Complex Regionaal Pijn Syndroom: écht ziek en échte pijn

Vijf jaar geleden was Antje (31) werkzaam als verpleegkundige toen ze op een dag viel en haar enkel verzwikte. “Ik dacht dat de pijn na een paar weken over zou gaan, maar hij werd juist erger. Zodanig erg dat ik nog nauwelijks kon lopen en in een rolstoel belandde. Uiteindelijk werd de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) gesteld. Dit heeft mijn leven ingrijpend veranderd.”

Een dagboekfragment over het ontstaan van mijn ziekte en over de diagnosestelling:

“Toen ik thuiskwam na een middagje fietsen, nam ik me voor om in de toekomst vaker de fiets te nemen om eropuit te trekken. Maar op dat moment wist ik nog niet dat die dag mijn hele leven zou veranderen, en dat allemaal door een doodgewone val.
Op weg naar de snoepkast gleed ik uit en viel op de grond. Omdat mijn knie pijn deed legde ik er meteen ijs op, en niet veel later was de pijn alweer over.

De dag erna kreeg ik op mijn werk steeds meer pijn in mijn enkel, waardoor het lopen me alsmaar moeilijker af ging. Daarom nam ik een paracetamol en probeerde ik zo vaak mogelijk te gaan zitten, wat voor een verpleegkundige niet eenvoudig is. Helaas ging de pijn niet over.
Uiteindelijk deed ik een zwachtel rond mijn enkel om meer steun te hebben en besloot ik na het werk naar de spoedafdeling te gaan en daar een ander soort van zwachtel te halen. Toch wou de doktersassistent even naar mijn enkel kijken. Hij meende dat het om een simpele verstuiking ging. Er was immers niets aan mijn enkel te zien.

De periode daarop ging de pijn niet over. Integendeel, hij werd steeds ondraaglijker. Daarom probeerde ik na het werk mijn voet, die loodzwaar aanvoelde, zoveel mogelijk rust te gunnen en legde ik mijn been geregeld in hoogstand. Het hielp natuurlijk niet dat het zo druk was op het werk en dat ik vele overuren moest maken.

Na een week kon ik mijn voet niet normaal meer afwikkelen tijdens het lopen en ook niet meer volledig op mijn voet steunen. En tijdens het bezoek aan een wellnesscentrum merkte ik dat mijn voet het niet meer uithield in het bubbelbad. Toen besloot ik dat het tijd werd om aan de alarmbel te trekken.
Zo belandde ik bij een orthopedisch chirurg, die me een aantal inspuitingen in mijn enkel gaf en een rustgips aanlegde van mijn voet tot onder mijn knie. Hij schreef me twee maanden ziekteverlof voor en zei dat het geregeld gebeurt dat mensen veel te lang blijven werken omdat ze niet ziek willen zijn, met alle gevolgen van dien. Ik schrok toch wel, want ik had helemaal niet verwacht dat ik voor twee weken gips zou krijgen, en al helemaal niet dat ik zo lang niet zou kunnen werken. Plotseling was ik wel heel erg immobiel en moest ik beroep doen op mijn moeder om mij naar huis te brengen. Daar stond mijn autootje dan, niet wetende dat hij twee jaar verwaarloosd zou worden.
Nu mijn been in het gips zat was ik wel genoodzaakt om te rusten. Het gips deed me aanvankelijk deugd, maar dat was jammer genoeg slechts van korte duur, want vanaf de tweede dag begon het heel erg te spannen. Bovendien voelde mijn been aan alsof het in de vriezer zat en kreeg ik tintelingen in mijn tenen, die nu een min of meer paarse kleur hadden.

De daaropvolgende dagen was de pijn niet meer te harden en kreeg ik het steeds moeilijker om het gips te verdragen. Zo belandde ik opnieuw bij de orthopedisch chirurg.
Hij verwijderde het gips meteen. Wat een opluchting! Maar mijn blijdschap was van korte duur, want het leek wel alsof mijn been verlamd was, zodat ik nu helemaal niet meer kon lopen. De dokter zei bovendien nadrukkelijk dat ik dringend geopereerd moest worden. Dat vond ik wel erg ingrijpend, en dus besloot ik een second opinion te vragen.

Nog diezelfde week kwam ik bij een professor, die me zeer grondig onderzocht. Volgens haar had ik een Sudeck Dystrofie. Ik kon me niet herinneren ooit van die aandoening gehoord te hebben. Wat was een Sudeck Dystrofie? En het belangrijkste: wat kon ik eraan doen?”

Is er bij jou sprake van een chronisch ziektekarakter?

“Zodra ik te horen kreeg dat ik CRPS had, begon mijn gevecht met de ziekte. Ik wilde weer de oude worden en gaf alle mogelijke behandelingen een kans. In de jaren die volgden bestond mijn leven daarom uit: artsen bezoeken, revalideren, geschikte medicijnen vinden om die helse pijn aan mijn linkervoet en –been te bestrijden, bijwerkingen van de medicijnen, complicaties, ziekenhuisverblijven, opnames in de dagkliniek, enzovoort. Helaas werd ik niet beter en was ik na verloop van tijd uitbehandeld.
Enerzijds was het een verademing om niet meer van hot naar her te moeten hollen en te zoeken naar genezing. Anderzijds kwam het besef dat ik misschien wel voor de rest van mijn leven CRPS had. Ik werd overspoeld door alle emoties die ik de voorbije twee jaar had weggestopt. Ik was in die periode immers als verdoofd door het leven gegaan. Het enige dat ik toen deed was overleven en nu moest ik terug leren leven. Maar hoe moest ik mijn leven met CRPS vormgeven? Een ding stond vast: ik wou zoveel mogelijk uit mijn leven halen en beter worden.

In de jaren die volgden ben ik gelukkig met muizenstapjes vooruit gegaan. Ik heb nog steeds CRPS en ik heb dagelijks pijn. Maar ik neem geen medicatie meer terwijl ik voorheen een wandelende apotheek was. Ook kan ik weer lopen en zelfs fietsen, zwemmen en autorijden door mijn automaat. Het lijken misschien banale dingen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn, voor mij echter zijn het grootse dingen. Het is trouwens pas als je iets niet meer kan of als iets er niet meer is dat je er de waarde van inziet. Ik stond vroeger helemaal niet stil bij het geluk dat ik had met mijn goede gezondheid, mijn bruisende sociale leven en mijn baan.”

Op zo’n jonge leeftijd ziek te geraken is behoorlijk impactvol. Waaruit haal je kracht om toch boven jouw ziekte te staan?

“Mijn vorige leven vormt werkelijk een enorm contrast met het leven dat ik nu leid. Ik had me mijn leven dan ook helemaal anders voorgesteld. Helaas is het leven geen roman en loopt het niet altijd zoals je wilt. Als ik niet ziek was geweest, had ik bijvoorbeeld nooit mijn job als verpleegkundige moeten opgegeven.

Hoe ik nu mijn dagen vul? Ik rust heel veel en daardoor lukt het me om het huishouden voor een deel zelf te doen, te lezen en te schrijven. Vooral dat laatste maakt me intens gelukkig. Dan ben ik even in een andere wereld, een wereld waarin ik zelf de woorden kan kiezen en aan elkaar kan rijgen tot zinnen. Zo pende ik al van kleins af aan allerhande verhaaltjes neer. En hoe groter ik werd, hoe langer de verhalen werden en tot boeken uitgroeiden. Bovendien was het mijn droom om ooit één of meerdere boeken uit te geven. Maar toen ik CRPS kreeg, lukte het me lang niet om te schrijven. Ik had teveel pijn om lang achter de computer te zitten, was te moe of kon me moeilijk concentreren.

De medicatie die ik toen nam, deed daar overigens helemaal geen goed aan. Ik kreeg geen letter op papier gezet, vond de juiste woorden niet en kon mijn aandacht al helemaal niet bij een tekst houden. Pas toen ik volledig medicatievrij was, kon ik het schrijven én lezen geleidelijk aan opbouwen. In die periode was ik bovendien op zoek naar een praktisch boek dat me kon helpen beter met mijn ziekte om te gaan. Toen ik ontdekte dat zo’n boek niet bestond, besloot ik het zelf te schrijven en zo ontstond Leven met pijn.

Het schrijven heeft me geholpen om een periode uit mijn leven af te sluiten. Een akelige periode die me uiteindelijk sterker heeft gemaakt, want nu zie ik CRPS niet langer als mijn vijand, maar eerder als een vriend die nu eenmaal deel uitmaakt van mijn leven. En zoals in elke relatie is het er een met ups and downs. Ik ben trouwens niet meer dezelfde persoon als voor mijn CRPS, anders, maar dat is daarom niet slechter. Bovendien kan ik alles beter relativeren en geniet ik meer van de kleine dingen in het leven.“

Welke personen steunen je?

“Ik hecht veel belang aan de steun van een aantal mensen uit mijn omgeving. Ik zal nooit vergeten wie me al van het begin geloofde, geloofde dat ik ECHT pijn had en dat ik ECHT ziek was.

Mijn partner en ouders zijn sinds het begin van mijn ziekte mijn grootste steun en toeverlaat. Het jaar dat ik ziek werd, woonde ik nog thuis bij mijn ouders. Zij hebben mijn persoonlijke gevecht met CRPS dus van in het begin van dichtbij meegemaakt. Zij hebben enorm veel voor mij gedaan! Ze zochten onder meer naar manieren om de pijn onder controle te krijgen, brachten me naar verschillende ziekenhuizen, verzorgden me, waren er voor me en boden me keer op keer een luisterend oor. Enkele maanden voor ik CRPS kreeg leerde ik mijn partner kennen. En alleen al door het feit dat hij toen aanwezig was in mijn leven zorgde hij voor een lichtpuntje tijdens mijn ziekte.”

Wat is je doel met het delen van jouw verhaal?

“Met mijn verhaal zou ik CRPS meer onder de aandacht willen brengen aangezien veel mensen nog nooit van deze complexe aandoening gehoord hebben. Juist omdat er niet veel over CRPS bekend is, is er vaak onbegrip en dat maakt het als patiënt nog moeilijker om ermee om te gaan. Als je zelf trouwens niet goed weet wat er aan de hand is, hoe moeten anderen dat dan begrijpen? Het helpt bovendien niet dat buitenstaanders niet altijd iets aan het lichaamsdeel zien dat zoveel pijn doet. Dan lijkt het alsof jij je de pijn inbeeldt. Vandaar het belang dat iedereen de juiste informatie over de aandoening voor handen heeft.”

Wat zou je tot slot nog willen meegeven?

“Vergelijk jezelf niet met anderen. Iedereen is anders. Dit geldt ook voor CRPS-patiënten. Geen enkele CRPS-patiënt is hetzelfde en dus is ook de impact van CRPS voor iedereen anders.”

Achtergrondinformatie over CRPS

CRPS is een zeer ingewikkelde aandoening, waarvoor in de loop der jaren diverse synoniemen werden gebruikt, zoals: posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie, Sudeck Atrofie, Sympathische Reflex Dystrofie, algodystrofie, algoneurodystrofie, causalgie, enzovoort.
CRPS kan in principe elk deel van het lichaam aantasten. Het komt echter hoofdzakelijk voor aan de ledematen, als gevolg van een letsel, een operatie of gipsverband, ofwel ontstaat het spontaan.

De klachten beginnen meestal met een pijn die heviger en langduriger is dan normaal voor het letsel dat aan de basis ligt. Zo kan het aanvoelen alsof je hand in brand staat, alsof er elektrische stroompjes door je been gaan of alsof je voet in duizend stukjes gaat breken. Het gevolg kan zijn dat je geneigd bent om het aangetaste lichaamsdeel minder te gebruiken en het te ontzien. Bovendien kan dit lichaamsdeel zo overgevoelig worden dat je zelfs de minste aanraking niet meer kunt verdragen. Dan kan het gebeuren dat je het gewicht van een laken op je knie niet meer kunt verdragen, of dat je geen schoen meer aan je voet kunt hebben.
De vreselijke pijn gaat onder meer gepaard met een kleurverandering (een rode en/of blauwige kleur) van het desbetreffende lichaamsdeel, een temperatuursverandering (warm of koud aanvoelen) en/of zwelling.
Er is helaas geen standaardbehandeling die gegarandeerd voor genezing zorgt. Enerzijds omdat er zeer weinig bekend is over deze complexe aandoening en dus ook over het ontstaan ervan. Anderzijds omdat wat voor de ene patiënt goed is, dit niet noodzakelijk ook voor de andere patiënt is. Gelukkig geneest het merendeel van de patiënten binnen enkele maanden. De overige patiënten behouden echter de klachten en belanden in een langdurige of zelfs chronische ziektetoestand, wat een enorme impact op hun leven heeft.

Op verzoek van de geïnterviewde is haar pseudoniem gebruikt.