Complexiteit MS vergt richtlijn en samenwerking

Iedere patiënt met multiple sclerose (MS) is anders. Waar de een goed reageert op een bepaalde therapie, doet die behandeling niets voor iemand met een schijnbaar zelfde ziekteverloop.

“Dat is een van de moeilijkheden: dat patiënten niet alleen zo verschillend zijn, maar ook verschillend reageren”, stelt Raymond Hupperts, neuroloog in het Zuyderland Medisch Centrum en gespecialiseerd in MS. Daarnaast maakt een toename aan behandelmogelijkheden in combinatie met ontbrekende richtlijnen de keuze voor de arts extra moeilijk.

Behandeling MS

Hoe heeft de behandeling van MS zich de afgelopen tien jaar ontwikkeld?
“Tien jaar geleden waren we aangewezen op een beperkt aantal immunomodulerende therapieën. Dat zijn medicijnen die bij MS het aantal ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg en de groei hiervan verminderen, waardoor nieuwe neurologische uitvalsverschijnselen (exacerbaties) voorkomen kunnen worden. Deze zijn redelijk effectief, maar zijn ook uitsluitend toepasbaar als injectie onder de huid (subcutaan) of in de spier (intramusculair). Vervolgens is de stap gemaakt naar behandeling in tabletvorm en infusietherapieën. Naast meer toedieningsmethoden is het grote verschil met tien jaar geleden dat er therapieën ontwikkeld zijn die veel effectiever zijn dan de initiële immunomodulerende behandeling. Met als keerzijde dat er een kleine kans bestaat op mogelijk ernstige bijwerkingen, iets waar bij de aanvankelijke therapieën zeer zelden sprake van is.”

Wat zijn momenteel de behandelmogelijkheden?
“Er is veel vooruitgang geboekt, maar MS is momenteel niet te genezen. We kunnen de ziekte afremmen en voorkomen dat mensen nieuwe uitvalsverschijnselen krijgen. Op een ander onderdeel van de ziekte hebben we nog heel weinig invloed, namelijk het proces van de chronische progressie, ofwel axonale degeneratie, waarbij de zenuwvezels kapotgaan. Sinds kort bestaat er voor patiënten met primair-progressieve MS – met een chronische beloop vanaf het begin – een medicijn dat hierop inspeelt, maar in de praktijk blijkt dat niet voor alle patiënten te werken. Hetzelfde geldt voor therapieën ontwikkeld voor de groep met relapsing-remitting MS (de meest voorkomende vorm); een deel krijgt in de loop van de tijd toch te maken met progressie en gaat dus achteruit. Natuurlijk zijn er ook veel positieve ontwikkelingen. Zo kunnen we tegenwoordig bij een groot deel van patiënten met een vrij ernstig initieel beloop de ziekte in een klap stilleggen. Die patiënten kunnen volledig functioneren en komen soms na een jaar of vijf eens informeren of ze wel MS hebben, omdat ze er niets van merken.”

Zijn er behandelopties naast het toedienen van medicatie?
“Voor patiënten die niet reageren op ontstekingsremmende medicatie bestaat de mogelijkheid van immuunreconstitutie, een soort herstart van het afweersysteem. Dit gebeurt bijvoorbeeld met een plasmaferese waarbij antistoffen uit het bloed worden gefilterd. De effectiviteit hiervan is beperkt. Ook stamceltherapie is een mogelijkheid die wordt toegepast bij patiënten die op andere medicatie niet reageren. En sinds kort zijn er tabletkuren of infusietherapieën die dit immuunreconstitutie-effect hebben. Tot slot kan leefstijl zoals bewegen of sporten en hoe iemand omgaat met de ziekte een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven. Patiënten hebben hiermee echter een beperkte invloed op het ziektebeloop.”

Interactie met de patiënt

Wat zijn de uitdagingen voor een arts bij het maken van een behandelkeuze?
“De grote verschillen tussen patiënten maken dat het een beetje trial-and-error is. Daarom wordt er onderzoek gedaan naar biomarkers in de hoop laboratoriumtesten te ontwikkelen die kunnen aangeven of een patiënt wel of niet zal reageren op een bepaalde behandeling. Een tweede uitdaging is het ontbreken van een landelijke MS-behandelrichtlijn. Dit leidt tot verschillen in therapiekeuze per ziekenhuis of MS-regio en er zijn zelfs MS-neurologen die bepaalde MSmedicijnen niet voorschrijven. Dat is heel merkwaardig. Je zou met zijn allen moeten concluderen in welk geval welke behandeling de beste stap is. Natuurlijk maken we wel gebruik van bestaande richtlijnen zoals de Europese, Duitse en Amerikaanse. Daarnaast volgt men in het algemeen internationale trends zoals de voorkeur voor een hit hard first-beleid, waarbij je het immuunsysteem zo vroeg mogelijk in het ziekteproces een flinke klap geeft met zeer effectieve medicatie, in plaats van voorzichtig te beginnen. Maar het kan zo zijn dat dezelfde patiënt in Den Bosch een ander behandeladvies krijgt dan in Sittard.”

Zijn artsen voldoende op de hoogte van de laatste ontwikkelingen omtrent verschillende behandelopties?
“De meeste neurologen zijn goed op de hoogte van de behandelmogelijkheden. De behandeling van MS is echter zo complex dat het mijns inziens praktisch gezien niet mogelijk is voor een neuroloog met relatief weinig patiënten om alle behandelingen te kunnen aanbieden. Er zijn zoveel middelen en monitoringsvoorwaarden dat je een goed monitoringscircuit met gespecialiseerde verpleegkundigen nodig hebt om alles per patiënt bij te houden. Daarnaast kan het in kleinere ziekenhuizen gebeuren dat de behandelend neuroloog geen toegang heeft tot bepaalde therapieën, omdat de ziekenhuisdirectie die het moet bekostigen dat aan banden legt. Ik zou er dan ook voor pleiten dat tien of vijftien gespecialiseerde MS-centra alle MS-patiënten in Nederland behandelen.”

Welke rol kunnen patiënten spelen bij de keuze voor een bepaalde behandeling?
“Gemiddeld genomen is de kennis van patiënten over behandelmogelijkheden erg hoog. Ze zoeken veel zelf uit, zijn goed georganiseerd op verenigingsniveau en vinden elkaar online. De tijd van simpelweg een middel voorschrijven is voorbij, het is sowieso een interactie met de patiënt. Die gesprekken gaan dan over de effectiviteit van een behandeling, maar ook over de wijze van toediening. Dat hoort ook zo, want als de patiënt niet gemotiveerd is voor een bepaalde therapie, moet je er niet aan beginnen. Er is bijvoorbeeld een medicijn dat heel effectief kan zijn, waarbij iemand vier jaar na laatste toediening nog maandelijks bloed moet laten prikken ter controle. Zoiets moet een patiënt wel willen ondergaan en moet dus op voorhand goed gecommuniceerd worden. De uitdaging is dat er voldoende tijd moet zijn om alles te bespreken. De diagnose MS is voor een patiënt zo overweldigend dat je eerst gesprekken voert over de ziekte en de betekenis daarvan voor de patiënt. Daarna pas kun je overleggen over de behandeling. Je kunt je voorstellen dat een arts dan niet genoeg heeft aan een paar spreekkamergesprekken van 20 minuten. Dus moet je een MS-team hebben met specialistische verpleegkundigen die daar tijd voor kunnen vrijmaken.”

Onderzoek naar MS

Welke partijen kunnen een rol spelen bij het verbeteren van de zorg voor mensen met MS?
“Op dit moment is de voornaamste rol aangaande medicamenteuze zorg weggelegd voor farmaceuten. De studies die gedaan worden ten behoeve van therapieontwikkeling zijn vrijwel allemaal gesponsord door de farmacie. Dat komt doordat een MS-trial tientallen miljoenen kost. De minister zal dat niet betalen, dus je kunt niet zonder die budgetten uit de farmacie. Wel zou ik pleiten voor een veel betere samenwerking en meer vertrouwen tussen de wetenschap en farmacie. Universiteiten zouden vervolgens met een neutrale, inhoudelijke visie meer de leiding moeten nemen wat betreft onderzoek. Samen kan men toewerken naar het mogelijk maken van zenuwschadeherstel en een behandeling voor de progressieve fase van MS. Daar liggen nog grote uitdagingen.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Merck B.V. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Merck B.V. heeft geen invloed op de inhoud gehad.