Manager van je eigen leven bij hiv; de arts coacht

“We willen zo snel mogelijk met mensen in contact komen na de diagnose om ze te begeleiden met hun aandoening”, vertelt Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist hiv in het Haaglanden Medisch Centrum. “Artsen zijn meer gefocust op de lichamelijke kant. Een hele belangrijke taak voor mij ligt op de psychosociale kant. Daarnaast bespreek ik ook de eventuele bijwerkingen van medicijnen en kan ik voorstellen deze aan te passen. Die medicijnen kan ik zelf direct voorschrijven. De hiv-behandeling is door de jaren heen gemakkelijker geworden. De grootste uitdaging voor mensen met hiv is het stigma dat niet alleen in de wereld heerst, maar ook in hun hoofd.”

Wennen aan de diagnose

Het blijft toch altijd even een moment van shock als iemand de diagnose hiv te horen krijgt. “Ik geef iedereen het advies om een jaar de tijd te nemen om volledig te wennen aan het idee en in dat jaar ook geen drastische beslissingen te nemen. Als je na een jaar nog steeds je baan op wilt zeggen en de wereld rond wilt trekken, dan zegt dat waarschijnlijk meer over jou dan over het feit dat je hiv bij je draagt. En dan moet je dat natuurlijk ook gewoon doen, maar het totaal omgooien van je leven is geen noodzakelijk gevolg van de diagnose.”

Behandeling van hiv

Mensen met hiv blijven hun leven lang onder controle in het ziekenhuis. De manier waarop contact wordt onderhouden met het medisch team is de laatste jaren sterk veranderd. “We proberen erop aan te dringen dat de persoon manager wordt van zijn chronische aandoening en dat wij meer als een proactieve coach gaan functioneren. Vaak zijn mensen met hiv nog beter geïnformeerd dan wij wat betreft lopende onderzoeken naar hiv. Zij zijn vaak heel betrokken, waardoor ze nog trouwer hun medicijnen innemen. Ook kunnen ze zelf goed inschatten wanneer ze aan de bel moeten trekken”, legt Kees Brinkman, internist-infectioloog in het OLVG, uit. “Als voor de halfjaarlijkse controle iemand een goede bloeduitslag heeft en via een vragenlijst aangeeft dat het ook goed met hem gaat, dan is het niet per se nodig om ook nog langs te komen. Dat scheelt dan weer een halve dag.

Open en regelmatig contact

In het eerste jaar hebben we vaker contact zodat we aan elkaar kunnen wennen, maar daarna kan er ook veel online of telefonisch. Daarbij speelt de huisarts ook een heel belangrijke rol. Als iemand ouder wordt komen er, naast de hiv, vaak ook andere chronische aandoeningen bij. Als de huisarts twijfelt aan bepaalde symptomen, dan neemt hij contact met ons op. We werken als een team.”
Wildenbeest benadrukt dat het heel belangrijk is om gewoon eerlijk te zijn tegen je behandelaar. “Het is soms lastig om bijvoorbeeld over seksualiteit te praten of om te vertellen dat je drugs gebruikt. Wij hebben liever dat je open over alles praat, zodat wij de beste zorg kunnen verlenen en eventueel je klachten beter kunnen begrijpen.”

De artikelen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Gilead. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Gilead heeft geen invloed op de inhoud gehad.