Hoofd-halskanker: een tijd waarin je vecht met jezelf

Mensen die mogelijk worden geconfronteerd met kanker maken veel onzekere tijden door. Het wachten op de uitslag kan vooral psychisch zwaar zijn. Wanneer bijvoorbeeld een biopt uit een gezwel is genomen, duurt het voor de patiënt relatief lang voordat de uitslag bekend is. Dat betekent een tijd vol onzekerheid.

Irene Bex (60) had al een aantal jaren last van duizeligheid en verkoudheden die lang aanhielden. Toen dat zelfs tot uitval op haar werk leidde, belandde ze op de KNO-afdeling van het ziekenhuis. Er werd niets gevonden. Haar huisarts wees een verzoek om een scan wat lacherig af.

Een jaar later was Irene terug bij een KNO-arts, die als eerste een scopie van de neusholte deed. Het bleek dat een verdikking de buis van Eustachius dichtdrukte en de oorzaak was van haar slechte horen en evenwichtsstoornissen. De volgende dag werd een biopt uit die verdikking genomen. “Ik vond het een moeizaam en zwaar traject”, kijkt Irene terug. “Steeds moest ik zelf aandringen op onderzoeken. Mijn klachten werden afgedaan als reactie op stress en een drukke levensstijl.”

Snelheid

Ineens ging het snel: de uitslag volgde twee dagen later, waar er normaal vijf dagen voor stonden. Irene bleek een kwaadaardig gezwel te hebben. “Hoe langzaam het voortraject ging, zo snel ging het nu. Ik kwam in de molen van het oncologische ziekenhuis terecht met veel onderzoeken, opnieuw een pijnlijke biopsie van de tumor en veel meer. Voordat alle uitslagen binnen waren, was ik enkele weken verder. Voor mijn gevoel te lang, maar achteraf gezien viel het mee: een tot anderhalve maand voor alle onderzoeken en het opstellen van een behandelplan.”

Duidelijkheid gewenst

Rob Burdorf is voorzitter van de Patiëntenvereniging Hoofd Hals, voor mensen die worden geraakt door hoofd-halstumoren. Hij herkent het traject van Irene. “Als er iets gevonden wordt, breekt psychisch een lastige periode aan. Duidelijkheid over de situatie is zeer gewenst, want wat betekent het voor de mens in kwestie en een eventuele behandeling?” Het is dus zaak die periode zo kort mogelijk te houden door een snelle diagnose.

Op die manier krijgen patiënten de kans om de regie over hun leven terug te krijgen en de nodige beslissingen te nemen. Zaken overwegen en naar de toekomst kijken. Irene heeft de periode desalniettemin als zwaar ervaren. “Een tijd waarin je vecht met jezelf. Hoe ga je de strijd aan en wil je dat wel? Er gaat van alles door je hoofd zolang je niet weet wat er precies aan de hand is en hoe het behandeld zal worden.

Je wordt geacht mee te gaan in het proces.” Het ‘mee moeten’ in het hoge tempo van de arts werd haar soms te veel; tijd voor een overweging of second opinion was er nauwelijks. “Hadden we dit tempo maar gehad in het eerste jaar, waarin ik voortdurend werd afgewezen. Dan was kanker veel eerder geconstateerd.”

In dat kader is Burdorf blij met recente ontwikkelingen om sneller tot een diagnose te komen. Zijn ervaringen binnen de patiëntenvereniging is dat de nauwkeurige, gepersonaliseerde diagnosestelling in ontwikkeling is. Door een preciezere diagnose kan ook het behandelplan exacter vastgesteld worden, waardoor de kans op een succesvolle behandeling vergroot wordt.