Het leven met mycosis fungoides

Ongeveer de helft van de mensen met huidlymfoom heeft de vorm mycosis fungoides (MF)¹. Annelies Nijland heeft al sinds haar tienerjaren MF, al werd die ziekte pas 16 jaar later gediagnosticeerd. Zij vertelt over haar ziekte en hoe ze daar dagelijks mee omgaat.

Eerste symptomen mycosis fungoides

“Al in mijn tienerjaren had ik last van een droge en schilferige huid. Mijn vader had dat ook, dus ik vond het niet heel bijzonder. Later kreeg ik op mijn ellebogen en billen rode littekentjes. Achteraf bleek dat al MF te zijn, maar de huisarts herkende het niet. Het is wel onderzocht en het vermoeden was dat het ‘verlittekening van bloedvaatjes in de huid’ was.”

Diagnose mycosis fungoides

“Na twee bevallingen en zomers met weinig zonlicht, werd het erger en stuurde de dermatoloog in Zwolle me door naar Utrecht, waar een expertisecentrum voor mensen met huidaandoeningen was. Daar werd een nieuw biopt genomen en daar kwam de diagnose MF uit. Alles bij elkaar was ik toen 16 jaar verder, ik was 34 en zat onder de rode plakkaten. Intussen had ik ook nog colitis ulcerosa gekregen, een chronische ontsteking van de dikke darm die overigens helemaal losstaat van MF.”

Meer bekendheid nodig over huidlymfoom

“Ik ben niet boos geweest op mijn huisarts of dermatoloog. Ik denk niet dat ze destijds veel meer hadden kunnen doen. Er was weinig kennis over MF. Ik ben eerder boos op mezelf geweest, omdat ik mijn lichaam niet meer vertrouwde. Gelukkig is twee jaar geleden de patiëntenvereniging opgericht, na de eerste landelijke patiëntendag. Er is nu lotgenotencontact en veel meer informatie beschikbaar. Het is wel nodig dat artsen MF en andere vormen van huidlymfoom eerder herkennen. Er is meer bekendheid nodig!”

Zonlicht is goed

“MF is een huidaandoening: je ziet het elke dag. Die plekken voel je altijd, je moet ze altijd insmeren. En het gaat steeds verder, het zit steeds meer op plekken die andere mensen ook zien. Dat vind ik heel vervelend. Mensen vinden die rode plekken vies en denken dat het besmettelijk is. Dat doet wel wat met me. Tegelijkertijd is zonlicht goed en ik doe soms in de winter een UVB-kuur, dus ik zie er bruin en redelijk gezond uit. Maar zo voel ik me niet.Als de plekken erg rood en opgezet zijn, smeer ik een hormoonzalf. En twee keer per dag invetten. Proefondervindelijk is deze behandeling voor mij op dit moment de beste gebleken.”

Sociale contacten zijn belangrijk

“Veel sociale contacten zijn weggevallen. Mensen haken af als je drie keer afzegt omdat je je niet goed voelt. Door de colitis ulcerosa was ik ook vermoeid. Ik ben in eerste instantie afgekeurd voor werk, maar werk nu weer twee dagen. Dat is belangrijk, voor sociale contacten en het gevoel dat je iets toevoegt aan de samenleving. Ik probeer nu ook weer sociale contacten op te bouwen, maar het is continu plannen en rekening houden met de ziektes. Vermoeidheid speelt voortdurend een rol, de huid is ziek en dat kost simpelweg energie. Toch zou ik mijn kwaliteit van leven nu een acht willen geven. Ik ben aan het werk, de kinderen gaan goed en ik kan weer leuke dingen doen en naar een concert of de bioscoop: dat zijn belangrijke dingen.”

Contact met andere patiënten helpt

“Hoe zien andere mensen mij? De schaamte voor de omgeving, of het aangaan van een nieuwe relatie, dat zijn wel beperkende dingen. Als ik mij uitkleed, ziet het er niet mooi uit. Dat vind ik een drempel. Wat mij helpt is contact met andere patiënten, mensen die begrijpen wat het is om MF te hebben. Dat kan via de patiëntenvereniging. En erover praten met andere mensen, zoals op mijn werk. Daar heb ik verteld wat ik heb en dat zorgt voor begrip. Ze wilden zelfs zien hoe het eruitziet. Om een zo normaal mogelijk leven te leiden, was het voor mij belangrijk om te accepteren dat ik MF heb. Het gaat ook niet meer weg. Daar kun je moeilijk over doen, maar dat kost veel energie. Ik heb geleerd om die knop om te zetten.”  

Referenties:

1. Willemze et al, Diagnostiek en behandeling van cutane lymfomen, NVTH 2008.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad.

KKI/NL/POT/0128