Leven met MS wordt steeds beter

“Leven met multiple sclerose (MS) is elke dag een verrassing”, omschrijft Nadia (39) haar ziektebeeld. Ze is acht jaar geleden gediagnosticeerd met de chronische ziekte en heeft sindsdien de nodige ups en downs gehad. Anders dan vaak wordt gedacht, is MS geen spierziekte. Het is een aandoening aan het centrale zenuwstelstel: de hersenen, oogzenuwen en ruggenmerg. Bij mensen met MS wordt de myelinelaag die de zenuwuitlopers beschermt aangetast. Hierdoor verloopt de geleiding van signalen van de hersenen naar de rest van het lichaam minder goed. “Niet iedereen heeft dezelfde symptomen. Dat varieert van patiënt tot patiënt,” vertelt Jan van Amstel, voorzitter van de Nederlandse MS Vereniging. Oogproblemen, spraakproblemen, tintelingen, coördinatieproblemen, pijn in het gezicht, cognitieproblemen en gevoelsstoornissen zijn allemaal mogelijke symptomen van MS die in meer of mindere mate kunnen voorkomen.

MS-diagnose

Niessen: “De variëteit van de symptomen maakt het lastig voor artsen de ziekte te herkennen en effectief te behandelen. Elke MS-patiënt is anders. Niet elk medicijn werkt voor ons allemaal. Het duurde een aantal jaar voordat we een behandeling hadden gevonden die daadwerkelijk mijn MS remt.” Vaak uit MS zich in eerste instantie met een tijdelijke klacht. Zo zag Niessen ineens dubbel. Na ruim twee weken ging het weer over en heeft ze er geen aandacht aan besteed. Achteraf bleek dit een eerste teken van de ziekte. “Op een ochtend werd ik wakker met een slapend gevoel in mijn voeten. De dag erna had ik dat prikkelende gevoel tot aan mijn knieën en de dag daarna tot aan mijn bekken. Uiteindelijk ben ik daar toch mee naar de huisarts gegaan, omdat lopen steeds moeizamer ging. De huisarts vermoedde dat er sprake was van een beknelde zenuw en verwees me naar de fysiotherapeut. Echter stuurde de fysiotherapeut mij terug naar de huisarts omdat er niks klem zat. Vervolgens werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis waar ik een paar dagen later opgenomen werd voor onderzoek. In eerste instantie vermoedde de arts dat er sprake was van een tumor op mijn ruggenwervel. Dit vermoeden was de aanleiding om snel door te zetten met de onderzoeken. Na twee weken werd me op een avond gevraagd om ervoor te zorgen dat er de volgende ochtend iemand bij me zou zijn voor de uitspraak van de vermoedelijke diagnose. Die nacht heb ik uiteraard geen oog dicht gedaan. Ik dacht dat ik dood zou gaan.”

Behandeling mensen met MS

Het is belangrijk zo snel mogelijk met medicatie te beginnen om meer schade aan het lichaam te voorkomen. MS is niet te genezen, maar is wel af te remmen met medicatie. Niessen: ”Nadat ik de vermoedelijke diagnose had gekregen, werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Ik kon thuis het resultaat afwachten van de test die de ziekte van Lyme moest uitsluiten. De afspraak met de arts voor de uitslag volgde niet veel later. Daarna ging het heel snel. Voordat ik het wist zat ik vervolgens op de MS-poli en werden me drie behandelmogelijkheden voorgelegd door een verpleegkundige. De volgende ochtend werd ik gebeld of ik erover had nagedacht en een keuze had gemaakt. De dag die daarop volgde, zat er een verpleegster bij me op de bank om mij te leren mezelf met medicatie te injecteren. Ik ging mee in de keuze die de arts suggereerde. Ik had geen flauw idee. Ik was misschien nog gedeeltelijk in shock van het nieuws; wist niet hoe het ziekteverloop van MS eruit zou zien en of ik in een rolstoel terecht zou komen. Ik had het prettiger gevonden als ik daar wat meer tijd voor had gehad.”

Van Amstel vult daarop aan: “Mijn dochter dacht toen ze de diagnose kreeg dat ze doodging. Veel mensen weten niet echt hoe de ziekte zich ontwikkelt in het dagelijks leven. Na een kwartier à twintig minuten bij de arts heb je nog zoveel vragen. Dan is lotgenotencontact fijn. Alhoewel het confronterend kan zijn andere MS-patiënten in een verder gevorderd stadium van de ziekte te zien, heb je aan een half woord genoeg. Lotgenoten begrijpen elkaar. Dilemma’s die je vaak alleen moet oplossen omdat je omgeving ook niet goed begrijpt wat er met je gebeurt, kun je met hen wel bespreken.” Niessen beaamt dat een arts met name tijd heeft om aandacht te schenken aan de medische kant van de ziekte. “Als ik voor controle kom, zie ik naast de arts ook altijd een verpleegkundige op de specialistische poli. Het is fijn dat ik met haar de (psycho)sociale impact van de ziekte kan bespreken. Zij neemt ook de tijd om aandacht te geven aan mij als mens.”

Dagelijks leven

Er kan veel veranderen voor iemand met MS. Zoals beschreven verschillen de symptomen van persoon tot persoon. Wat de meeste MS-patiënten herkennen, is last van vermoeidheid en schubs. Schubs zijn aanvallen die worden veroorzaakt door ontstekingen. Als de ontsteking verdwijnt, verdwijnen meestal ook de klachten. Ten gevolge van de klachten die Niessen ervaarde, is zij inmiddels volledig afgekeurd. “Ik viel twee jaar geleden echt in een zwart gat, waar ik nu pas weer een beetje aan het uitkomen ben. Mijn werk was mijn alles. Ik wist niet wat ik met mezelf aan moest toen ik dat niet meer kon. Het revalidatietraject heeft me heel erg geholpen om mijn dagen te plannen zodat ik zoveel mogelijk kan blijven doen. En vooral dat ik ook nog leuke dingen kan blijven doen is erg belangrijk. Sinds september ga ik bijvoorbeeld een keer in de week paardrijden. Dat was echt een droom die ik heb kunnen waarmaken.”

Toekomst

De afgelopen twintig jaar zijn er al enorme stappen gemaakt wat betreft behandelmogelijkheden. Twintig jaar geleden was er geen medicatie beschikbaar voor MS-patiënten. Op dit moment zitten er ongeveer driehonderd medicijnen in de testfase. Van Amstel: “Naar verwachting halen 15-20 middelen de markt. Voorlopig genezen medicijnen MS niet, maar stoppen ze het proces van achteruitgang. Ik kan me haast niet voorstellen dat men er in het komende decennium niet achter komt wat de oorzaak is van MS.

Er zal dan gerichter met medicatie kunnen worden behandeld. En misschien komt genezing dan ook wel in zicht. Ik ben hoopvol.” Niessen adviseert andere patiënten: “Vertrouw op je lichaam. De zorgprofessionals die jou vertellen over MS hebben wel de medische ervaring, maar voelen zelf niet wat de ziekte met je doet. Neem altijd iemand mee naar het ziekenhuis die kritische vragen voor je stelt als jij de informatie nog moet verwerken. En ten slotte: geniet van elke dag. Je kunt ook morgen onder een auto komen. Doe leuke dingen, heb plezier met de mensen om je heen. Geen zorgen voor de dag van morgen. Omarm het leven zoals het je toekomt en houd van het leven.”