Syringomyelie: leven met chronische pijn
Veel pijn, een late diagnose en steeds minder kunnen. “En dat allemaal vanwege iets kleins in mijn ruggenmerg,” vertelt Riehanne (62). Zij lijdt aan syringomyelie, een met vocht gevulde ruimte in haar ruggenmerg die hevige zenuwpijn veroorzaakt. Hoe gaat zij om met deze aandoening?
Ze heeft veel pijn. Altijd. Sinds 2001 is de zenuwpijn die ineens opstak niet meer weggegaan. Het begon met een heel heftige buikpijn, gepaard met pijn in de benen. De zoektocht naar de juiste diagnose was lang. In eerste instantie werd naar een oorzaak gezocht in de buik of benen. Er was het vermoeden van een blindedarmontsteking. Er werd niets gevonden. Na een paar dagen werd ze ontslagen uit het ziekenhuis. Ze ging steeds slechter lopen, en de pijn verspreidde zich naar haar armen. Nadat bleek dat haar voetreflexen minder werkten, zei de huisarts dat het wel een neurologische oorzaak moest hebben. “Toen dacht de huisarts aan MS”, zegt Riehanne. “Natuurlijk vreselijk als je dat hoort. Gek genoeg was ik ook opgelucht, dat eindelijk duidelijk werd wat er aan de hand was.” Maar het bleek geen MS. Nadat er op aanraden van de neuroloog een scan van haar hoofd en nek werd gemaakt, bleek er zich een kleine, met vocht gevulde holte in haar ruggenmerg te bevinden. “Het was een syrinx, het bleek dat ik syringomyelie had.”
Syringomyelie
Syringomyelie is een vrij zeldzame aandoening, slechts enkele honderden mensen in Nederland lijden er aan. De syrinx verdringt de omliggende zenuwcellen. Omdat de inhoud van de syrinx per dag verschilt, verschillen de klachten ook per dag. De klachten worden mettertijd slechter. Riehanne lijdt zestien jaar na haar diagnose aan verzwakte spieren en pijn door haar hele lichaam. De syrinx kan zover groeien dat het leidt tot een dwarslaesie. De operatie die dit kan verhelpen kan ook een dwarslaesie veroorzaken. “In Nederland is men dan ook heel terughoudend. Pas als ik uitval krijg, is er een optie om te opereren. Maar er wordt eerst gekeken of het effect zal hebben, het is niet altijd mogelijk om een shunt te plaatsen. Bovendien biedt het geen garantie dat de klachten ophouden: de zenuwen zijn nu eenmaal beschadigd, die herstellen niet zomaar.” Omdat het een dergelijk zeldzame aandoening is, heerst er volgens Riehanne nog veel onwetendheid, ook onder medici. “Sommigen denken dat het geen pijn kan veroorzaken, terwijl dit juist vaak voorkomt bij mensen met syringomyelie.”
Oorzaak
Wat de aandoening bij Riehanne veroorzaakte, is niet bekend. “Er zijn verschillende theorieën waarom ik er last van heb, maar er is nog geen enkele die sluitend is”, zegt ze. Syringomyelie is soms het resultaat van trauma, maar ook meningitis, een tumor of een bloeding kunnen tot de aandoening leiden. Het kan ook het gevolg zijn van een aangeboren aandoening, een zogeheten Chiarimalformatie. Hier spreekt men over wanneer een gedeelte van de kleine hersenen buiten de schedel uitstulpt. De uitstulpingen leiden tot een oplopende druk van hersenvocht, waardoor dit vocht naar het ruggenmerg gestuwd wordt. “Maar bij mij is er geen oorzaak bekend.”
Het heeft een grote impact op Riehannes leven. Door de ziekte kan ze veel minder dan voorheen. Medicijnen halen de ‘scherpe randen’ van de pijn af, zegt ze, maar pijn heeft ze iedere dag. Ze loopt slecht. Inmiddels heeft ze een rollator. Veel huishoudwerk kan ze niet meer doen vanwege de pijn in haar armen en handen. Haar grote hobby, dansen, kan ze niet meer. Werken lukt niet meer. Ze zit al zestien jaar thuis. “Je kunt gerust zeggen dat mijn leven behoorlijk tot stilstand kwam. Inmiddels zoek ik toch naar manieren om ermee te leven en er toch nog het beste uit te halen.”
Houvast
Ze probeert haar situatie zo positief mogelijk in te zien. Ze geniet erg van haar kleinkinderen. Ook doet ze al lang vrijwilligerswerk: in eerste instantie om onder de mensen te blijven, maar inmiddels ook om zich in te zetten voor andere pijnpatiënten. “Zo lang ik het nog kan, blijf ik het doen. Ik bekijk het van dag tot dag zodat ik toch nog wat plezier en voldoening in mijn leven heb.” Hoe nu verder? Onderzoek biedt weinig hoop: het is een heel zeldzame aandoening, waardoor het voor weinig onderzoekers interessant is. Desondanks is ze blij met de dingen die ze nog wel kan. “Natuurlijk heb ik dagen dat het niet gaat. Maar ik probeer altijd de knop om te zetten en te focussen op de dingen die mij houvast geven.”
Reactie
Beste Laurens en andere lezers hier, Allereerst constateer ik dat de tekst die ik vorig jaar getypt heb een beetje onleesbaar lijkt of niet helemaal in correct Nederlands is geschreven. Geen idee hoe dit kan, maar hoop wel dat mijn boodschap duidelijk naar voren komt. Gewoon een stukje hoop /positieve ervaring delen. Ik wil liever geen naam van de chirurg hier of op een andere site opschrijven, maar in elk geval ben ik geopereerd door een chirurg die werkzaam is in het Radboud UMC. Dat je aangeeft dat iemand met idiopatische syro bijna nooit geopereerd wordt, lijkt mij in z'n algemeenheid niet perse waar. Alles is afhankelijk van iemand z'n persoonlijke situatie en op basis daarvan wordt in overleg met "de patiënt" een afweging gemaakt. Maar vermoedelijk hangt de keuze om wel of niet te opereren ook van de chirurg zelf af? Belangrijkst is om niet uit te gaan van 1 visie van 1 neuroloog of neurochirurg. De ene chirurg is de ander niet. Het blijven ook gewoon mensen. De neurochirurg waar ik een eerste gesprek mee had in een academisch ziekenhuis was zeer terughoudend met opereren (ik was volledig in paniek na het gesprek). Deze man durfde het niet aan, daar kwam het op neer. In het andere ziekenhuis voelde ik zelfverzekerdheid en verantwoordelijkheid en ervaring bij de chirurg (second opinion). Alle voors en tegens zijn afgewogen en de knoop hebben we samen doorgehakt. Mijn syrinx was groot ! en mijn ruggenmerg stond al gespannen bleek tijdens de operatie. Dus de keuze om te opereren bleek de juiste. En dit is achteraf. Achteraf kunnen we pas beoordelen of de keuze de juiste bleek. Dat is het risico van het leven:). Geen idee hoe ik er nu bij gezeten had als er niet geopereerd was of als ik een van de pechvogels was waarbij klachten verergerden na de operatie of nog erger "ik verlamd zou zijn geraakt". Ik heb nog een bepaalde gevoeligheid in m'n bovenarm. En ik merk dat spanning in mijn lijf wel bepaalde symptomen verergert. Ik tril bijvoorbeeld snel als ik zenuwachtig ben (spieren zijn dan gespannen en daar reageren mijn zenuwen sterk op denk ik). Ik merk dus dat spanning en stress een negatieve invloed heeft op klachten. Maar stress heeft in z'n algemeenheid een negatieve invloed op heel veel dingen. Heb in het najaar van 2021 nog een mri gehad en de chirurg was positief verrast over het resultaat wat hij zag op de scan. Ruggenmerg was mooi samengevallen en veel kleiner.
Hallo allemaal, Ik weet sinds 5 jaar dat ik syringomyelie heb. Het is een flinke, van T2 naar T7, zeg maar . Op het moment dat mij werd verteld dat in het slechtste geval er een dwarslaesie zou kunnen ontstaan heb ik aan struisvogelpolitiek gedaan. Ik ben nooit meer terug geweest naar de neuroloog en wilde er niks van weten. Tegen de pijn slik ik zoveel als nodig om door te kunnen gaan en het te kunnen ontkennen. Echter nu na zoveel jaar merk ik dat het steeds een beetje slechter word. Ik heb zo een beetje alle symptomen die er maar zijn en allemaal worden zo steeds wat erger waardoor negeren niet meer gaat, naast de heftig wordende pijn of meer plekken vind ik met name het evenwichtsverlies erg vervelend. Ik reed 6 dagen per week paard en nu merk ik dat ik steeds minder kan, ook het werken is soms wel een behoorlijke uitdaging maar veel te leuk dus we gaan maar door. Uiteraard doe ik nog steeds zoveel mogelijk en geniet ik van eigenlijk alles. Ik ben nu vooral op zoek naar de naam van een specialist die hier echt wat van weet en over mogelijke pijnbestrijding. Ik loop zelf in het UMC Utrecht, heeft iemand daar ervaringen mee op het gebied van syringo? Hopelijk kunnen jullie mij wat tips geven
Hallo , hier toch met mijn verhaal , lang getwijfeld om iets schrijven . Ik ben 47 jaar en werkt in de thuiszorg .. Het is nu 1 jaar dat ze ontkent hebben dat ik syringomyelie heb van wervel 6 tot 11 , toevallig bij een MR .Door last aan mijn rug en krachtverlies . Voor de dokter was het echt een raadsel, ze merkte wel vlug dat ik iets zeldzaam had maar wat .. Tot de neuroloog zei dat ik een zeldzaam ziekte had , syringomyelie. Sedertdien is mijn leven drastisch veranderd , ik was een sportieve madammeke . Ik had het zeer moeilijk om te aanvaarden dat gedaan is met mijn ritjes met de koerse fiets en mijn turn lessen .... Nu leef ik dag per dag met zoeken achter de beste medicijnen en een specialist die je beter kan helpen . Ik schrijf deze tijdens een opname ziekenhuis , door weer krachtverlies aan mijn linkerbeen . Straks mag ik weer naar huis . Ik hoop dat ik weer binnenkort halve dagen terug kan herstarten . Ik zou kunnen blijven schrijven , maar ja . Zou veel pagina' s nodig hebben. Ik heb goeie dagen maar meer slechte dagen . Ik heb niet veel dagen zonder pijn Hier een klein stukje van mijn verhaal . Ik hoop dat er iemand tussen jullie die mij kan helpen ( tips , medicatie , specialist,..) Ik probeer positief te blijven en leren te genieten van de kleine dingen dat ik nog kan doen . Ik heb veel steun van mijn familie , vrienden , kinesist, collega's.. Een dikke merci om efkes de tijd te nemen om deze te lezen . Hou jullie goed . Karine
Mijn kind van 11 zit naast me: "Mama, je bent helemaal goed zoals jij bent. Adem rustig in en uit. Ik ben bij je." Hij houdt hij mijn hand vast, terwijl ik bewust een epileptische aanval doormaak. En ik begrijp: ik heb veel letsels, veel beperkingen. Het gaat de verkeerde kant op, ik heb veel meegemaakt, maar... het leven heb ik lief. Het is een wonder dat ik nog leef, de syrinx neem ik erbij. Vandaag had ik gevoel in mijn benen. Weinig pijn. Een redelijk evenwicht. Morgen kan ik misschien niet stappen of heb ik spierspasmen. Niemand weet het. Toch?! Ja, ik ben bang voor wat komen gaat. Doodsbang soms. Maar dan hoor ik de stem van mijn kind: ademen mama, ademen. Straks ben je weer sterker. Ga je dan met mij een boek lezen?
ik hen ook de vocht ophoping in rugenmerg ik heb ook veel pijn in mijn benen en handen gisteren had ik uit val van mijn benen stond bij de koelkast en voelde een rare tinteling in mijn benen en in eens lag ik op de grond loop ook achter een rollator ik ben 56 laar waarschijnlijk is de oorzaak dat ik als kind 2 verdiepingen naar beneden ben gevallen loop bij de pijn polie krijg blokkades om de scherpe randjes van de pijn heb ik nu methadon ik heb syringomyelie
Hallo, ik heb al heel mijn leven Syringomyelie en Fibromyalgie, bijde zijn pijnlijk. Het is elke dag zwaar om met die pijnen om te gaan. Nu heb ik plots zware evenwicht problemen bij gekregen. Ik heb heel mijn leven moeten aanpassen. Luisteren naar mijn lichaam is hierbij erg belangrijk. Wel spijtig dat specialisten niets voor mij kunnen doen De vochtbel is al 20 cm lang. Aanvaarden duurde het langst, 15 j voor ik opgaf tegen de Syringomyelie te vechten. Dat maakte het trouwens alleen maar erger. Pas toen ik dat wel leerde, ging het beter. Afleiding vinden is ook erg belangrijk, ik zorg dat ik weinig tijd heb om hierover te piekeren... De symptomen kunnen elke dag weer anders zijn ook.
Beste Sabrine, De redactie geeft geen medisch advies. Het is raadzaam om dit te overleggen met de huisarts. Zeker bij twijfel altijd contact met een arts zoeken, beter één keer te veel dan één keer te weinig. Het allerbeste met je gezondheid.
Beste Mijn specialist vermoed dat ik syringomyelie heb Er is een plekje gevonden tussen een ruggenwervel T6 De pijn is er altijd . Ik vermoed dat er nog onderzoeken volgen Informatie is niet te vinden Groetjes Sabrina
Hallo, ik weet sinds ongeveer 2 maanden dat ik een seringe in mijn nek heb. Wie kan mij hier uit ervaring meer over vertellen, opereren of niet? Ik heb al een afspraak voor opereren in UMCG Groningen maar lees net dat dit behoorlijk risicovol is met name een mogelijke bloeding. De neurochirurg had dit niet vertelt dus ik schrik hier behoorlijk van.
Hallo, Joline Misschien kun je de naam van de chirurg op de spv sits zetten, syringomyelie patiënten vereniging dus. Al word iemand met idiopathische sm bijna nooit geopereerd, de nadelen zijn groter dan de voordelen. Als een operatie mij beter zou maken zou ik het meteen doen.
Gisteren dacht ik hier iets gepost te hebben, maar het staat er helaas niet op. Vorig jaar is bij mijn idiopatische syringomeylie geconstateerd. Door te Googlen ernaar, raakte ik alleen maar meer in paniek. Ik had destijds behoefte aan positieve ervaringen, maar nergens te vinden. En dat is de reden waarom ik hier iets wil posten. Om mensen met hetzelfde een hart onder de riem te steken. Elk lichaam en situatie is anders en ik kan alleen over mijn situatie vertellen. Ik heb geconstateerd dat info op het internet achterhaald is of niet klopt. Ook heb ik geconstateerd dat het belangrijk is om zelf op onderzoek uit te gaan en niet zomaar aan te nemen wat een neuroloog vertelt. Het is namelijk zoiets zeldzaams waardoor bij veel specialisten de kennis ontbreekt. Ik ben uiteindelijk (door mijn eigen onderzoek) in het Radboud UMC terecht gekomen en in december ben ik net goed gevolg geopereerd! Diverse gesprekken gehad om wel of niet te besluiten om te opereren. Kans op ernstige complicaties tijdens een operatie is 5%. Bij een reguliere operatie ligt dat op 1% is mij verteld. Ja het risico is wat groter, maar het risico is mega klein wanneer een ervaren chirurg weet wat hij of zij doet. Ook las ik vaak dat een draintje eruit kan schuiven of verstopt kan raken. Bij mij is het draintje vastgezet aan een vliesje in het ruggenmerg en mij is verteld dat een verstopping niet zomaar gebeurt. Dit had ik vorig jaar graag willen lezen toen ik op zoek ging naar info.. Nu hoop ik dat mensen in dezelfde situatie als ik destijds mijn ervaring lezen en het een kleine geruststelling kan bieden.
Beste Anna, Ik wil heel graag proberen om jou toch wat gerust te stellen. De informatie die ik tegenkom over syringomelie op het internet zijn weinig hoopvol. Vorig jaar januari is er bij mij idiopatisch syringomelie vastgesteld. Totale paniek en zeker nadat ik ging zoeken op het internet. Niets hoopvols. Mijn neuroloog wist niet in welk ziekenhuis ervaring is met dit. Ik kwam in een academisch ziekenhuis terecht, maar had geen goed gevoel bij de chirurg. Weinig operatie ervaring op dit vlak. Ik ben zelf op onderzoek uitgegaan en in het Radboud UMC in Nijmegen terecht gekomen. Ik ben recent geopereerd waarbij een draintje is geplaatst in de syrinx. Mijn syrinx zat in de nek en was bijzonder groot. Ik vermoed dat de informatie in het bovenstaande artikel erg verouderd is of dat de neuroloog van de schrijver weinig kennis heeft over de aandoening. Kans op een dwarslaesie tijdens operatie is rond de 5%. Bij reguliere operaties ligt dit op ongeveer 1%. Bij mij is de operatie goed geslaagd en klachten zijn niet verergerd door de operatie. Ik had superveel vertrouwen in mijn neurochirurg (die ervaring heeft syringomelie). Ik kan je vooral adviseren om zelf op onderzoek uit te gaan en niet zomaar de informatie aan te nemen van een neuroloog die er beperkt bekend mee is en zeker niet zomaar aan te nemen wat je leest op het internet!! Juist daarom deel ik graag mijn positieve ervaring. Een jaar geleden had ik daar zelf enorme behoefte aan, en helaas niet gevonden... Uiteraard is elk lichaam en/situatie anders, maar hierbij dus mijn positieve ervaring. Ik hoop dat het je een beetje helpt.
Ik ben al 2 jaar bezig met onderzoeken naar mijn arm pijn. Ik heb vooral in rust zenuwpijn in mijn linkerarm. Vorige week een nek mri gehad, zojuist gebeld door de neuroloog. Ze hebben een syrinx gezien bij wervel th3. Dit wil ze verder onderzoeken. De neuroloog verwacht niet dat hier mijn arm pijn vandaan komt omdat de syrinx te laag zit. Heeft iemand hier ervaring mee ??
Ik heb in 2017 een operatie ondergaan omdat mijn kleine hersens te laag zitten. Hierdoor kwam er hersenvocht in mijn ruggenmerg wat uiteindelijk voor zenuwenpijnen zorgde. Er is ruimte gemaakt waardoor het hersenvocht niet in maar naast mijn ruggenmerg loopt. Ik blijf wel klachten houden en heb na operatie tintitus aan over gehouden. Dit heb ik toen der tijd wel aangekaart maar werd niet op gereageerd. Nu 4 jaar na de operatie ben ik nog steeds opzoek of hier iets aan gedaan kan worden. Ik wil jullie allemaal veel sterkte wensen met de dagelijkse onzichtbare pijn die wij doormaken. Lieve groet, Cynthia
Alle begrip voor jou. Zelf heb ik een vochtbel door SYRINGOMYELIE van 20 cm. Het zorgt voor veel pijnen en steeds minder kunnen. Genieten van de kleine dingen en wat nog wel kan. Vind ik ook erg belangrijk. Spijtig dat er niet meer voor ons gedaan kan worden op medisch vlak.
Sinds mijn 24 jaar ook gesukkeld met hernia en veel pijn in rug en benen. Pas later had ik de diagnoses fibromyalgie en Spasmefolie. Iets later kwam Syringomyelie erbij. Mijn leven is echt soms een hel. Door de ontstekingen en zenuwpijnen. Al ben ik een optimist, toch zijn er dagen dat het haast niet vol te houden is door de felle pijnen. Zware pijnstillers helpen niet meer. Mijn lichaam is ze gewend geraakt. Syringomyelie mag echt niet onderschat worden. Het is soms echt erg. Bij mij zit er een vochtbel van 20 cm in mijn ruggenmerg. Geen kleintje dus. Genieten van de kleine dingen, dat moet je echt doen. Want dat zijn de mooie dingen in ons leven. Sterkte, en volhouden.
Er is een naam, maar geen remedie tegen. Ja, iets dat zowel de goede als de slechte kant op kan gaan. Heb respect voor je Riehanne, zo je er mee omgaat. Probeer er maar uit te halen wat erin zit. Geniet van kleine dingen en leef gewoon van dag tot dag, de ene wat beter dan de andere.
Plaats een opmerking