Patiëntenverhaal psychose: “Ik vluchtte altijd”

Ze was alleen thuis en dweilde om het ridderkasteel van haar zoon heen, toen ze plotseling een groot oog in het kasteel zag. Een enorme angst overviel haar, het oog volgde haar. Ze ging naar boven en bleef daar de hele middag. Toen het kasteel uiteindelijk naar zolder verhuisde, bleef ze de aanwezigheid van het oog voelen. In de weken erna gingen de muren golven, er klopte een groot hart op zolder. En langzaam maar zeker deed het hele huis mee.

“Dat was de zoveelste keer dat ik werd opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis, ik ben de tel een beetje kwijtgeraakt”, vertelt ervaringsdeskundige Wilma. “Psychose is voor mij de glijbaan richting totale ontwrichting. In die glijbaan verlies ik de betekenis van het dagelijks leven en kom ik steeds meer in een soort schemertoestand terecht.”

Steeds angstiger

Vanzelfsprekendheden zijn weg en ze raakt ook steeds angstiger. “Misschien dat die angst aanjaagt dat ik dingen zie die er niet zijn. Die anderen niet zien en waarvan ik nu weet dat ze er niet zijn.” Ze hoort doorgaans stemmen, ook als ze niet psychotisch is. “Maar op zo’n moment hebben ze meer invloed op mij, omdat ik meer naar ze luister en ze niet op de achtergrond kan plaatsen.”

Dat oog was van koe Fennie 10, haar lievelingskoe van vroeger. Op de boerderij in het oosten van het land waar ze opgroeide, oefende ze op haar om met de hand te leren melken. Maar Fennie werd ziek. “Op een dag kwam ik uit school en daar lag mijn troostmoeder in stukken in de keuken. Ik weet nu: ik ben het ook zelf.”

De eerste opname

De eerste keer dat Wilma werd opgenomen was de langste opname. De omgeving zag dat ze zichzelf verwondde en stuurde haar naar de hulpverlening. “Maar na de gesprekken ging het slechter in plaats van beter, dus werd ik opgenomen.” Dat was in Utrecht, midden in de stad, waar patiënten hun boodschappen doen in de winkelstraat om de hoek. “Als we de winkel in kwamen, werd het altijd een beetje stil.” Na drie jaar besloot het behandelteam dat ze eruit mocht. “De deur ging achter me dicht en daar stond ik dan. Zoek het maar uit. Dat is nu anders.” Ze is toen een tijd niet opgenomen geweest. “Ik wilde knokken, was boos en wilde zeker niet terug!” Dat gaf energie en zodoende is ze Sociale Wetenschappen gaan studeren. Haar stage bij het Trimbos-instituut werd in 1991 een baan.

De vlucht naar een fantasiewereld

“Ik vluchtte altijd. Van jongs af aan voel ik me opgejaagd in een vijandige wereld.” Waarom ziet ze altijd weerwolven en geen leeuwen of tijgers? “Tja, altijd als ik bang ben en de wereld bedreigend wordt, dan komen de weerwolven tevoorschijn.” Ze waren er al toen ze een klein meisje was. De eerste weerwolf die ze zag, was een vriendelijke meneer. Hij gaf haar een zakje chips en limonade en trok haar bij hem op schoot. “Hij aaide mijn haren en kietelde me wat. Hij knuffelde mijn buikje en zei dat ik zo lekker rook. Hij kon me wel opvreten, zo lekker was ik. Daarna toonde hij zijn ware gezicht. Ik leerde zijn wolvenkant kennen, terwijl ieder ander gewoon een goede huisvader in hem zag.”

De professionele rol van de ervaringsdeskundige

De beweging naar buiten, waarbij hulpverleners veel meer bij mensen thuis komen, vindt Wilma al veel beter. “Het maakt uit of je bij iemand thuis komt, of dat je als hulpverlener op een opnameafdeling werkt. Niet dat ze actief akelig tegen je doen, maar het is van een onverschillige afstandelijkheid. En dat is juist niet wat je nodig hebt als je op een opname binnenkomt, waar je op je slechtst binnenkomt. Bovendien denk ik dat we nog veel meer de pas ontdekte verbinding tussen trauma en psychose in de praktijk handen en voeten moeten gaan geven.” Ervaringsdeskundigheid, ervaringskennis en professionele kennis samenbrengen is haar devies.

Herstel en empowerment bij een psychose

“Benoem met een ervaringsdeskundige je ambities en wat nodig is om daar te komen. Iemand wil bijvoorbeeld werken, maar de bijwerkingen van de medicatie zijn groot. Minder of andere medicatie is dan een oplossing.” Enige tijd geleden had Wilma een werkbezoek in Amerika. “De voorbereidingen duurden langer dan de reis zelf. Ik ben nog steeds erg kwetsbaar en wilde niet weer psychotisch worden. In Nederland was iemand continu oproepbaar voor me, ik had medicatie mee en foto’s en filmpjes van mijn dierbaren. Het is goed gegaan.”

Of neem als voorbeeld iemand die op zichzelf wil gaan wonen. “Denk na over jezelf. Wat kan ik, wat wil ik en welke steun heb ik daarbij nodig? Zoek maatjes, ga samen eten om uit het sociaal isolement te komen. Onderlinge steun en zelfhulp vind je ook digitaal en een goede hulpverlener is essentieel. Neem geen overkill aan medicatie, dat verlamt. Het is een hulpmiddel, geen geneesmiddel.” Tegen anderen zou ze willen zeggen: “Wees niet bang, we zijn net gewone mensen. Als je iets niet begrijpt, kun je het ons gewoon vragen!”

Wat is jouw ervaring met een psychose?