Leven met MS

Twintig tot dertig procent van de mensen met MS moet uiteindelijk gebruikmaken van hulpmiddelen zoals een rolstoel. Maar voor de overige mensen blijft de mobiliteit grotendeels aanwezig. Er zijn dus meer toekomstkansen dan je denkt.

Onbekend ziekteverloop

MS is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg wordt aangetast. Hierdoor kunnen onder meer problemen ontstaan met lopen, voelen, zien en denken. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en hoe het zich in de loop der jaren zal ontwikkelen, verschilt per persoon. De een kan zich goed staande houden, een gezin stichten, blijven sporten en werken. De ander is daartoe niet of slechts beperkt in staat.

Hoop houden bij MS

Juist omdat het verloop van de ziekte onbekend is, is het belangrijk niet bij voorbaat al op te geven. “Soms zijn mensen geneigd gelijk of kort na de diagnose al minder te gaan werken of besluiten zij geen kinderen te krijgen”, weet Herman van der Weide, directeur ad interim van MS Vereniging Nederland. Dat eerste is onverstandig en het tweede is niet nodig. Als je van fulltime naar parttime gaat en later arbeidsongeschikt wordt, krijg je een lagere uitkering. Terwijl veel mensen, al dan niet met enkele aanpassingen, vaak kunnen blijven werken. “Dat moet je niet opgeven als het niet nodig is. Onze MS Coaches hebben juist daar veel expertise in en kunnen vertellen wat er allemaal mogelijk is.”

MS en kinderen

De ziekte hoeft geen belemmering te zijn voor het hebben of krijgen van kinderen. “Natuurlijk is het zwaar”, stelt Van der Weide. “Maar dat is het voor mensen zonder chronische ziekte ook. En natuurlijk zijn er soms problemen. Maar het kan prima samengaan. Ik ken veel mensen met MS die één of meerdere kinderen hebben. Het vereist, net als in andere gezinnen, veel tijd, energie en organisatie maar het kan wel. Het MS lotgenotencontact kan een bron van inspiratie zijn, zodat je niet overal zelf het wiel voor hoeft uit te vinden.”

Een gezonde levensstijl

Door zo gezond mogelijk te leven kun je MS niet genezen en er is ook geen wetenschappelijk bewijs dat je de ziekte ermee vertraagt. Toch benadrukken medici het belang van een gezonde levensstijl. “Mensen met MS komen vaak een aantal vitamines en mineralen tekort. Werken aan je lichaam, gezond eten en zoveel mogelijk in beweging blijven, versterkt je lichaam en je weerstand.”

Het leven vereist naarmate de ziekte voortschrijdt, aanpassingen in levensstijl. Veel mensen kunnen ‘s ochtends nog functioneren maar moeten ‘s middags rust nemen. De vermoeidheid wordt vaak als zwaarder ervaren dan cognitieve problemen en verlies van mobiliteit. “Als je iets wilt maar je hebt er simpelweg niet de energie voor dan is dat moeilijk te accepteren en in tegenstelling tot het verlies van mobiliteit is er ook geen oplossing voor.”

Hulp en advies

Wie de diagnose krijgt of al langer heeft, kan voor hulp en advies terecht bij de MS Vereniging. Getrainde ervaringsdeskundigen beantwoorden de vragen en kunnen indien nodig doorverwijzen naar professionele hulpverleners. In de regio´s organiseert de MS Vereniging regelmatig bijeenkomsten voor haar leden.