Nog veel onwetendheid over melanoom

De dodelijkste vorm van huidkanker is melanoom. Het aantal gevallen in Nederland stijgt al jaren. Hoewel er nog geen curatieve behandeling bestaat, zijn positieve ontwikkelingen gaande.

Jaarlijks overlijden ongeveer 900 mensen aan melanoom. “Het aantal nieuwe melanoompatiënten stijgt al jaren”, vertelt Koen van Elst, voorzitter van Stichting Melanoom. In 2016 zijn rond de 6.800 nieuwe gevallen bekend geworden. Verwacht wordt dat deze stijging doorzet. Ook de incidentie onder jongeren neemt toe, hoewel zij nog in de minderheid zijn. Mogelijk lichtpunt is dat de incidentie van ‘dunne melanomen’, melanoom in een vroeger stadium met een betere prognose, ook gestegen is, vertelt Van Elst. Die stijging zou kunnen wijzen op een toegenomen bewustzijn, waardoor mensen er eerder bij zijn. Een voorzichtige conclusie, maar zeker mogelijk.

Diagnostiek versnellen

Na verwijdering van weefsel stelt een patholoog vast of een verdachte plek melanoom betreft. Van Elst: “Dit is nu de enige vorm van diagnostiek die melanoom met zekerheid kan vaststellen.” Wel is onderzoek gaande naar mogelijkheden om het diagnosticeren van melanoom en het vaststellen van uitzaaiingen te versnellen. Belangwekkende ontwikkelingen, want bij melanoom geldt: hoe eerder het wordt vastgesteld, hoe groter de kans op succesvolle behandeling.

Uitgezaaide melanoom

Dit ondervond Suzanne (31). Zij ontdekte in april dit jaar een knobbeltje in haar lies. Omdat zij kort daarvoor met een voorstadium van baarmoederhalskanker was geconfronteerd, sloeg de bezorgdheid snel toe. De huisarts zag aanvankelijk geen gevaar in het knobbeltje, maar vroeg toen zij weken later opnieuw bij hem kwam, naar andere bijzonderheden. Ze vertelde over bloed van een moedervlek dat ze had ontdekt. Daarop verwees de huisarts haar door naar het ziekenhuis. Het duurde vijf weken voordat zij terecht kon. Toen Suzanne de dermatoloog daar over het knobbeltje vertelde, werd direct een afspraak gemaakt om de moedervlek te verwijderen en een echo en punctie uit te voeren. Na een week volgde de uitslag: melanoom. Drie dagen later werd een stuk huid inclusief onderhuids bindweefsel van 4 bij 7 centimeter tot op de spier weggesneden rondom de plek van de moedervlek. Gelukkig werden geen uitzaaiingen vastgesteld.

Bij Patricia (39) is de ziekte veel minder gunstig verlopen. In 2010 werd een pijnlijke moedervlek op haar bovenbeen verwijderd en doorgestuurd naar het lab. Het bleek melanoom te zijn. Na onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen werd Patricia ‘schoon verklaard’. Toen zij in 2014 zwanger raakte, werd er – naast haar baby – een bol ter grootte van een tennisbal in haar buik ontdekt. De verloskundige dacht aan een vleesboom, maar twee maanden na de bevalling zat de bol er nog. Uit scans bleek dat er twee tumoren in haar buik zaten: uitzaaiingen van het melanoom dat in 2010 was ontdekt. Pas toen werd Patricia verteld hoe vaak melanoom maanden en soms jaren later terugkomt, ook bij schoon verklaarde mensen. “Het is een onvoorstelbaar onvoorspelbare ziekte, werd mij verteld.”

Doelgerichte behandeling

Bij Patricia werden twee tumoren in de buik gevonden. Omdat een operatie niet haalbaar zou zijn (de tumoren waren te groot), werd zij met toen nog experimentele medicatie behandeld om de tumoren te doen krimpen. Dat verliep succesvol. Een urenlange operatie volgde waarbij de tumoren werden verwijderd. Begin 2016 werden echter opnieuw uitzaaiingen gevonden, ditmaal in de longen en later weer in de buik. Meerdere operaties volgden, maar steeds doken weer nieuwe uitzaaiingen op. Toen werd immunotherapie voorgesteld. De inmiddels tweede reeks, met een ander middel dan het eerste, lijkt nu aan te slaan. “De komende twee jaar moet blijken of mijn immuunsysteem met hulp van de medicatie de tumoren succesvol de baas kan blijven. De ziekte is nu even onder controle, maar kan elk moment weer oplaaien.”

De keerzijde van de successen van immunotherapie zijn de zware bijwerkingen, de zeer hoge kosten en de daaruit volgende strenge regels omtrent het toekennen ervan. Bij Patricia werd immunotherapie pas mogelijk toen zij definitief niet meer operabel was verklaard. Maar de gedachte blijft: wat als eerder met immunotherapie was begonnen?

Vroege detectie

Melanoom is een van de weinige kankersoorten die van buiten te zien kan zijn. Mensen kunnen er vroeg bij zijn als ze het op tijd opmerken. Dit geluk heeft Suzanne ook gekend. Zij was uit zichzelf waarschijnlijk nooit naar de huisarts gegaan met de moedervlek, maar realiseert zich nu hoe verdacht die was. Ondanks de ontwikkelingen in behandelmogelijkheden, blijft de snelheid van diagnostiek nog stroef, ziet Van Elst, onder meer door huisartsen die laat doorverwijzen. Die moeten alerter zijn, vindt ook Patricia. Maar mensen zelf kunnen ook aan vroeg-detectie bijdragen door de huid regelmatig te controleren. “Melanoom komt steeds vaker voor, dus de kans dat het jou treft, wordt steeds groter”, benadrukt Van Elst. Zeker wie zich in een risicoprofiel herkent, moet de huid regelmatig controleren en moedervlekken serieus nemen.

Het begint met alertheid, vinden ook Patricia en Suzanne. Moedervlekken controleren is zo gedaan. Verandert de moedervlek van kleur, diameter of symmetrie, dan moeten de alarmbellen gaan rinkelen. Suzanne maakt regelmatig foto’s van haar rug en drukt iedereen op het hart dat ook te doen en bij twijfel aan de bel te trekken. Om risicogroepen in beeld te houden, ziet Van Elst heil in een standaardscreening. Nu bestaat er geen verplichte controle. Patricia: “Als je melanoom hebt gehad en je bent schoon verklaard, is er niet altijd terugkerende controle. Terwijl de kans groot is dat de melanoom terugkomt.”

Vandaag verbrand, morgen bruin

Bewustzijn rondom preventie van huidkanker is er weinig, vindt Suzanne. Zij was een van de Nederlanders die verzot zijn op zonnebaden. “Elke vakantie sloot ik af met een paar dagen strand; insmeren deed ik niet goed. Ik dacht: ‘vandaag verbrand is morgen bruin’.” Een zonvakantie liet ze voorafgaan door een bruiningskuur bij de zonnebank. Na haar diagnose ging ze nog één keer terug, om haar pasje in te leveren. Tot haar verbazing hadden de medewerkers nog nooit van melanoom gehoord. Australië, het land met de hoogste incidentie huidkanker, heeft zonnestudio’s in delen van het land verboden. Een goed voorbeeld, vindt Van Elst. Het is aangetoond dat zonnebankgebruik het risico op huidkanker kan vergroten.

Ook bestaat veel onwetendheid. Er wordt gedacht dat de ziekte wel meevalt, merkten Patricia en Suzanne. Reacties als ‘het is toch onschuldig, een moedervlek weghalen en je bent er vanaf’ waren niet zeldzaam. Suzanne vertelt van sommige mensen veel steun te hebben gehad, maar ook onbegrip en onwetendheid tegenkwam. Mensen weten er weinig van, vergelijken het met andere kankersoorten en trekken hun conclusies, ziet Patricia. “Omdat je geen chemo of bestraling krijgt, zie je er niet heel ziek uit. Ik moest juist op gewicht blijven om de zware operaties en immunotherapie aan te kunnen.” Van Elst ziet ook veel onbegrip, terwijl de ziekte, zeker omdat de ziekte zo onvoorspelbaar is, voor mensen een punt van angst en onzekerheid blijft. “Ik ben in feite alleen nog tijd aan het rekken. Beter word ik nooit meer”, vult Patricia aan.

Eigen regie houden

Van Elst vindt het belangrijk dat patiënten zoveel mogelijk regie in handen houden. De ziekte is in essentie agressief en onvoorspelbaar. Bij sommige mensen zaait melanoomkanker sneller uit dan bij anderen. Het verloop is grillig. De behandeling wordt naarmate de ziekte vordert, steeds complexer. Daarom moeten patiënten zich informeren en de regie nemen, vindt ook Patricia. “Blijf niet te lang hangen in een regionaal ziekenhuis, maar bezoek op tijd een gespecialiseerd melanoomcentrum. Sluit je aan bij lotgenoten en wees mondig.” Suzanne is heel dankbaar over hoe goed het bij haar is afgelopen. “Toch ben ik erg bang geweest, en nog steeds voel ik af en toe onzekerheid. Ik hoop dat mijn verhaal mensen aanzet tot inzien dat het hen ook kan overkomen.” Zelf gaat ze nu anders met gebeurtenissen om. Ze geniet meer en is zich bewuster geworden van haar omgeving. “Je moet nu je leven leiden, en niet vergeten te genieten.”