77% van de Nederlanders wil alle mogelijke behandelingen aangrijpen om te genezen van kanker. Dus ook deelname aan klinisch onderzoek.

In Nederland leven ongeveer 600.000 mensen met kanker. Elk jaar worden er meer dan 100.000 nieuwe diagnoses gesteld. Gelukkig wordt onze standaard kankerzorg gezien als één van de beste ter wereld. En is ons land qua stand van wetenschap erg aantrekkelijk om nieuwe kankertherapieën te testen. Ook Nederlanders zelf dragen bij aan deze aantrekkelijkheid want 95% staat open voor innovatieve behandelingen voor diagnose kanker. Dit blijkt uit representatief onderzoek onder 1.000 Nederlanders – uitgevoerd door onderzoeksbureau EM Onderzoek in opdracht van Heyleys.nl. 77% van de ondervraagden wil zelfs alle behandelkansen aangrijpen om te genezen van kanker. Welke extra behandelkansen dat zijn, is voor 55% onduidelijk want zij geven aan zelf geen toegang te hebben tot de juiste informatie rondom deelname aan klinisch onderzoek. Terwijl maar liefst 82% deze informatie over innovatieve behandelingen zelf met de behandelend arts wil bespreken.

Nederlanders willen alles uit de kast halen.

De eerste reacties na het horen van de diagnose kanker zijn ‘verdriet’, ‘ angst’ en ‘ongeloof’. Maar daarna komt strijdvaardigheid. 77% van de ondervraagden zegt een innovatieve behandeling te starten wanneer dit de laatste optie is. Zij willen alle mogelijke behandelkansen aangrijpen om te genezen van kanker. Slechts 5% staat hier niet voor open. Oncoloog Yes van de Wouw – verbonden aan VieCuri ziekenhuis in Venlo -herkent dit beeld: “Patiënten willen graag weten wat alle behandelopties zijn. Deelname aan onderzoek hoort daar zeker bij. Ik moedig ook patiënten aan om de vraag aan hun behandelend arts te stellen of er nog onderzoek loopt waar ze aan deel zouden kunnen nemen. De nu beschikbare medicijnen zijn een resultaat van de onderzoek in het verleden en in huidige onderzoek wordt gekeken of de behandeling nog verder verbeterd kan worden.”

Deelname aan klinisch onderzoek lijkt niet bereikbaar voor iedereen.

In Nederland krijgen kankerpatiënten een zeer goede standaard behandeling. Daarnaast kan een patiënt in aanmerking komen voor een test behandeling: dat zijn behandelingen met innovatieve medicijnen die nog niet officieel op de markt zijn en daarom nog getest moeten worden. Met name deze kankerbehandelingen zijn niet bekend bij de patiënt en hun naasten. 64% van de Nederlanders weet wel dat er ook behandelingen zijn met medicijnen die nog in de testfase zitten, maar 55% van de ondervraagden geeft aan zelf niet de juiste informatie te kunnen vinden over alle mogelijke behandelopties tegen kanker. Slechts 34% denkt dat er daadwerkelijk ergens in Nederland een mogelijkheid voor hen is om behandeld te worden met deze innovatieve methoden. 1 op de 5 denkt dat alleen patiënten die in een academisch ziekenhuis worden behandeld toegang hebben tot informatie over behandelkansen binnen klinisch onderzoek.

Deze beperkte informatievoorziening en toegankelijkheid voor patiënten en hun naasten was één van de aanleidingen voor iClusion om Heyleys.nl, een online platform te ontwikkelen waar alle extra behandelkansen – door deelname aan klinisch onderzoek  – voor iedereen inzichtelijk wordt gemaakt.

Patiënten willen ook een bijdrage leveren

De voornaamste reden om de behandeling door te zetten is natuurlijk om alle kansen op genezing aan te grijpen. Wat opmerkelijk is, is dat de helft van de ondervraagden aangeeft ook deel te willen nemen aan innovatieve behandelopties om zo een bijdrage te leveren aan de verbetering van dergelijke behandelingen. Het meedoen aan testbehandelingen is een bijdrage aan de wetenschap. Wanneer een innovatieve behandeling niet aanslaat en de patiënt niet meer geholpen kan worden, dan heeft de patiënt wel nog een steentje bij kunnen dragen aan de kans op genezing van toekomstige kankerpatiënten.       

Samen op zoek naar de beste behandeling

De naasten zijn belangrijk bij het vinden van de juiste informatie. 2 op de 3 ondervraagden geeft aan informatie te gaan zoeken als een van hun dierbaren de diagnose kanker krijgt te horen. Edwin Klumper, oprichter van Heyleys.nl vult aan: “Wij merken dat mensen zelf online op zoek gaan naar informatie en extra behandelkansen als het gaat om kanker. Ze willen samen met hun oncoloog bespreken wat de mogelijkheden zijn. Daarom hebben we één plek op het internet ontwikkeld waar alle extra behandelkansen – door deelname aan klinisch onderzoek –  rondom kanker in Nederland vermeld staan. Het is geen zoekmachine, maar eerder een ‘onder-zoekmachine’. Door alle mogelijke innovatieve behandelingen toegankelijk te maken, kan er een open gesprek ontstaan over misschien wel een extra kans. Let op: ik zeg kans. Want kankerbehandelingen in een testfase zijn niet geschikt voor iedereen. Er komen voorwaarden bij kijken. Maar stel dat we met zo’n behandeling het leven nog iets langer of aangenamer kunnen maken en de patiënt nog een van de mooiste dagen van zijn of haar leven kunnen geven, dan is onze missie geslaagd.”

Over het onderzoek

Het onderzoek is uitgevoerd door marktonderzoeksbureau EM Onderzoek, in opdracht van Heyleys.nl. Het onderzoek is uitgezet onder een representatieve groep van 1.027 Nederlanders, waarvan 4% kankerpatiënt is, 8,2% in de afgelopen 10 jaar kanker heeft gehad en 52% een eerstegraads familielid met kanker heeft of heeft gehad.

Over Heyleys

Heyleys.nl is gemaakt vanuit het inzicht dat ernstig zieke patiënten nog te vaak buitenspel staan om aan onderzoek naar nieuwe behandelingen deel te kunnen nemen. Heyleys is een online platform, ontwikkeld met de patiënt als vertrekpunt in het proces, waar alle klinische onderzoeken op het gebied van kanker te vinden zijn. Het online platform is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntverenigingen, artsen en verpleegkundigen. Het is bedoeld om patiënten aan te moedigen het gesprek, over klinisch onderzoek met hun behandelaars, aan te gaan.

Kijk en vind informatie over alle actuele lopende klinische onderzoeken bij kanker in Nederland op www.heyleys.nl