het webinar ‘Van klacht naar kracht / Leven met migraine’. De aftrap gebeurt door Irene van Staveren, auteur van het boek ‘De professor als proefkonijn’. Het webinar is online te volgen. Aanmelding kan via www.allesoverhoofdpijn.nl.

Facts & figures

• Migraine staat op de tweede plaats van meest belastende ziektes wereldwijd.
• Ruim 2 miljoen Nederlanders hebben last van migraine.
• Iedere dag hebben 70.000 Nederlanders een migraineaanval.
• 33 procent van de vrouwen heeft in hun leven last van migraine. Bij mannen is dit 13 procent.
• Bij 60 procent van de patiënten met migraine hebben medicijnen niet het gewenste effect.

Hoofdpijnnet 

De patiëntenvereniging Hoofdpijnnet behartigt de belangen van mensen met chronische hoofdpijn, zoals migraine, aangezichtspijn en clusterhoofdpijn. Zie www.allesoverhoofdpijn.nl

Noot voor de redactie

Wilt u meer informatie of een interview met een migrainepatiënt of Hoofdpijnnet? Neem dan contact op met Nelleke Cools, directeur.
E. nelleke@hoofdpijnnet.nl T. 0334224039 M. 06 4289 9693.