Patiëntenverhaal borstkanker

Milou (31) vertelt uitgebreid en openhartig over haar borstkanker, de behandeling ervan en de impact van haar borstreconstructie. “Ik ben blij te kunnen zeggen dat mijn kwaliteit van leven op dit moment best wel goed is. Ik heb weer haar op mijn hoofd, een gevulde BH en ik heb doorgaans weinig tot geen pijn.”

Hoe werd de diagnose gesteld?

“In het jaar 2002/2003 ben ik behandeld voor Hodgkin (lymfeklierkanker). Door de bestralingen (mede in het borstgebied) had ik een verhoogde kans op het ontstaan van borstkanker. Hiervoor stond ik dan ook onder controle; jaarlijks werd er een MRI of mammografie gemaakt. Ik heb in mijn linkerborst altijd een goedaardig knobbeltje gehad, welke elk jaar zichtbaar was bij die controle, maar volgens de artsen geen risico vormde.

Echter, bij de laatste controle vertrouwde de radioloog het niet helemaal, mede door de grillige vorm van het knobbeltje en de aanwezigheid van calcificatie. Hij twijfelde of hij een punctie moest doen. Ik spoorde hem aan om de punctie maar direct te doen, ik was daar nu toch. Zorgen maakte ik me op dat moment niet, want ik was bekend met dat knobbeltje en had mezelf na vele jaren eindelijk aangeleerd dat het niet altijd ‘foute boel’ hoeft te zijn. Maar een week later hoorden we dat het toch fout zat; de punctie had uitgewezen dat het om een agressieve vorm van borstkanker ging.”

Wat was de behandeling?

“Ik werd doorgestuurd naar een ander ziekenhuis waar samen met mij een persoonlijk behandelplan werd opgesteld. Waar iedereen vroeger vaak dezelfde behandeling kreeg, wordt nu, op basis van de kenmerken van je tumor (grootte, agressiviteit, hormoongevoelig of niet) en je persoonlijke kenmerken (leeftijd, kinderwens etc.) een behandeling op maat aangeboden.

Aan de ene kant was het fijn dat er veel zorg werd besteed aan het samenstellen van het voor mij juiste behandelplan, aan de andere kant vond ik het wachten tot de start van de behandeling mentaal erg zwaar. Er is op dat moment nog zo veel onzekerheid en je wilt het liefst die dag gelijk ergens mee beginnen om die kanker uit je lichaam te krijgen. Vijf weken na de diagnose werd ik borstbesparend geopereerd.

Wij hadden een wens voor een tweede kindje, maar omdat mijn tumor hormoongevoelig was wilden de artsen eerst achterhalen wat precies de grootte van de tumor was en of er geen uitzaaiingen waren voor ze een spoed-IVF traject (met als doel het invriezen van eicellen of embryo’s) zouden toestaan.

Gelukkig bleek na deze operatie dat de tumor erg klein was (0,8 cm), de snijranden schoon waren en de zogenaamde poortwachtersklier (de lymfeklier in de oksel die in directe verbinding staat met het tumorgebied) ook. Vooralsnog geen reden om uit te gaan van uitzaaiingen dus. Een dag later zaten we bij de fertiliteitskliniek en diezelfde avond moest ik beginnen met hormonen spuiten. We mochten maar 1 poging wagen, want binnen maximaal 3 weken moest er gestart worden met de chemotherapie. Het IVF traject ging boven verwachting goed; na twee weken lagen er drie embryo’s in de vriezer.

Normaal gesproken wordt er bij een tumor die kleiner is dan 1 cm zonder uitzaaiingen niet zo snel chemotherapie gegeven, maar gezien de agressiviteit van mijn tumor i.c.m. mijn leeftijd (ik was pas 30 jaar) wordt dit toch aangeraden. Mochten er dan toch kwaadaardige celletjes zijn gaan zwemmen, dan kunnen deze in deze fase nog aangepakt worden. Toch blijft het raar, preventieve chemotherapie zonder dat je weet of het effect heeft. Omdat ik voor de behandeling van Hodgkin ook al chemotherapie had gekregen, kreeg ik een aangepaste kuur (TC-kuur) om te voorkomen dat er (te veel) schade aan mijn hart toegebracht zou worden. Ik zou er 4 tot 6 krijgen, afhankelijk van hoe ik ze zou doorstaan. Het werden er uiteindelijk 5, omdat ik veel last kreeg van tintelingen in mijn handen en voeten.

Ik wist door mijn eigen verleden en dat van mijn man (die recentelijk ook chemotherapie had gekregen voor de behandeling van Hodgkin) wel een beetje wat me te wachten stond en waar ik op moest letten. Ik moest er vooral in het begin wel aan wennen dat ik echt minder kon; dan had ik mijn dochtertje te voet naar het kinderdagverblijf gebracht en zat ik vervolgens als een zoutzak op de bank. Ook ben ik nog 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis i.v.m. een vermoedelijke infectie. En naarmate de kuren vorderden werd ik het hele protocol eromheen (alle hygiënische voorzorgsmaatregelen, de vele pillen en poeders, niet normaal kunnen douchen i.v.m. mijn PICC (katheter in de arm waardoor ze de chemotherapie toedienen, bloed afnemen etc.)) wel een beetje zat.

Na de laatste chemokuur startte ik vrij snel met de hormoontherapie. Voor ten minste 5 jaar wordt door middel van het toedienen van een driemaandelijkse injectie en het dagelijks slikken van zogenaamde hormoonblokkers de productie van de geslachtshormonen stil gelegd en worden eventueel nog aanwezige kwaadaardige cellen tegengehouden in hun deling. Ook dit onderdeel van de behandeling is preventief.

De bijwerkingen van hormoontherapie zijn doorgaans niet mals; doordat je vroegtijdig en op een onnatuurlijke manier in de overgang komt krijg je de gebruikelijke overgangsklachten, maar dan in versterkte vorm: gewrichtspijn en stijve spieren na het slapen, opvliegers, mentale schommelingen etc. Na een aantal maanden ben ik wel redelijk gewend aan deze bijwerkingen en horen ze er ‘gewoon’ een beetje bij. Het is soms flink balen, maar ik vertik het om me er de komende 5 jaar (of meer) te veel door te laten beperken.

Vervolgens zijn enkele maanden geleden mijn beide borsten preventief verwijderd en bevind ik me momenteel nog in het proces van de reconstructie van de borsten. Al met al een langdurig proces dus.”

Kun je het proces van de borstreconstructie beschrijven en de impact ervan?

“Omdat er in mijn beide borsten een risico was op het ontstaan van borstkanker, n.a.v. de bestraling voor Hodgkin 14 jaar geleden, is er gekozen voor het preventief verwijderen van beide borsten. Verschillende mensen reageerden vol medelijden op dit deel van de behandeling en hebben me gevraagd of ik toch wel zeker wist dat ik dit wilde. Voor mij is het echter nooit een keuze geweest; de seconde dat ik hoorde dat ik borstkanker had wilde ik van mijn borsten af. Het idee dat er iets inzat dat mijn dood kon worden beangstigde me enorm en ik zou er alles aan doen om de kans op genezing te vergroten.

Zo gezegd zo gedaan en zelfs in de dagen voor de operatie voelde ik weinig tot geen zenuwen. Ik zou een directe reconstructie krijgen d.m.v. het plaatsen van zogenaamde tissue expanders (rubberen ballonnen die wekelijks bijgevuld worden om zo langzaam de huid en borstspier op te rekken), dus zou maar relatief kort ‘plat’ zijn. En tegen de pijn kon pijnbestrijding gegeven worden. In de praktijk viel het echter wel een beetje tegen. Ik had veel pijn en werd erg ziek van de pijnbestrijding die ik toegediend kreeg, waardoor ik een aantal dagen niets anders kon dan op mijn rug in bed liggen. Na het stoppen met de pijnbestrijding knapte ik gelukkig vrij snel op en toen na een week de drains verwijderd waren was ik ook weer mobiel.

Het grote nadeel was wel dat ik 6 weken niets zwaars mocht tillen en beperkt was in de beweging van mijn armen, wat niet echt praktisch is met een peuter in huis. Van het bijvullen van de tijdelijke protheses voelde ik in het begin niets, maar na de derde keer kreeg ik veel last van (spier)pijn na elke vulling. Er zijn dan ook heel wat strips paracetamol doorheen gegaan in die maanden. Maar het resultaat mag er zijn.

De borsten voelen en ogen op dit moment nog wel erg onnatuurlijk; het zijn echt 2 harde gevoelloze tennisballen. Erg comfortabel is het ook niet. Over een paar maanden worden de tissue expanders in een nieuwe operatie vervangen door de definitieve (siliconen) protheses. Deze voelen als het goed is iets zachter aan en ogen ook iets natuurlijker. Een aantal maanden nadat de definitieve protheses zijn geplaatst kan ik nog een tepelreconstructie laten uitvoeren. Al met al ben ik dan wel ruim een jaar met de borstreconstructie bezig, wat best wat doorzettingsvermogen vergt.

Toch ben ik blij dat ik voor deze manier van reconstructie heb gekozen. Het feit dat je vrij snel weer een redelijk gevulde BH hebt heeft mij op het mentale vlak wel geholpen. En doordat ik zelf kon aangeven wanneer ik wilde stoppen met bijvullen had ik het gevoel dat ik zelf echt wat te zeggen had over hoe mijn toekomstige borsten eruit komen te zien.

Voor ik aan de amputatie en reconstructie van de borsten begon heb ik een fotograaf gezocht die mij tijdens dit hele proces wilde fotograferen. Het is toch een grote lichamelijke transitie die je meemaakt, waarbij je afscheid neemt van een (naar mijn mening) belangrijk deel van het vrouwelijk lichaam en je vervolgens getuige bent van het ontstaan van een nieuwe versie daarvan. Zoals veel vrouwen hun zwangere buik laten fotograferen, koos ik ook voor een shoot van mijn veranderlijke lichaam, maar dan met een iets andere focus. Het zijn, ondanks het ‘ruwe’ onderwerp, hele smaakvolle foto’s geworden (de foto bij dit artikel is tevens afkomstig uit deze serie). Ik ben er van overtuigd dat als de fotoserie helemaal klaar is (na de nog volgende operaties) deze me helpt dit proces een plekje te geven.”

Waar vind je steun?

“Ik had (en heb) gelukkig een uitgebreid support-netwerk. Mijn man is echt een rots in de branding; ondanks het feit dat hij zelf eigenlijk nog herstellende was ten tijde van mijn diagnose heeft hij toch veel extra zorgtaken op zich genomen. En ook nu ik als gevolg van de hormoontherapie soms niet te genieten ben, staat hij nog altijd voor me klaar. Ik mag me tevens gelukkig prijzen met mijn zeer behulpzame familie en schoonfamilie; met grote regelmaat werd er extra op onze dochter gepast, gekookt, kleding gewassen of voor taxi gespeeld zodat wij een beetje ontlast werden. Daarnaast hebben vrienden gezorgd voor een extra luisterend oor en de hoognodige afleiding, en heb ik veel steun gehad aan de vele bloemen en kaartjes die ik heb mogen ontvangen. Om alle gebeurtenissen wat beter een plekje te kunnen geven ben ik ook met een psycholoog gaan praten. Maar mijn grootste steun vind ik toch in mijn dochter, voor haar doe ik het toch allemaal. Hoewel het mama zijn je aan de ene kant ontzettend kwetsbaar maakt (want wat nou als je zo’n kleine hummel achter zou moeten laten…), geeft het je ook heel veel extra motivatie om elke dag weer je beste beentje voor te zetten en alles uit die dag te halen.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Ik ben blij te kunnen zeggen dat mijn kwaliteit van leven op dit moment best wel goed is. Ik heb weer haar op mijn hoofd, een gevulde BH en ik heb weinig tot geen pijn. Maar wat nog veel belangrijker is, is dat ik niet meer de hele dag door bezig ben met het medische, met het patiënt zijn. Ik ben weer begonnen met yoga, ga weer sporten en ben aan het re-integreren op mijn werk. Ik let goed op mijn grenzen, maar het is ook fijn om weer met andere dingen bezig te zijn; dat geeft me het gevoel weer midden in het leven te staan.

Ook op het mentale vlak ben ik inmiddels rustiger. Waar ik aan het begin van mijn diagnose mezelf een beetje kwijt raakte in een hang naar meer zekerheid en controle (wat niets of niemand me kon geven natuurlijk), probeer ik dat nu een beetje los te laten. Op een gegeven moment besefte ik dat de manier waarop ik continu bezig was met de ziekte me zo veel negatieve energie kostte en dat ik die energie veel beter in leuke en mooie dingen kon steken. Dit wil niet zeggen dat ik nooit woede, frustratie of angst voel, maar ik heb mezelf geleerd om deze emoties te erkennen en ze vervolgens van me af te laten glijden. Deze hele ervaring heeft me wel geleerd om prioriteiten te stellen; ik probeer nu om niet meer zo door het leven heen te rennen als ik voorheen deed, maar te gaan voor datgeen waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Dat lukt nog niet altijd, maar waar een wil is, is een weg.”

Foto: Patricia Boogaart Fotografie.