‘Overleg was geen onderdeel van zijn repertoire’

Gepersonaliseerde zorg, oftewel zorg afgestemd op het individu, raakt in de oncologie steeds meer ingeburgerd. Zo hebben specialisten vaker de keuze uit behandelingen geoptimaliseerd op de unieke kenmerken van de kanker. Bovendien kunnen ook specifieke lichaamseigenschappen van de patiënt nadrukkelijker worden meegenomen bij de behandelbeslissing. Ook in de borstkankerzorg legt deze trend een goed fundament voor de toekomst. Maar ondanks de uitgebreide personalisatie van de medische kant, schort het nog regelmatig aan de aandacht voor de persoonlijke wensen van borstkankerpatiënten. De effecten en bijwerkingen van een behandeling kunnen namelijk fikse gevolgen hebben voor het dagelijks leven, waardoor een gerichte voorlichting cruciaal is. Wat is de oorsprong van dit aandachtstekort en hoe kan het probleem worden opgelost?

Impact van de behandeling

Uit statistieken blijkt dat borstkanker één op de zeven Nederlandse vrouwen treft. Hoewel de overlevingscijfers – met 88 procent na vijf jaar – relatief goede perspectieven bieden, zijn de gevolgen voor het persoonlijk leven van patiënten meestal verstrekkend. Veel van deze gevolgen zijn het resultaat van de behandeling zelf. Een borstsparende operatie in combinatie met radiotherapie kan op de lange termijn bijvoorbeeld zorgen voor huidklachten, littekenweefsel, lymfoedeem en hartfalen. Ook een volledige amputatie zonder bestraling gaat gepaard met lichamelijke en geestelijke gevolgen. Bovendien volgt bij zowel een borstsparende operatie als amputatie regelmatig een combinatie van behandelingen met chemotherapie en doelgerichte therapie, om de levensverwachting verder te vergroten. Maar deze veelal preventieve behandelingen brengen eveneens heftige bijwerkingen en late gevolgen met zich mee.

Dit kan grote weerslag hebben op de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten. De psychologische impact van de diagnose en behandeling valt dan ook zwaar bij veel patiënten, zeker als de gevolgen van de behandeling voor het persoonlijk leven onvoldoende duidelijk zijn gemaakt en de patiënt onvoldoende is betrokken bij de keuze. Dit constateert ook Maaike Schuurman, projectleider ‘eigen regie en gedeelde besluitvorming’ bij Borstkankervereniging Nederland. Zo stelt zij dat bij de keuze voor een behandeling de aandacht voor de persoonlijke gevolgen vaak ontoereikend is en patiënten daardoor niet goed op de hoogte zijn van de praktische consequenties hiervan. Dit kan enorme invloed hebben op iemands welzijn, zowel lichamelijk als geestelijk.

Schuurman legt dit uit aan de hand van een voorbeeld over een triatleet die het advies krijgt voor een borstsparende operatie. “In eerste instantie is ze daar blij mee, want het is een kleinere ingreep dan een volledige borstverwijdering. De chirurg heeft verteld dat na de borstsparende operatie radiotherapie nodig zal zijn, maar de mogelijke bijwerkingen en late gevolgen daarvan zijn niet besproken.” Schuurman vertelt dat de behandeling het weefsel in het okselgebied kan beschadigen, waardoor een deelname aan een triatlon in de toekomst misschien niet meer mogelijk is. “Gelukkig vertelt deze patiënte haar arts hoe belangrijk sport in haar leven is. Samen namen ze de beslissing dat een borstamputatie beter is omdat radiotherapie dan niet nodig zou zijn. De kans op beter herstel en ‘soepeler’ weefsel in het okselgebied is dan groter.”

Overlevingskansen versus toekomstwensen

Sommige gevolgen van een behandeling maken het voor borstkankerpatiënten lastig om na afloop de draad weer op te pakken. Patiënten krijgen immers te maken met beperkende omstandigheden en dienen daardoor een andere invulling te geven aan hun dagelijks leven en toekomstplannen. Toch merkt Schuurman dat die overwegingen vaak onvoldoende worden aangehaald in de spreekkamer. En daarom dient zich een reële vraag aan: weten patiënten wel goed wat hen te wachten staat? Een arts benadert de kwestie immers voornamelijk vanuit medisch perspectief. Logisch gezien diens expertise, maar zijn of haar uitleg biedt soms maar beperkt persoonlijke aanknopingspunten voor borstkankerpatiënten die aan het begin staan van een lange lichamelijke en emotionele achtbaan.

Schuurman geeft voorbeelden van vragen waarvan de antwoorden wél aanknopingspunten geven. Wat vindt iemand belangrijk in het leven? Wat zijn de toekomstwensen? Als iemand graag kinderen wil is chemotherapie voor diegene wellicht geen goede optie, ondanks dat dit doorgaans een hogere overlevingskans oplevert. Schuurman: “Wat weegt zwaarder: de kans om door de chemo onvruchtbaar te worden of het percentage extra overlevingskans? Die keuze is heel persoonlijk en soms heel ingewikkeld, waardoor goede informatie en begeleiding van zorgverleners essentieel is.”

Kwaliteit van leven

Ook collega Carol Richel, projectleider Monitor borstkankerzorg en achterbanraadpleging bij dezelfde vereniging, merkt dat het gebrek aan gerichte voorlichting veel borstkankerpatiënten op het verkeerde been zet. Zij stelt dat de huidige richtlijnen in de kankerzorg medisch gezien volstaan, maar patiënten onvoldoende houvast bieden bij het inschatten van de gevolgen voor het dagelijks leven. Richel vermoedt dat dit komt doordat artsen vooral aansturen op een zo groot mogelijke overlevingskans: “Dat is natuurlijk heel goed. De ontwikkelingen gaan echter snel en borstkanker is steeds beter te behandelen. Veel mensen zijn na de behandeling nog heel lang in leven. Aandacht voor de kwaliteit van leven mag dus niet over het hoofd gezien worden.”

Het gebrek aan patiëntgerichte aandacht komt tevens tot uiting in de vergelijkingsmogelijkheden die borstkankerpatiënten tot hun beschikking hebben. In de Monitor borstkankerzorg van Borstkankervereniging Nederland worden zorginstellingen beoordeeld op basis van patiëntervaringen, doorlooptijden en bestaande registraties. Maar helaas worden de uitkomsten, waaronder eventuele complicaties, niet opgenomen doordat deze gegevens meestal niet worden gepubliceerd. Volgens Richel beschouwen sommige ziekenhuizen dit als een extra registratielast en zijn ze daarom niet altijd bereid mee te werken. Dit heeft echter tot gevolg dat borstkankerpatiënten geen inzage hebben in de behandelingsresultaten van lotgenoten die in een vergelijkbare situatie verkeren. Richel legt de vinger op de zere plek: “Er is weerstand om op een gestandaardiseerde wijze de uitkomsten bij te houden. Daar is men kennelijk niet altijd bij gebaat.”

Niet meer wandelen met de hond

De vraag naar gerichte personalisatie binnen de borstkankerzorg is echter onverminderd groot. Dit bevestigt ook Jannie Oskam (64), die haar nicht Hieke twee jaar geleden op 69-jarige leeftijd aan kanker verloor. Nog voor de diagnose van haar nicht, was ook zij al eens ten prooi gevallen aan de ziekte. “Door mijn ervaring met borstkanker dacht ik haar te kunnen steunen. Toen ik haar tijdens de behandeling vroeg hoe het met haar ging, somde ze alles op wat de artsen haar hadden verteld.” Jannie geeft aan dat ze verbaasd reageerde, want ze had immers geïnformeerd hoe het met háár ging. “Toen ik mijn nicht vroeg ‘maar wat wil je zelf eigenlijk?’, bleef het lang stil. ‘Heb ik wat te willen dan?’ Ze ging ervanuit dat de arts alles bepaalde.”

Jannie vertelt dat Hieke alles deed om zo lang mogelijk te leven. De artsen gaven haar namelijk geen kans op genezen. “Mijn nicht koos uiteindelijk voor een chemokuur, ondanks de waarschuwing van de arts dat ze ‘rare voeten’ zou kunnen krijgen. Een soort tintelingen, door beschadiging van de zenuwen. Daar kon ze wel mee leven.” Uiteindelijk bleken de gevolgen groter dan Hieke had kunnen voorzien. Ze kon namelijk niet meer met haar hond wandelen, een voor haar zeer geliefde dagbesteding. “Mijn nicht was heel kwaad. Had zij dit geweten, dan had ze nooit voor die chemokuur gekozen.”

‘Rake vragen’

Jannie vermoedt dat dit probleem regelmatig voorkomt. Zij stelt dat al in de spreekkamer geprobeerd kan worden dit te voorkomen. Ze beschrijft haar idee met de term ‘rake vragen’: als artsen de juiste vragen stellen kunnen patiënten vertellen wat belangrijk is in hun leven en waar ze zich zorgen over maken. Wat maakt uw dag goed? Wat zou u niet willen missen? Heeft u een kinderwens? Waar ligt u wakker van? En op basis daarvan kan worden besloten welke behandeling aansluit bij de wensen van de betreffende persoon. “Als de arts rake vragen had gesteld, was ongetwijfeld naar voren gekomen dat Hieke gek was op wandelen met haar hond. Dan zou een chemokuur al snel geen optie meer zijn geweest”, legt Jannie uit.

Jannie pleit er ook voor om de effecten en bijwerkingen van behandelingen te vertalen naar het dagelijks leven. Praktische voorlichting is belangrijk om tot een keuze te komen, vindt zij. “Anders heb je geen idee waar je voor kiest. Want wat is vermoeidheid? Kun je dan nog voor je kinderen zorgen?” Ze begrijpt de keuze van sommige patiënten om de behandelbeslissing aan de arts over te laten, mits hij of zij maar voldoende informatie heeft over het persoonlijk leven van de patiënt. Want alleen dan kan er een gedegen besluit worden genomen.

Neutraal gepresenteerde opties

Ook tijdens haar eigen behandeling merkte Jannie het gebrek aan keuzemogelijkheden. Ze vertelt dat de artsen na de diagnose de behandeling wilden beginnen met opereren, maar dat het verwijderen van de lymfeklieren daarbij noodzakelijk was. “Ik vond het akelig als ze al mijn klieren weg zouden halen terwijl niet duidelijk was of dat echt nodig was. Toen ik dat besprak kwam ik er achter dat ik eigenlijk best een keuze had. Ik kon namelijk ook eerst de chemo nemen.” Toch liet de situatie bij haar aanvankelijk een onveilig gevoel achter. Ze had immers haar nadrukkelijke voorkeur uitgesproken voor een andere volgorde in de behandeling, tegen het advies van het medisch team in. “Ik had liever gehad dat de opties neutraal werden gepresenteerd, met duidelijke voor- en nadelen afgestemd op mijn persoonlijk leven. Daar had ik veel meer aan gehad.”

Bij een andere arts leek die keuzemogelijkheid te vervallen. Hij hield er een geheel eigen visie op na, die weinig ruimte liet voor aandacht voor persoonlijke voorkeuren en wensen. “Hij vertelde mij: ‘zo gaan we het doen’. Overleg was geen onderdeel van zijn repertoire.” Gelukkig verbeterde de relatie met de arts op den duur en Jannie stelt zelfs tevreden te zijn over de uitkomsten van de behandelingen; ze herstelde uiteindelijk goed. Wel viel het afscheid van de verpleegkundig specialist – vlak na de laatste behandeling – rauw op haar dak. “Ik was stomverbaasd. Ze was mijn steun en toeverlaat. Nu moest ik het maar zelf uitzoeken. Ik heb nog wel eens contact gezocht met het ziekenhuis, maar dat was eigenlijk niet de bedoeling.”

Jannie vertelt dat pas na de behandeling het echte verwerkingsproces van start ging en dat ze daar begeleiding bij nodig had. “Tijdens de behandelingen sta je in de overleefstand, daarna komt pas de klap. Van het ene moment op het andere blijkt dat je een levensbedreigende ziekte hebt, maar omdat de behandelingen alle aandacht vragen kom je niet aan verwerking toe.” Jannie viel in een gat en had moeite om daar op eigen kracht uit te krabbelen. “Een plaatsvervangend arts zag bij een controle dat het niet goed met mij ging en verwees mij naar een gespecialiseerd, psychologisch instituut. Hier heb ik een paar maanden gesprekken gevoerd. Vooral het contact met lotgenoten heeft mij destijds veel goed gedaan.”

Persoonlijk nazorgplan

Richel kent het verhaal van Jannie maar al te goed. Ze concludeert dat de nazorg voor borstkankerpatiënten vaak tekortschiet en nog niet is ingericht om individuele patiënten te ondersteunen bij het verwerkingsproces. Richel: “Idealiter wordt samen met de patiënt een persoonlijk nazorgplan opgesteld op basis van diens wensen en behoeften. Het gaat dan om de periodieke medische nacontroles, maar ook om wat iemand nodig heeft aan psychosociale ondersteuning, werkre-integratie en hulp bij het fysieke herstel.” Een goed initiatief, dat in de praktijk helaas maar weinig wordt toegepast. Zo informeerde Richel onlangs bij een groep patiënten naar de status van hun nazorgplan. Een vraag die met gelach werd ontvangen. “De meesten wisten niet eens van het bestaan af.”

Schuurman vertelt dat nacontrole een belangrijk onderdeel is van de nazorg, maar dat de aandacht voor de psychosociale gevolgen nog al eens wordt vergeten. “Net als Jannie vallen veel mensen na de behandeling in een gat. Depressies komen voor, evenals extreme vermoeidheid en cognitieve klachten. Hoe meer het hele proces op de patiënt is afgestemd, hoe meer grip zij zullen ervaren.” De borstkankervereniging streeft bovendien naar een nazorgplan dat is ingericht aan de hand van de kans op terugkeer van de ziekte. Zij vertelt dat sommige voormalige borstkankerpatiënten beduidend meer risico lopen dan anderen, terwijl iedereen aan dezelfde periodieke controle wordt onderworpen. “Is dat nodig? En wil iedereen dit? Bij dat soort vragen mogen we met elkaar veel vaker stil staan”, aldus Schuurman.

Ze vervolgt: “Ik denk dat de gepersonaliseerde borstkankerzorg voor, tijdens en na de behandeling nog echt aandacht nodig heeft.” Ze realiseert zich dat dit een cultuurverandering in de zorg vergt en vraagt om het voeren van een ander soort gesprekken in de spreekkamer. In de nieuwe situatie gaat het om meer dan alleen informeren over de ziekte en behandelingen. Het betekent ook vaak het inzetten van andere communicatie- en gespreksvaardigheden door zorgverleners. Schuurman denkt dat er ook vaak meerdere gesprekken nodig zijn. Ze sluit af met een belangrijke conclusie over de houding van zorggebruikers tijdens spreekkamergesprekken. “Zij moeten zich bewust zijn dat er iets te kiezen valt en hetgeen belangrijk is in hun dagelijks leven ertoe doet in de spreekkamer. Bij het vergroten van die bewustwording en het ondersteunen van mensen in dit proces ligt een belangrijke taak voor zorgverzekeraars, zorgverleners en patiëntenverenigingen.”