“Mijn levensverwachting werd geschat op één, twee of misschien drie jaar”

Joke Goudriaan genoot volop van het leven. Ze was trotse moeder en oma van twee kleinkinderen, werkte als praktijkondersteuner in huisartspraktijken en ondernam verscheidene sportieve en sociale activiteiten. Tot er plotseling een hersentumor bij haar werd gevonden.

Hoe zag je leven eruit voor de diagnose “hersentumor”?

“Als moeder van vier kinderen en twee kleinkinderen had ik een druk leven. Ik werkte drie dagen in de week als praktijkondersteuner in verschillende huisartspraktijken, ging naar nascholingen en congressen en genoot in mijn vrije tijd van contact en uitstapjes met vriendinnen. Ook deed ik aan sportieve activiteiten zoals hardlopen, forse wandelingen en fietsvakanties met mijn echtgenoot en toen nog thuiswonende zonen. Af en toe nam ik deel aan een hardloopwedstrijd.”

Wat waren je eerste klachten?

“Op een avond lag ik grieperig op de bank. Ik wilde iets tegen mijn echtgenoot zeggen maar kon niet uit mijn woorden komen, ondanks dat ik precies wist wat ik hem wilde vertellen. Ik brabbelde wat en zwaaide met mijn armen.”

Hoe kwam je er uiteindelijk achter wat er mis was?

“Via de huisarts kwam ik op de TIA-poli in het ziekenhuis terecht. Hier werden op een ochtend verschillende onderzoeken gedaan, waarbij duidelijk werd dat ik geen TIA had gehad. Wel was er iets anders te zien op de scan. Er zat iets in mijn hoofd wat er niet hoorde te zitten. Een paar dagen later werd duidelijk dat het om een tumor ging.

Vervolgens kwam ik terecht in een academisch ziekenhuis, waar de aard van de tumor onderzocht werd. Het bleek een laaggradige hersentumor, die vrij uitgebreid in de hersenen aanwezig was en niet te opereren of te bestralen viel. Het was goed nieuws dat de tumor laaggradig was, wat betekent dat het niet zo kwaadaardig is als een hooggradige variant. Maar de uitgebreide aard maakte het echter toch kwaadaardig. De prognose voor mijn levensverwachting werd geschat op één, twee of misschien drie jaar.”

Waaruit bestond de behandeling?

“Voor de behandeling werd enkel een chemo aangeboden. Uiteindelijk hebben we op eigen initiatief en naar aanleiding van tips van diverse mensen ervoor gekozen dit te doen en aanvullende behandelingen te volgen. Deze bestonden uit hyperthermie, ofwel warmtetherapie, en het toepassen van voedingsadviezen van een Duitse Heilpraktiker. Deze laatste adviseerde me om dagelijks verschillende voedingssupplementen en een glas zuurkoolsap te consumeren.”

Hoe verliep deze behandeling?

“De eerste chemokuur heb ik thuis gebruikt, omdat ik toen nog niet in gesprek was geweest met de arts die hyperthermie toepast. Vervolgens ben ik 9 keer opgenomen geweest in het Duitse Hüls. Hier zaten telkens drie à vier weken tussen. Ik slikte vijf dagen per week chemocapsules en kreeg drie dagen een behandeling met hyperthermie. Tussen de kuren in slikte ik voedingssupplementen, at Budwigpap als ontbijt en dronk dagelijks zuurkoolsap. Ook at ik geen toegevoegde suikers meer, op advies van de Heilpraktiker.”

Wat was de impact op je dagelijkse leven?

“Al tijdens het onderzoekstraject stopte ik met werken. Hoewel ik eerst probeerde door te gaan, merkte ik al snel dat ik tijd nodig had om alles op een rijtje te krijgen. In mijn werk met patiënten kon ik het niet maken om er niet volledig te zijn.

Het stoppen met werken voelde voor mij als een soort straf. Ik gebruikte de tijd die overbleef echter om uit te zoeken welke behandeling bij mij paste. Ik miste mijn collega’s en werkzaamheden en voelde me een beetje uitgerangeerd en nutteloos. Ik nam immers niet meer deel aan de maatschappij.”

Waar heb je steun aan gehad?

“Ik heb op veel manieren steun gehad. Ten eerste stonden mijn echtgenoot, kinderen, kleinkinderen, ouders, vrienden en bekenden me bij. Ze waren letterlijk dichtbij, maar ook in de vorm van kaartjes, bloemen, mailtjes en telefoontjes.

Mijn echtgenoot steunde me door bijna overal met me mee naartoe te gaan. Haast alle afspraken met de artsen woonde hij bij en tijdens de negen opnamen in Duitsland logeerde hij in een hotel vlakbij het ziekenhuis. Tijdens het innemen van de chemocapsules was hij erbij, dan wel live of door middel van telefonisch contact.

Daarnaast had ik steun aan mijn geloof. Ik geloof niet in een God die mij op mijn vriendelijke verzoek zal genezen, maar wel in één die dichtbij wil zijn. Ik voelde dat ik een soort vangnet onder me had. God hield me vast, Hij was erbij. Ten slotte heb ik veel gehad aan mijn positieve instelling, waarvan ik niet wist dat het in me zat.”

Hoe kwam je op het idee een weblog te schrijven?

“Al voor ik ziek werd, hield ik dagboeken bij. Dingen die gebeurden en die ik tegenkwam, schreef ik op. Misschien voor later, was het idee. Toen mijn hersentumor zich aandiende had ik plotseling wel heel veel om op te schrijven. Het was mijn manier om grip op de zaak te houden, de boel op een rij te krijgen en de gebeurtenis te verwerken. Ook gaf het me rust om alles aan het papier toe te vertrouwen.

Ik merkte dat online verhalen van anderen me hielpen om te zien hoe zij met soortgelijke situaties omgingen. Hierop besloot ik mijn verhaal ook in de vorm van een blog te publiceren. Wie weet kon een ander er zijn of haar voordeel uit halen. Het delen van mijn ervaringen hielp me ook om mijn gedachten kwijt te kunnen en verbinding met anderen te krijgen. Het gaf anderen informatie en de gelegenheid om te reageren, zonder dat ik alles keer op keer moest vertellen.”

Hoe is je kwaliteit van leven nu?

“Goed! Ik kan mijn leven opnieuw leven en doen wat ik gewend was. Zo kan ik weer werken, genieten van mijn gezin, kinderen en de kleinkinderen. Ook geniet ik volop van uitjes met vriendinnen, hardlopen en sportieve vakanties. En het feit dat mijn blogs nu in boekvorm zijn uitgegeven, vormt de kers op de taart. De opbrengst van “Brainstorm” gaat naar de stichting STOPhersentumoren.nl. Hier ben ik enorm blij mee.”