"Laat het stigma niet overheersen"

Uit de geschiedenis komt de bipolaire stoornis naar voren als een heel bekend ziektebeeld, dat al sinds de oude Grieken wordt beschreven. Desondanks heersen er nog veel stigma’s rondom deze psychische aandoening.
Wat is stigmatisering precies en hoe ermee om te gaan? “Focus op wat mensen kunnen en waar ze goed in zijn, in plaats van het stigma te laten overheersen”, zegt Catherine van Zelst, Projectmedewerker Onderzoek bij Kenniscentrum Phrenos.

Soorten stigma’s

Stigmatisering vindt plaats wanneer iemand die als anders gezien wordt door de omgeving niet geaccepteerd wordt en als gevolg daarvan nadelig wordt behandeld. Er zijn diverse vormen van stigma, vertelt Van Zelst.
“Een heel bekende variant is publiek stigma. Hierbij is sprake van negatieve reacties vanuit de maatschappij op een persoon of groep, zoals uitsluiting of discriminatie.” Een minder bekende, maar net zo schadelijke variant is zelfstigma. Hierbij internaliseren mensen de negatieve stereotyperingen en vooroordelen die over hun aandoening heersen en betrekken die op zichzelf. Dit gebeurt vaak onbewust, maar kan erg destructief werken.
In sommige gevallen resulteert zelfstigma in geanticipeerd stigma. Mensen verwachten dan bij voorbaat al gediscrimineerd te worden op grond van hun aandoening en stemmen daar ook hun gedrag op af. Het zijn echter niet alleen de mensen met een psychische aandoening zelf die worden gestigmatiseerd; ook hun omgeving kan ermee te maken krijgen. Zo kunnen mensen worden gemeden omdat een familielid een psychische aandoening heeft.
In dat geval is sprake van een associatief stigma. Naast familieleden kunnen ook hulpverleners hiermee te maken krijgen, bijvoorbeeld wanneer ze negatieve of bevooroordeelde reacties krijgen als ze anderen vertellen over hun werk. Hulpverleners kunnen echter zelf ook patiënten stigmatiseren, als gevolg van hun medisch handelen. Dit staat bekend als iatrogeen stigma en vindt meestal onbewust plaats.
Een voorbeeld hiervan is het voorschrijven van medicijnen waar een stigmatiserend effect van uitgaat, of het toepassen van onzorgvuldige diagnostiek. Het gaat bij al deze vormen van stigma om een theoretische opsomming, benadrukt Van Zelst. “In de praktijk zijn deze vormen niet altijd duidelijk te scheiden. Eigenlijk hebben alle varianten van stigma met elkaar te maken en beïnvloeden ze elkaar.”

Stigmatisering bij bipolaire stoornissen

Wanneer specifiek naar bipolaire stoornissen wordt gekeken, lijkt stigmatisering voor een groot deel voort te komen uit het feit dat de buitenwereld zich moeilijk kan inleven in het ziektebeeld.
“Een bipolaire stoornis is een terugkerende aandoening waarbij mensen periodiek depressief zijn of manisch ontremd. Het meest kenmerkende aspect is dat deze periodes komen en gaan en dat mensen tussendoor normaal functioneren”, legt Ralph Kupka uit, hoogleraar Bipolaire Stoornissen en voorzitter van het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen (KenBiS).
Terwijl depressiviteit een bij het grote publiek bekend ziektebeeld is, dat veel voorkomt, is een manie een minder bekend verschijnsel, dat bovendien veel moeilijker is voor te stellen voor buitenstaanders. Een manische periode wordt gekenmerkt door een toenemende activiteit, die meestal gepaard gaat met een gevoel van euforie en energie. Aanvankelijk lijkt dat positief, maar op een gegeven moment krijgen mensen last van grootheidsideeën, voeren ze impulsieve plannen uit en slapen ze nauwelijks meer.

Publiek stigma

Uiteindelijk kan een manie ertoe leiden dat mensen psychotisch worden, verward raken en zeer schadelijke dingen gaan doen. Het is de aard van dit gedrag dat tot publiek stigma leidt, want ook als de manie voorbij is en mensen weer normaal functioneren, blijft het beeld van hun manische gedrag aan ze kleven. Daarnaast komt het ook voor dat potentieel gezond gedrag wordt gestigmatiseerd als voorbode van een nieuwe episode.
Een manie begint doorgaans met zaken als verhoogd enthousiasme en het bedenken van goede ideeën. Als iemand een aantal jaar later opnieuw zulk gedrag vertoont, kan dat aanleiding zijn voor de omgeving om te denken dat er sprake is van een nieuwe manische periode. Mensen met een bipolaire stoornis kunnen zich dat op zulke momenten ook zelf afvragen en zo zichzelf stigmatiseren.
Hoe dienen ze hun eigen gedrag te interpreteren, welk gedrag hoort bij hun karakter en wat komt voort uit hun ziekte? Naast verwarring over de eigen identiteit is ook de schaamte over het in een manie vertoonde gedrag heel groot, licht Kupka toe. “Er bestaat een enorm contrast met het normale functioneren van mensen. Juist daardoor is het zo pijnlijk voor ze, en hebben mensen het gevoel niet te deugen en minderwaardig te zijn.”

Stigma op de bipolaire stoornis

Een andere vorm van stigma op de bipolaire stoornis komt uit de hoek van de hulpverlening, zegt Anne Marsman, psycholoog, onderzoeker en oprichter van een ervaringsforum. Zij ziet dat bipolaire stoornissen vaak worden weggezet als een hersenziekte, waarmee ze worden gereduceerd tot een biologisch probleem.
“Daarmee wordt voorbijgegaan aan het feit dat een bipolaire stoornis voortkomt uit een opeenstapeling van factoren. Vaak spelen omgevingsfactoren zoals trauma namelijk ook een rol.” Deze benadering impliceert dat een biologische behandeling zou volstaan. Er wordt aan patiënten dan ook niet gevraagd hoe de stoornis is ontstaan, maar er wordt vooral gestuurd op het onderdrukken van symptomen door het verstrekken van medicatie.
Hulpverleners zouden veel meer in moeten gaan op wat de stoornis persoonlijk voor iemand betekent, vindt Marsman, want mensen willen behandeld worden als persoon, niet als patiënt. “Een bipolaire stoornis ziet er voor iedereen anders uit, dus hou voor ogen dat het om een uniek persoon gaat en er voor iedereen iets anders nodig is om ermee om te gaan.”
Er is heel veel mogelijk als mensen leren omgaan met hun bipolaire stoornis, weet ze. Het zou goed zijn als hulpverleners daarop zouden focussen en een positieve insteek zouden hanteren. Van Zelst is het hiermee eens. Het werkt veel beter als hulpverleners de boodschap meegeven dat er goed met een bipolaire stoornis te leven valt en mensen ermee kunnen leren omgaan, dan als ze het beeld schetsen van een ziekte die nooit meer geneest.
Zij gelooft dat mensen in staat zijn om weerbaarheid te ontwikkelen tegen stigma. Een passende benadering en begeleiding kan daarbij helpen. Het is van groot belang om verder te kijken dan de stoornis. “Het is voor een persoon met psychische problemen heel belangrijk om te worden erkend om wie hij of zij is als mens en individu.”