De ongrijpbare ziekte MS

Iedereen heeft van MS gehoord, er zijn echter maar weinig mensen die echt weten wat het is. MS is de afkorting van Multiple Sclerose, dat meerdere littekens betekent, en is een ziekte aan het centrale zenuwstelsel. De littekens ontstaan door ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg door een beschadigde bescherm- en isolatielaag (de myeline) rondom de zenuwen. “Dit heeft effect op het transport van gegevens door de zenuwbanen,” vertelt Herman van der Weide, directeur a.i. van MS Vereniging Nederland, “en kan leiden tot problemen bij onder andere lopen, voelen en zien.”

Het mysterie van MS

Tot op heden is de oorzaak van MS onbekend en genezing is niet mogelijk. De gevolgen van de ziekte zijn zeer divers en laten zich moeilijk voorspellen. Waar sommige patiënten snel in een rolstoel terechtkomen, kunnen anderen nog jaren sporten en werken. Dit zorgt ervoor dat de ziekte door velen niet begrepen wordt, en men de symptomen niet altijd direct herkent. “Een evidente diagnose als bijvoorbeeld voor reuma, dat is er vaak niet”, aldus Van der Weide.

Het verhaal van Richard

Toen Richard in 2003 op een ochtend letterlijk tegen de muur liep, dacht hij niet aan MS. Zijn huisarts verwees hem door naar de eerste hulp, en na verscheidene tests bleek dat hij MS had. Als Richard terugkijkt, denkt hij dat hij al eerder een schub (aanval) heeft gehad. “Ik had wel vaker dat ik flitsen in mijn hoofd had.” Daarnaast was hij geregeld erg moe, wat hij met stimulerende middelen probeerde te bestrijden om zijn werk te kunnen blijven doen.

Na de diagnose belandde Richard in een diep dal. Hij kende de ziekte niet en wat hij op internet las beangstigde hem. De vooruitzichten maakten hem depressief en zorgden ervoor dat Richard, die net uit een afkickkliniek kwam, een terugval kreeg. Ook kwam hij door de medicijnen kilo’s aan. Toen hij hoorde dat hij door zijn overgewicht diabetes type 2 had ontwikkeld, besloot hij het roer om te gooien. Door minder te eten en een actiever leven te leiden verloor hij 50 kilo.

Het gaat nu goed met Richard. Hij is afgekickt en gebruikt vitamine D tegen de vermoeidheid, hij heeft zijn scootmobiel niet meer nodig, doet zijn huishoudelijke taken weer zelf en sport veel. “Af en toe voelt het gewoon alsof ik ben genezen.” Hij heeft weer energie en wil graag weer werken, iets te doen hebben.

Blijf in beweging

Volgens Van der Weide is bezig blijven erg belangrijk voor de mate waarin de ziekte zich manifesteert: “Blijf in beweging. Ook in de zin van nadenken, en blijf, waar mogelijk, je werk doen. Je terugtrekken thuis is niet het beste wat je kunt doen.”

De toekomst van MS?

Richard is zich ervan bewust dat hij op elk moment terug kan vallen als hij weer een schub krijgt. Dit maakt zijn toekomst onzeker. Omdat genezing niet mogelijk is, heeft hij zijn hoop gevestigd op de ontwikkeling van een medicijn dat zijn ziekte tot stilstand kan brengen. Volgens Van der Weide wordt er veel geld en tijd gestoken in onderzoek en worden MS-medicijnen steeds slimmer. Hij gelooft dan ook dat MS in de toekomst wel te genezen is. “De stoutmoedige mensen zeggen ‘over 15 jaar hebben we het opgelost’. Dat is zeker te hopen. Als we allemaal de schouders eronder zetten, moet dat toch te doen zijn.”