In gesprek met Gerda over darmkanker

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Welkom bij Mijn Gezondheidsgids. Vandaag zijn we in gesprek met Gerda over darmkanker.

Kun je mij een beetje uitleggen wat je precies hebt?
Ik heb darmkanker stadium vier. Dat wil zeggen dat je een tumor hebt, tenminste die had ik, bij de diagnose in de darm, in mijn geval de dikke darm. En stadium vier wil zeggen dat het uitgezaaid is naar andere organen. In mijn geval was dat naar de lever. Dus ik had een tumor in mijn dikke darm en 28 uitzaaiingen in mijn lever.

Dat is best wel heftig. Wanneer merkte je dat er wat mis was?
Nou, eigenlijk heb ik die signalen een beetje veronachtzaamd als ik terugkijk. Gelukkig had ik een jaarlijkse afspraak met mijn huisarts, want ik kom uit een familie van hartpatiënten. Dus eigenlijk heeft iedereen altijd wel iets gehad aan zijn hart.

Dus mijn huisarts had gezegd: ‘Ik wil jou elk jaar gewoon even zien om je te controleren voor je bloeddruk, je bloed. En dan kijken we hoe het met je gezondheid is.’ En toen zei ze tegen mij: ‘Ja, je hebt een hele lage HP.’ Dat wil zeggen dat je heel weinig ijzer in je bloed hebt. ‘Heb je nergens last van?’ Nou, ja. Niet echt. Ik zei, alleen ’s nachts een beetje aan mijn darmen. Sommige mensen die hebben een vaste gewoonte om naar de wc te gaan.

Die had ik ook wel. Dat was dan ook wel zo, maar ik had geen bloed bij mijn ontlasting en ik had geen slijm bij mijn ontlasting. Maar zij maakte zich toch zorgen en ze zei: ‘Ik stuur je even door naar een specialist, want ik wil dat er naar gekeken wordt.’ Dat was eigenlijk een oplettende huisarts. Die constateerde dat er iets met me aan de hand was.

Dat is in ieder geval wel heel fijn dat die huisarts heel oplettend was. Welke acties zijn er toen ondernomen?
Ik had een afspraak met een maag-darm-lever arts. Die kon op zich niets voelen, maar toen beschreef ik mijn klachten. En vooral dat ik ’s nachts last van mijn darmen had en dat het overdag wel ging, maar dat ik heel moe was, dat mijn stoelgang veranderd was. Toen zei de arts: ‘Nou, dan maken we wel voor de zekerheid een coloscopie. Dat is een onderzoek van je darmen, wat ze dan doen.

Met een cameraatje gaan ze dan je darmen in via je anus. Dan gaan ze kijken of er wat in je darmen zit. Daar verwees hij me voor door naar mijn ziekenhuis. Dat hebben ze gedaan en dan krijg je een klein roesje. Het is niet pijnlijk, maar het is ook niet prettig. Het is ook niet vreselijk. Toen zag ik al aan de arts die zat te kijken op dat schermpje… Die zei: ‘Ja, ik zie wel wat zitten, heeft u iemand bij u?’ Dat zijn al van die vragen, waarvan je denkt: oei, dat zal niet goed zijn.

Toen zei hij naderhand: ‘Er zit een tumor in je darm. Dus we moeten gewoon verder kijken. Er moeten foto’s gemaakt worden van je longen en de CT-scan worden gemaakt. Het was direct na dat onderzoek duidelijk en dat werd ook meteen verteld.

En toen hebben ze direct de operatie gedaan?
Nee hoor. Want dat doen ze als je stadium vier hebt, zoals in mijn geval, een operatie. En een tumor in je darmen en uitzaaiingen in een orgaan of meerdere organen. Dan beginnen ze niet direct met opereren, omdat je statistisch gezien weinig kans hebt om die te overleven. Dus wat ze eerst doen, is beginnen met chemo. Dus dan hopen dat de chemo, de tumor in je darmen kleiner zal maken. En wellicht de tumoren in je lever ook zal bestrijden.

Dat is de eerste stap die ze maken. En weet je, met wat ik nu weet, zou ik het anders doen. Maar ik was toen ook in geen twintig jaar in een ziekenhuis geweest en je wordt overvallen. Dan denk je, ‘ja, nou ja. Het zal wel goed zijn.’ Dus ik ben begonnen met de chemokuren.

Want hoe zou u het nu bijvoorbeeld aanpakken?
Nou, ik zou zelf eerst nu, met wat ik nu weet… Als hadden komt, is hebben te laat, zei mijn moeder altijd. Als ik van tevoren gelezen had over de bijwerkingen van de chemo die ik zou krijgen. Die zijn echt heel zwaar.

Misschien had ik dan wel aangedrongen op: ‘kan er niet gelijk een operatie plaatsvinden…’ Want die tumor was niet zo dat hij echt door de darmwanden heen groeide en dat ‘ie dwars zat. Dus die had best geopereerd kunnen worden, denk ik nu. Maar op zo’n moment weet je eigenlijk niks van de ziekte, want je hebt je er nooit in verdiept. Ik had een jonge oncoloog overigens, die heb ik nog steeds. Een hartstikke goeie arts.

En dan werken ze volgens, wat artsen noemen, de richtlijnen. En daar staat dan in van: iemand met darmkanker stadium vier, dan beginnen ze niet meteen met een operatie. Die krijgt dan, zoals ze dat noemen, een palliatieve behandeling, omdat je eigenlijk op weg bent naar de dood. En dat is dus de ziekte beheersbaar maken en zo weinig mogelijk last voor de patiënt veroorzaken en een operatie is natuurlijk best heftig.

Heb je na die chemokuur nog andere behandelingen gehad?
Ik kreeg die chemokuur en ik heb een aantal kuren gehad en de bijwerkingen veroorzaakten dat ik niet kon werken. Ik ben ZZP’er dus ik had geen inkomen. Plus het feit – ik heb mijn hele leven gewerkt vanaf dat ik afgestudeerd was – dat ik depressief en beroerd werd van het de hele dag thuiszitten. En de hele dag achter de ramen zitten en toezien hoe andere mensen naar hun werk gingen.

En toen kreeg ik als bijwerking ook een chemobrein en dat is dat je je heel slecht kunt concentreren en geen dingen meer kunt onthouden. Dan moet je je voorstellen dat je een boek hebt gelezen en na een bladzijde te hebben gelezen denk je onderaan die bladzijde: wat heb ik nu eigenlijk gelezen? En dan kan je weer overnieuw beginnen. Ik ben docent en ik had eigenlijk maar één hobby en dat is lezen. Dus ja, mijn hele leven stortte in elkaar en na vier kuren heb ik tegen mijn oncoloog gezegd: “Ik stop met die chemo en laten we maar kijken wat mijn lichaam doet. Want ik kan echt niet verder leven en als ik zo doorga, ga ik niet dood aan de kanker maar pleeg ik zelfmoord.

Ik verveel me kapot thuis en kan helemaal niets doen. Ik voel me alleen maar beroerd en wil eigenlijk meer kwaliteit van leven. Ik heb een arts die goed naar me luistert en me wees op de eventuele gevolgen van stoppen met… maar ja, hij zei ‘we kunnen ook gewoon even kijken hoe het loopt’. En dat verliep eigenlijk heel positief.

Want u voelde zich beter nadat u was gestopt met die chemokuren?
Ja. En het gekke was, ondanks dat ik geen medicijnen meer slikte, werd de tumor in mijn darm kleiner. Na een jaar kon ik geopereerd worden. Maar wat ik ook gedaan had, en dat is waar de reguliere geneeskunde je niet in begeleidde, ik had naar mijn eigen lever gekeken en kwam erachter dat ik niet zo zuinig op mijn lever was geweest.

Ik dronk toen nog. Ik kom uit een horecafamilie, dus ik dronk elke dag. Geen zatlap maar ik dronk wel elke dag: een glas wijn bij mijn eten, ’s avonds twee of drie glazen voordat ik naar bed ging. Dat doe ik eigenlijk al vanaf mijn zestiende. En slapen vond ik zonde van mijn tijd. Ik sliep al jaren niet langer dan vijf of zes uur. Ik werkte hard, dus ja, toch wel redelijk veel stress. Tel maar op.

Dus ik dacht: nu ik ziek ben, zal ik dat eens even gaan veranderen. Ik ga nu toch goed voor mijn lichaam zorgen: ik ben gestopt met roken, ik ben gestopt met drinken, ik ben heel gezond gaan eten. Ik ben op tijd naar bed gegaan; lang geslapen, tot ik weer een goed slaapritme kreeg. En ik ben weer gaan bewegen, heb mezelf gedwongen om elke dag minimaal een half uur te lopen. En dat deed me erg goed. Binnen een paar maanden tijd voelde ik me beter als toen voor ik kanker had gekregen.

Maar kon u daarna wel gewoon weer werken?
Gerda: Ja, ik ben docent en geef les bij een aantal commerciële opleidingsinstituten. Ik leid jonge managers op, ik ben opleidingskundige. Dan kun je zelf kiezen, aangezien je zzp’er bent, hoeveel cursussen je geeft. Ik ben voorzichtig weer begonnen met twee groepen en dat kon ik later weer uitbouwen.

Maar ik kon in ieder geval weer werken. Maar als je iets van ellende hebt en je kunt overdag naar je werk gaan, en als je leuk werk hebt, kun je die ellende van je afzetten. Dan heb je afleiding. Dat kan ik iedereen aanbevelen. Blijf in hemelsnaam werken, want anders ga je thuis alleen maar kankerpatiënt zitten zijn.

Hoe gaat het nu met u?
Daarna hebben ze mijn tumor weg kunnen halen uit mijn darm. Maar mijn lever – kijk, dat is een van de belangrijkste organen die je hebt… dus mijn oncoloog zei, we moeten toch echt die lever aan gaan pakken. Er zaten 28 uitzaaiingen in verdeeld over de hele lever en dat is toch echt heel veel.

Hij wilde weer starten met chemo, dat was in ieder geval het advies van het ziekenhuis. Ik zei: “Ik wil dat niet meer, is er niets anders?” Hij zei: “Ja, er zijn wel lokale behandelingen, maar die zitten niet in het verzekerde pakket en in Nederland heb je een aantal interventie-radiologen die dat doen. Dat zijn een beetje cowboys en het is niet bewezen dat het echt werkt.” Maar ik was er toch wel nieuwsgierig naar en heb toen een interventie-radioloog in Nederland gesproken.

En die behandeling was er wel in twee ziekenhuizen in Nederland, maar dan betaalt het ziekenhuis het zelf. Maar dan zijn de inclusieregels – de regels om binnen zo’n onderzoek te komen – heel hoog. In mijn geval waren die voor mensen die niet tegen chemo konden of al zoveel chemo hadden gehad dat hun aderen helemaal kapot waren. Maar ik was een weigeraar, dus ik kwam niet in aanmerking voor die behandelingen.

Toen ben ik naar Duitsland gegaan, naar het universiteitsziekenhuis in Frankfurt. En daar heb ik vier van die behandelingen gekregen. Dat is een behandeling waarbij ze een sneetje maken in de liesslagader. Daar doen ze een soort catheter in, daar gaat een slangetje in. Dat slangetje gaat naar je lever, dat zie je zelf ook, want je hebt alleen maar plaatselijke verdoving. Dan spuiten ze elke keer in een van de 8 kamertjes van je lever bolletjes in.

In die bolletjes zit ook chemo, maar die blijft alleen in je lever. Die bolletjes gaan door de bloedvaten heen, naar de tumoren en die bestrijden op die manier de tumoren. Zo’n behandeling duurt een minuut of twintig en dan moet je daarna een halve dag nog in het ziekenhuis blijven waarna je naar huis kon. Een paar dagen later kon ik gewoon weer aan het werk, dus geen bijwerkingen. Toen was mijn halve lever schoon maar mijn bankrekening was ook leeg, want ik moest het zelf betalen.

Toen ben ik in Nederland op zoek gegaan naar een interventie-radioloog die me verder kon behandelen. In één ziekenhuis heb ik een zelfde soort behandeling gehad, maar in de bolletjes zat dan een radioactieve stof. Dat heet radio-embolisatie. Daar heb ik die behandeling gehad. Toen was de ziekte – zoals de artsen dat noemen – stabiel: er zat geen groei meer in de kankercellen. Je zag nog wel kankercellen maar die deden niets meer.

Toen ben ik twee jaar eigenlijk kankervrij geweest. Terwijl ze wel tegen me zeiden: “U bent niet genezen, want we moeten u goed in de gaten houden. Zo gauw er progressie is in die cellen moeten we iets gaan doen.” Toch heb ik twee jaar een periode gehad waarin ik eigenlijk alles kon doen wat ik normaal ook deed. Ik voelde me hartstikke gezond, dus dat is een prima behandeling geweest.

Dat is in ieder geval heel fijn om te horen. Maar bent u nu wel kankervrij?
Nee hoor, ik kom er ook niet meer vanaf, daar heb ik ook mee leren leven. In 2010 zeiden ze tegen me dat ik nog twee jaar te leven had. Dat was in 2010, het is nu 2017. Ik heb al vijf jaar extra zou je kunnen zeggen. Na die radio-embolisatie-behandeling hebben ze in het ziekenhuis een stuk van mijn lever weggehaald waar veel resterende kanker in zat. En dat werd op dat moment weer progressief, het groeide weer. Toen hebben ze het linkerstuk van mijn lever weggehaald en het rechterstuk – waar één uitzaaiing zat – hebben ze weggebrand.

Toen was ik echt kankervrij voor het eerst in al die jaren. Maar, en dat zeiden de artsen ook: “Wat wij niet kunnen zien is of er allerlei kankercelletjes in je lever rondzwerven. En wij weten ook niet of het terugkomt. Hou er rekening mee dat je onder controle moet blijven.” Dat bleek ook, want een klein jaar verder kwam er weer een uitzaaiing terug. En daar hebben ze een behandeling voor, opereren zonder snijden. Dan maken ze twee sneetjes in je buik en daar zetten ze als het ware twee naalden in. Op de scans zoeken ze waar de tumor zit. En dan worden die naalden verhit en die koken dan de tumorcel dood.

Dat heb ik nu al een paar keer gehad. Dat houdt mij eigenlijk in leven. Er zitten nu weer twee tumoren in de lever, en die moeten binnenkort ook weer behandeld worden. Wat ze vroeger deden, werd er altijd chemo voorgeschreven en ik heb op zich niets tegen chemo – voor sommige kankersoorten werkt het heel goed -, maar ik ben over de 60 en ik vind kwaliteit van leven eigenlijk belangrijker dan lang leven.

Dus ik kies voor deze behandeling omdat die de tumor elke keer weer weghalen. Ik weet dat het ook weer terugkomt. Maar voorlopig leef ik er nog mee en heb ik een hartstikke goed leven kan ik in feite alles doen wat ik wil. Ik blijf heel gezond leven en ik eet heel gezond, ik beweeg, ik ga op tijd naar bed en werk niet te hard. Ondanks die twee uitzaaiingen in mijn lever durf ik te zeggen: ik ben gezond, want ik voel me gezond.

We hopen dat die behandelingen binnenkort ook nog goed gaan en dat u nog heel veel jaren mag blijven leven.
Wat ik wilde stellen, en dat is voor kankerpatiënten die hier naar luisteren misschien wel belangrijk: omdat ik zelf zoveel aan deze behandeling heb gehad, heb ik met onze kankervereniging en de overkoepelende vereniging – de Nationale Federatie voor Kankerpatiënten – in overleg gegaan met het zorginstituut. Het zorginstituut is het adviesorgaan van de minister. En zij hebben met de artsen en een groep patiënt gezegd: “Wij willen graag deze behandelingen in het verzekerde pakket voor kankerpatiënten.”

Het zijn geen behandelingen die je beter maken, maar het zijn wel behandelingen die zorgen dat de tumor een poosje wegblijft en waardoor je een hele goede kwaliteit van leven hebt. Daar zijn we een aantal jaren geleden mee begonnen. Eerst zijn we begonnen met een website om aan te tonen dat deze vormen van behandeling er ook zijn. Er zijn op dit moment 12-13 interventie-radiologen die deze behandeling kunnen geven. Een van de behandelingen hebben we vorig jaar ook in het verzekerde pakket gekregen: de radio-embolisatie (de behandeling met bolletjes met radioactieve stof erin).

Dit jaar komt de behandeling met de naalden en dat is ook een behandeling waarvoor je maar één dag in het ziekenhuis hoeft te blijven. Dat houdt de tumor in ieder geval voor een poos weg. Dus dat zijn behandelingen die heel goed zijn voor kankerpatiënten zoals ik met uitzaaiingen in de lever. En die volgens de statistieken ten dode zijn opgeschreven.

Het zijn hele patiëntvriendelijke behandelingen die ik heb gehad. En ik denk dat het heel belangrijk is voor andere kankerpatiënten om te weten, want ze zijn niet in elk ziekenhuis (voornamelijk academische en topklinische ziekenhuizen). En wat je tegenwoordig hebt, dat artsen en ziekenhuizen hun patiënten graag in hun eigen ziekenhuis willen houden. Dus als ze die behandeling niet in hun ziekenhuis hebben, bevelen ze de behandeling ook niet aan.

Wil je verder nog wat meegeven aan lotgenoten?
Gerda: Wat ik heel belangrijk vind, zoek een goede dokter. Ik heb een jonge arts maar al mijn ideeën waar ik mee kom, luistert hij naar met respect. Hij is het er lang niet altijd mee eens. Soms zegt hij, dit is kwakzalverij, dit moet je niet doen, en dan luister ik ook naar hem. Maar hij is bereid om naar je te luisteren en dingen te onderzoeken als ik iets interessant vind. Dan praten we er samen over.

Dus een goede arts is heel belangrijk. En wat ook belangrijk is dat je gewoon zelf de touwtjes in handen neemt. Ga er niet vanuit dat dokters alles weten. Ik ben een docent maar ook ik weet niet alles over mijn vak. En ik weet niet wat jouw beroep is, maar ik denk dat jij ook veel van je collega’s kunt leren. En dat is met artsen ook zo. Stel vragen als patiënt en kijk in het rond en als je het niet vertrouwt, vraag in een ander ziekenhuis om een second opinion.

Ik ben wel in drie à vier verschillende ziekenhuizen geweest voordat ik naar Duitsland ging. Ik wilde gewoon weten, wat zijn dat voor behandelingen, wat kan dat voor mij betekenen? Artsen hebben vaak ook maar beperkt tijd voor je, vooral de artsen die in maatschappen zitten, die moeten immers productie draaien. Dus die hebben tien minuten of twintig als je een heel ernstige patiënt bent. Nou, dan heb je het wel een beetje gehad. Dus je moet gewoon zelf ook het gesprek goed voorbereiden.

Kijk wat voor mogelijkheden er zijn en leg die vragen bij je arts voor. Als je arts dingen vraagt, ik ben ervan overtuigd dat ze naar je willen luisteren. En als je zelf het gevoel hebt dat je niet met je arts kunt opschieten of het geen prettige arts vindt, zoek een ander. Dat recht heb je. Als je kanker hebt, moet je echt een arts hebben die je kan vertrouwen.

Dank je wel dat je jouw verhaal met ons wilde delen.
Graag gedaan.