Patiëntenverhaal chronische hoofdpijn en migraine

Joke Pauwelsen heeft al meer dan 40 jaar chronische hoofdpijn, elke dag weer. “Die hoofdpijn, daar wen je op den duur wel aan. Erger is dat ik elke week één of twee keer een flinke aanval van migraine heb. Dat heb ik ook al lang.”

Behandeling van de chronische hoofdpijn en migraine

Aan de chronische hoofdpijn is vooralsnog niet veel te doen. De migraine-aanvallen kan Joke bestrijden met ‘een injectie en naar bed’. “Als ik geluk heb, ben ik er na een halve dag vanaf. Als ik pech heb, duurt het een paar dagen. Die migraine-aanvallen wennen nooit, daar ben ik echt beroerd van.”

Al jaren is ze in verschillende ziekenhuizen op zoek naar een goede behandeling voor haar chronische hoofdpijn, maar het antwoord is nog niet gevonden. “Het is echt een handicap. Omdat ik op een gegeven moment te vaak ziek was, heeft het zelfs mijn baan gekost. Ik werkte al 38 jaar bij dezelfde werkgever, maar dat mocht niet baten. Er werd gezegd dat ik minder vaak ziek moest zijn. Ja, dat zou ik zelf ook wel willen.”

Joke heeft inmiddels een serie van preventieve geneesmiddelen gebruikt, tot nu toe zonder resultaat. Soms werkt de medicatie zelf niet. En soms zijn de bijwerkingen nog heftiger dan de ziekte zelf. “Ik word er wel eens een beetje moedeloos van. Maar bij elk middel denk ik toch weer: ‘misschien is dit het wel.’”

Joke’s kwaliteit van leven

Joke constateert dat de kwaliteit van haar leven de afgelopen jaren achteruit is gegaan. Afspraken moeten altijd onder voorbehoud worden gemaakt. Het is namelijk mogelijk dat een migraine-aanval de kop opsteekt. “Als je dat één of twee keer per week hebt, bepaalt het je leven. Ook op vakantie. Ja, ik maak wel afspraken, maar mijn omgeving weet dat ik die soms weer moet afzeggen. Ik ben geen verenigingsmens, dus daar heb ik verder geen verplichtingen. Ik wandel zo veel mogelijk met de hond en de dingen die ik graag doe, doe ik zo veel mogelijk. De chronische hoofdpijn is vervelend, maar daar kan ik mee leven. Mee leren leven, het moet wel. De migraine maakt het zwaar en soms ondraaglijk. Maar ik heb geen slecht leven hoor.”

Toch ziet Joke de toekomst niet somber in. “Ik ga gewoon door. Het zou mooi zijn als het iets beter ging. Volgens de neuroloog heb ik het laatste preventieve middel geprobeerd. Als dat niet aanslaat zal er voorlopig niet veel verandering komen. Misschien in de toekomst, dat zou mooi zijn.”