Patiëntenverhaal clusterhoofdpijn

Bij Richard Posthuma (47) werd in 2011 de diagnose clusterhoofdpijn gesteld. Clusterhoofdpijn kenmerkt zich door extreme hoofdpijnaanvallen en veroorzaakt helse pijn. Na een tal van doktersbezoeken die nergens op uitdraaiden, vond Richard zelf een manier om de clusterhoofdpijn te beperken. Richard: “De huisarts zag aan mijn gezicht dat ik niet zonder doorverwijzing de deur uit zou gaan.”

Wat waren je eerste klachten?

“Ik had nooit eerder last van hoofdpijn gehad, tot ik eind 2009 plotseling midden in de nacht wakker werd met hele heftige pijn aan de linkerzijde van mijn hoofd. In eerste instantie dacht ik dat het door de drukte kwam, zo aan het eind van het jaar. Helaas bleef het niet bij die ene keer. In het begin had ik een enkele aanval in de week en alleen ’s nachts. Dan ging ik het bed uit en hield ik m’n hoofd vast met m’n handen. Ook probeerde ik mijn hoofd te koelen met flessen koud water. In de weken en maanden die volgden kwamen de hoofdpijnaanvallen steeds frequenter, ik kreeg ze plots ook overdag.”

Heeft het lang geduurd voordat je de diagnose clusterhoofdpijn kreeg?

“Ik ben verschillende malen bij de huisarts geweest. Ik kreeg goedbedoelde adviezen, zoals proberen minder hard te werken en minder koffie te drinken (ik dronk al jaren geen koffie meer). Ondertussen ontwikkelde de hoofdpijn zich verder en was het dagelijks raak. Op een gegeven moment ben ik doorverwezen naar een fysiotherapeut, daar werden mijn schouders en nek losgemaakt en gekraakt. Dit droeg niks bij aan het verminderen van de hoofdpijn, achteraf gezien logisch.

In de zomer van 2011 had ik inmiddels tientallen aanvallen per maand. Ik had ze constant, na een dutje op de bank, tijdens een rondje op de golfbaan, soms ook tijdens autorijden. Ik ben weer naar de huisarts gegaan, ik kreeg toen een verkeerde diagnose: medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Ik nam al een tijdlang aardig wat paracetamol en Ibuprofen. Op advies van de arts moest ik daar enkele weken mee stoppen. Dan zouden mijn hoofdpijnaanvallen eerst wat grilliger worden, maar daarna zouden ze verdwijnen. Ik probeerde het, die weken waren echt een hel. De hoeveelheid aanvallen liep op naar meerdere malen per nacht. Elke keer als in slaap viel, werd ik na 1 a 1,5 uur weer bruut gewekt door de pijn. Ik kwam elke ochtend kapot uit de nacht.

Op een goede dag ben ik net zo lang gaan googlen totdat ik mijn symptomen terug las en er achter kwam dat ik vermoedelijk lijd aan clusterhoofdpijn. Ik ben toen direct weer naar de huisarts gegaan. Ik had het ‘geluk’ dat er een plaatsvervangende arts was. Hij zag aan mijn gezicht dat ik niet zonder doorverwijzing de deur uit zou gaan.

Enkele weken later belandde ik bij de neuroloog en werd vrijwel direct de diagnose ‘chronische clusterhoofdpijn’ gesteld. Mede dankzij het hoofdpijndagboek dat ik al een tijdje bijhield. De neuroloog heeft er voor gezorgd dat ik de volgende dag zuurstof in huis had. Ook kon ik aanval-verminderende injecties halen en kreeg ik direct preventieve medicatie voorgeschreven. De injecties hielpen direct. De preventieve medicatie slik ik nog steeds. Het maakt de aanvallen meer beheersbaar maar het neemt ze helaas niet weg.”

Wat is de impact van clusterhoofdpijn op je dagelijks leven?

“Mijn werkgever en mijn collega’s hebben mij super goed opgevangen en gesteund. Ik heb ook een andere functie aangenomen waarbij ik, als het even niet gaat, dit zelf kan inregelen. Ik probeer me minder druk te maken over allerlei dingen en minder gehaast in het leven te staan. Vroeger werkte ik 6 dagen per week, nu probeer ik maximaal 4,5 dag te werken.

Mijn vrouw en ik hebben besloten een hond in huis te nemen, dat was altijd al een wens. Ik heb ’s ochtends weleens gedacht: ik kom m’n bed niet meer uit. Hierin was de hond heel belangrijk voor mij. Onze hond heeft me, vooral in de beginfase, door een aantal hele lastige periodes heen geholpen. Hoe ik me ook voelde, ik werd gedwongen om voor hem te zorgen. Het zorgde ervoor dat ik ritme hield.

De clusterhoofdpijn had niet alleen een impact op mij maar ook op mijn directe omgeving. Mijn vrouw werd op een gegeven moment ook elke nacht wakker als ik een aanval had, ze vond het heel moeilijk dat ze niets voor me kon doen. Ze voelde zich ook buitengesloten, want ze mocht van mij niet in de buurt komen als ik een aanval had.”

Heb jij clusterhoofdpijn een plaats kunnen geven in jouw leven?

“Ik denk dat ik clusterhoofdpijn een plek in mijn leven heb kunnen geven. Ik probeerde altijd al een negatieve ervaring een plek te geven door er positieve zaken aan te koppelen.

Ik heb met een aantal anderen een stichting voor mensen met clusterhoofdpijn opgericht, om meer bekendheid en aandacht voor clusterhoofdpijn te bewerkstelligen. De stichting is begin 2016 gefuseerd met Hoofdpijnnet, waar ik tot het bestuur ben toegetreden. Het belangrijkste wapenfeit is de erkenning voor clusterhoofdpijn en meer onderzoek naar een goede behandeling.

Helpt er voor jou iets om de pijn en/of clusters te verminderen?

“Buiten de reguliere medicatie, ben ik twee dingen gaan doen: Shiatsu-behandelingen en het gebruik van vitamine D3. Shiatsu-massage werd aangeraden door een vriend. Ik ging daar in de eerste instantie niet heen om m’n hoofdpijn te laten behandelen maar om de vermoeidheid en spanning uit m’n lichaam te halen. Onopgemerkt bouw ik door bijvoorbeeld te werken achter de laptop en auto te rijden een verhoogde spanning op. De Shiatsu-massage haalt spanningen uit mijn nek weg. Uit mijn hoofdpijndagboek kon ik op een gegeven moment zien dat ik regelmatig 24 uur na een behandeling een aanval kreeg. Dit is voor mij een bewijs dat er een relatie is.

Tijdens mijn zoektochten op het internet ben ik op een Amerikaans onderzoek gestuit, dat een relatie legt tussen het gebrek aan Vitamine D3 en clusterhoofdpijn. In overleg met mijn neuroloog ben ik begin 2014 aanvullend vitamine D3 gaan nemen, 1ml (50.000 IE/ml DMB) per maand. Sindsdien daalde het aantal aanvallen van gemiddeld 50 per maand naar 2 per maand in nog geen halfjaar tijd! Ondanks deze spectaculaire verbetering, besef ik dat dit resultaat zeker niet zaligmakend is. Niet iedereen zal hier baat bij hebben. Ook al is de D3-waarde in mijn bloed drastisch verbeterd en nu op een gezond niveau, ik heb nog elk jaar een periode gehad met meer hoofdpijnaanvallen. Het heeft mij in ieder geval geholpen om van chronische clusterhoofdpijn op te schuiven naar de episodische vorm. Dit betekent, in tegenstelling tot de chronische vorm, dat er periodes zijn zonder hoofdpijnaanvallen”

Waar vind je steun?

“Ik vind het contact met lotgenoten erg belangrijk, om ervaringen te delen en vooral ook om anderen te helpen. De contactdagen die worden georganiseerd door de NVvHP zijn hiervoor essentieel. Bij iedereen uit de clusterhoofdpijn zich op een andere manier en niet alles helpt bij iedereen. Als het ene niet helpt bij mij, dan helpt dat voor een ander misschien weer wel.

Waar ik zelf veel voldoening uit haal is het creëren van erkenning omdat de ziekte relatief onbekend is. Bij mensen met clusterhoofdpijn zie je vaak dat ze lang lijden voordat er een diagnose wordt gesteld. Dan is het nog maar de vraag of het op een juiste manier aangepakt wordt. Zo heb ik eens gehoord dat een arts tegen een patiënt zei: ‘zuurstof, daar moet je niet aan willen, dat is niet mogelijk in Nederland.’ Dit soort dingen zijn gewoon niet waar, er zijn verschillende leveranciers voor medisch gebruik van zuurstof thuis. Ook voor een weekend weg of vakantie kunnen zij de zuurstof prima verzorgen.

Het is ook niet zo gek dat niet elke huisarts alles van clusterhoofdpijn weet, de gemiddelde arts komt maar 1 keer in z’n carrière een clusterhoofdpijn patiënt tegen.”

Hoe gaat het nu met je?

“De laatste twee jaar heb ik enorme vooruitgang geboekt bij het verminderen van mijn eigen aanvallen. Ik ben zelfs een jaar aanvalvrij geweest. Ik heb het idee dat bij mij emotionele spanning de aanvallen triggert. Vorig jaar werd bijvoorbeeld onze hond erg ziek, terwijl ik in het buitenland was. Privé waren er gezondheidsproblemen, ik was net gestart in een nieuwe rol bij mijn werkgever en er was gedonder bij de stichting waardoor ik een advocaat in de arm moest nemen. Dat kwam allemaal tegelijk! Toen kreeg ik weer meer hoofdpijnaanvallen, maar na verloop van tijd zijn deze aanvallen verminderd en belandde ik in een aansvalsvrije periode van ongeveer 1 jaar. Maar, er is elk jaar wel weer een periode dat de clusterhoofdpijn terugkomt. Daar schik ik nu niet meer van.”