Zelfregie bij kanker is niet vrijblijvend

Kanker wordt meer en meer een chronische ziekte. De sterftecijfers dalen al jaren, terwijl het aantal patiënten nog steeds toeneemt. Er zijn dus meer mensen die langer kanker hebben. Dat verandert de manier waarop we met de ziekte omgaan. Nog maar enkele decennia geleden werd kanker bijna beschouwd als een doodvonnis. De diagnose werd gesteld en er volgde behandeling die al dan niet succesvol was. Tegenwoordig is het zo dat veel kankersoorten die vroeger ongeneeslijk waren, wel behandeld, maar niet genezen kunnen worden, bijvoorbeeld door bestraling of chemotherapie, gevolgd door levenslang medicijngebruik.

Het sleutelwoord is zelfmanagement

Patiënten moeten kanker een plaats in hun leven geven en de samenleving moet mensen met kanker een plaats geven. Vroeger was de specialist waarschijnlijk de belangrijkste persoon in het leven van de kankerpatiënt, nu ziet hij of zij de specialist een paar keer per jaar voor controle. Gemiddeld heeft een chronisch zieke patiënt (niet alleen kanker) twee dagen per jaar direct contact met zorgverleners. Om letterlijk en figuurlijk te overleven met kanker is zelfregie of zelfmanagement het nieuwe toverwoord. De patiënt neemt het heft in handen en is niet langer een zielig, mak lammetje dat zijn leven laat bepalen door zijn ziekte. Zelfregie klinkt vanzelfsprekend, maar wat moeten we ons er in de praktijk bij voorstellen?

Levenmetkanker verwoordt het als volgt: “Zelfmanagement of zelfzorg betekent dat u zó met uw ziekte probeert om te gaan, dat u uw leven kunt leiden zoals u dat het liefste zou doen”. Het komt vooral neer op het vinden van de juiste balans. Wat kun je wel, wat kun je niet? Samen met zorgverleners als de huisarts, de specialist, verpleegkundige, diëtist, en met de eigen omgeving gaat de patiënt op zoek naar die balans.

Shared decision making

Zelfregie is niet voor iedereen even vanzelfsprekend, want het betekent ook dat iemand zich intensief verdiept in zijn ziekte, zodat hij bijvoorbeeld zelf een deel van de zorg uitvoert, zelf de symptomen van de ziekte in de gaten houdt en zelf meedenkt over de beste behandeling. Hij neemt samen met de behandelaar beslissingen. Dat kan alleen als hij zich voorbereidt, weet waar hij het over heeft en mee kan praten met de behandelaar. Het probleem is dat sommige patiënten na de diagnose kanker juist apathisch, berustend en passief worden.

De rol van de patiënt

Daarom is het goed dat de psychische begeleiding van kankerpatiënten de afgelopen jaren zo verbeterd is. Juist omdat kanker in steeds meer gevallen een chronische ziekte wordt, moet patiënten een toekomstperspectief worden geboden. Zelfregie is niet alleen van belang voor het sociaal functioneren van patiënten, ook in medisch opzicht wordt de rol van de patiënt steeds belangrijker. Niet langer is de specialist de onaantastbare man in de witte jas. De specialist van nu is iemand die niet alleen mensen onderzoekt, maar ook naar hen luistert.

Stijging van mogelijke behandelingen en medicaties

Door de enorme vooruitgang die de laatste jaren is geboekt in de strijd tegen kanker, is ook het aantal mogelijke behandelingen en mogelijke medicaties toegenomen. Er is dus keuze en de patiënt wil daarover meebeslissen. De apathische patiënt is de uitzondering, want verreweg de meeste patiënten verdiepen zich wel degelijk in hun ziekte, zeker sinds de opkomst van internet.

Natuurlijk zijn er ook mensen die daarin doorslaan en denken alles beter te weten dan hun specialist. Hoewel de publiciteit soms anders doet vermoeden is ook deze patiënt een uitzondering, alleen dan aan de andere kant van het spectrum. De meeste mensen staan op een positieve manier open voor constructief overleg met hun behandelend arts. Zij winnen informatie in, laten zich voorlichten, bijvoorbeeld door patiëntenverenigingen en bespreken dan met de specialist de beste behandelmethode of medicatie.

Wat is de rol van patiëntenverenigingen?

Hier is een belangrijke rol weggelegd voor onder meer patiëntenverenigingen. Zij zijn de aangewezen partij om informatie te filteren, te bundelen en beschikbaar te stellen aan patiënten. Daarnaast is het ook niet verstandig om patiënten, slechts gewapend met Google, het internet op te sturen. De meeste patiënten zijn niet in staat artikelen in medische tijdschriften op hun merites te beoordelen. Patiëntenverenigingen hebben die kennis wel, terwijl ze tegelijkertijd onafhankelijk van de specialist kunnen opereren. Patiënten mogen er dus op vertrouwen dat die informatie zo objectief is als mogelijk.

Nog een reden waarom het voor patiënten moeilijk is zelf alle benodigde informatie te vinden, is het feit dat de behandeling van kanker steeds minder algemeen wordt en steeds meer op maat plaatsvindt. Kankeronderzoek richt zich de laatste jaren op genetische factoren. Waarom krijgt de ene persoon wel kanker en de ander niet, waarom zijn sommige soorten kanker bij de ene patiënt veel heftiger dan bij de ander, waarom reageert de een wel op bestraling en de ander niet?

Behandeling op maat

Diagnoses op maat betekenen ook behandeling op maat. Probleem voor de patiënt is echter dat er soms alternatieven mogelijk zijn met uiteenlopende, maar vaak zeer ingrijpende consequenties. Wil de patiënt een risicovolle operatie, met een bepaalde kans op volledige genezing, of geeft hij de voorkeur aan levenslang medicijngebruik zonder uitzicht op genezing? Op zo’n moment is zelfregie ineens een stuk minder vrijblijvend en juist dan is het goed om te beseffen dat zelfregie niet betekent dat de patiënt er alleen voor staat, maar dat zelfregie betekent dat hij een netwerk kan inschakelen van mensen en instanties die hem kunnen helpen; niet om de juiste keus te maken, want die bestaat niet, maar wel de keus die het best bij hem of haar past. Zelfregie wil dus ook zeggen dat de specialist bereid is te luisteren naar de patiënt. Soms zal de specialist de voorkeur geven aan een operatie en de patiënt niet of andersom. Zo lang er voor beide alternatieven iets te zeggen valt, zal de arts de wens van de patiënt serieus moeten meewegen.

Zelfregie in de gezondheidszorg is een gevolg van de emancipatie, van de mondigheid van de moderne burger. Het betekent niet dat degene die het hardst schreeuwt het eerst aan de beurt is, het betekent dat de burger als patiënt serieus genomen wordt. Natuurlijk beschikt hij niet over dezelfde kennis als zijn arts, maar hij is wel in staat om met hulp tot gefundeerde besluiten over zijn eigen behandeling en zijn eigen toekomst te komen. Dat is pure winst.