“Sézary Syndroom is kanker die je draagt als een jas”

Bij Mieke de Leeuw werd haast toevallig ontdekt dat zij leed aan het Sézary Syndroom (SS), een type huidlymfoom. Achteraf gezien had ze al veel langer klachten, die echter niet door haar huisarts en dermatoloog werden herkend. Het was door de verschijnselen van een ander soort lymfoom dat Sézary boven kwam drijven.

Had ik maar harder aan de bel getrokken

“De diagnose SS kreeg ik in 2018 na een jaar onderzoek. Maar ik had al tien jaar klachten die steeds erger werden. Als eerste rode vlekken op de huid. De huisarts en dermatoloog wisten het niet goed, zij dachten aan eczeem of contactallergie. In die tien jaar werd het steeds erger, met jeuk die niet te verdragen was, vooral ’s nachts. Dat ging met uitbraken van ongeveer vijf keer per jaar een aantal weken. Dan sliep ik ’s nachts nauwelijks. Meestal stuurde de dermatoloog me weer weg. Achteraf denk ik wel: had ik maar harder aan de bel getrokken. Maar ja, je denkt ook dat de dokter het wel zal weten.”

Uiteindelijk bij de juiste arts

“Bij de dermatoloog liet ik op een gegeven moment een knobbel boven mijn sleutelbeen zien. Daar schrok hij van en stuurde me door naar een hematoloog. Daarmee ging het balletje rollen, want onderzoek naar die knobbel leverde de diagnose mantelcellymfoom (MCL) op. In het Radboud in Nijmegen ben ik toen ook voor mijn huid onderzocht, daar kwam na maanden uiteindelijk de diagnose SS naar voren.”

Betekenis diagnose Sézary Syndroom

“In eerste instantie was ik boos, omdat ik er al zo lang mee liep en me vaak niet serieus genomen voelde. Anderzijds is het moeilijk om deze diagnose te stellen. Het is een heel zeldzame ziekte, dus een dermatoloog zal in eerste instantie niet direct aan SS denken. In het expertisecentrum in het LUMC kunnen ze de diagnose snel stellen omdat ze daar precies weten waar ze naar moeten zoeken. Maar als je niet weet waar je naar moet zoeken, is het lastig. Tegelijkertijd voelde ik met de diagnose opluchting. Als je weet wat het is, kun je er misschien ook iets aan doen. Maar na veel lezen en zelf uitzoeken ontdekte ik dat de vijfjaarsoverleving 23 procent was. Dit is mij ook door de specialist verteld toen ik de diagnose Sézary kreeg en dit hoorde bij het stadium waarin ik zat. Daar schrok ik wel van. Misschien als artsen mijn klachten eerder serieus hadden genomen, dat ik een betere prognose had gehad. Maar daar houd ik me niet meer mee bezig.”

Dagelijks leven met Sézary Syndroom

“Ik zat in de directie van een VMBO-school, met lange vergaderingen. Maar met die vreselijke jeuk was dat een ramp. En door de jeuk sliep ik soms hele nachten niet. In 2010 ben ik met vervroegd pensioen gegaan; als ik nu een nacht wakker lig is het niet zo erg. Werken met zo’n jeuk is kansloos. Mensen zeggen soms ook: ‘probeer er niet aan te denken. Pluk de dag’. Maar ik begin ’s morgens al met pillen, die slik ik ook ’s middags en ’s avonds. Mijn huid ziet er niet goed uit, die moet ik voortdurend insmeren. Het is een kanker die je draagt als een jas, aan de buitenkant. Je wordt er constant mee geconfronteerd, ook in contact met andere mensen. Je kunt niet denken: ik denk er een paar dagen niet aan. Mensen kijken je aan. In het eerste jaar had ik daar veel moeite mee, ik vond het verschrikkelijk. Maar nu niet meer.”

Zoek steun bij je naasten

“Ik baal dat ik Sézary heb, dat is simpel. Maar ik heb geaccepteerd dat het bij mij hoort. Samen met mijn man ben ik heel bewust bezig het leven zo mooi mogelijk te maken. Zonder kanker zou ik mijn leven een tien hebben gegeven, maar ook nu blijft er meer dan genoeg over dat het leven de moeite waard maakt. In 2020 kreeg ik zoveel bijwerkingen van de medicijnen, dat ik mentaal onderuit ging. Het ging echt bergafwaarts met me. Ik heb hulp gezocht bij het Helen Dowling Instituut in Nijmegen. Zij zijn gespecialiseerd in het psychisch ondersteunen van mensen met kanker. Ik vond het moeilijk om aan te geven dat ik het zelf niet kon. Maar over je gevoel en onzekerheid te blijven praten, met vrienden of familie, is ontzettend belangrijk.”

Tips voor mensen met huidlymfoom

“Je staat er niet alleen voor. Dat is ook wat de patiëntenvereniging (Stichting Huidlymfoom) wil uitdragen. Achteraf gezien heb ik zelf te lang gewacht en me te vaak laten wegsturen, terwijl ik best wel mondig ben. Daarom is het ook goed om niet alleen naar een gesprek met een arts te gaan, want je voelt je onzeker en bent niet scherp. Samen sta je sterker.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen; Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad.

KKI/NL/POT/0127