Patiëntenverhaal ziekte van Parkinson

In augustus 2008 werd bij Henriët de ziekte van Parkinson vastgesteld. Ze was toen 44 jaar. “Ik werkte in een callcenter en merkte op een gegeven moment dat ik verschillende handelingen niet meer tegelijkertijd kon doen. Ik kon bijna niet meer typen. Met die klachten kwam ik bij de huisarts terecht.”

Henriëts symptomen

De huisarts stuurde Henriët naar de neuroloog, die na een aantal tests Parkinson vaststelde. “En dan val je in een flink gat. Je gaat een heel rouwproces door, het heeft veel impact op je leven. Ik moest stoppen met mijn werk, want ik kon niet meer multitasken. Ook kon ik niet meer op mijn saxofoon spelen.”

De symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen zich op veel verschillende manieren uiten. Bekend is het ernstige trillen of juist verstarren. “Ik heb een verschrikkelijke pijn in mijn linkerschouder, dat wordt dystonie genoemd. Het voelt als een constante kramp in de schouderspieren.”

Behandeling van de ziekte van Parkinson: medicatie en oefentherapie

Henriët nam het heft in eigen hand in haar behandeling. Op MijnZorgnet.nl zocht ze dingen op en stelde vragen. “Aan de hand van het advies dat ik daar kreeg heb ik met mijn neuroloog overlegd over het gebruik van bepaalde medicijnen. Dat werkte, want met die medicijnen verminderde de pijn aanzienlijk.”

Twee keer in de week gaat Henriët naar de oefentherapie om haar spieren beweeglijk te houden. “Dat regel ik allemaal zelf. En mijn neuroloog luistert goed, is meer een gesprekspartner en bespreekt met mij de opties die ik aandraag.” Naast de zorg voor de ziekte van Parkinson is Henriët behoorlijk druk.

Pluk de dag

Ook dankzij de goede medicijnen omschrijft Henriët de kwaliteit van leven op dit moment als ‘redelijk goed’. “De pijn is soms erg heftig, maar over het algemeen mag ik niet klagen. Maar de prognose is gewoon slecht. Het laatste jaar ben ik snel achteruitgegaan. Het is ook lastig om aan te geven hoe snel de ziekte zich ontwikkelt. Het is afwachten en als het slechter wordt, dan maar weer meer of nieuwe medicijnen in de hoop dat je dan weer kunt functioneren. Ik ben altijd bang dat ik straks aan het eind van de medicijnen ben. Wat dan? Dat is mijn grootste angst.”

Ondanks de ziekte van Parkinson hanteert Henriët de leus ‘Pluk de dag’. “Op de dagen dat je je goed voelt, moet je er gebruik van maken. Ik kan het nu nog, dus doe ik het. En een beetje lol in het leven houden. Soms lach ik er maar om, ik probeer het met humor tegemoet te treden.”

Wat is jouw ervaring met de ziekte van Parkinson?