Overleven met hiv

“Ik dacht dat ik de dertig niet zou halen. Toen geen veertig, vijftig en nu zit ik hier en zeg ik: de 120 haal ik niet. Ja, je wilt ook wel eens gelijk hebben”, lacht Fred me vriendelijk toe. Hij was 23 toen zijn arts hem met tranen in zijn ogen bekende dat hij besmet was met hiv. Fred is hemofiliepatiënt (aangeboren bloedstollingsziekte) en is afhankelijk van toegediend eiwit factor VIII wat normaalgesproken in bloedplasma voorkomt. Midden jaren 80 heeft hij het virus in Nederland opgelopen via plasmaconcentraten die werden gemaakt van gedoneerd bloed. Het duurde lang voordat de link werd gelegd tussen de plasmaconcentraten en de verspreiding van hiv. Hierdoor kon het gebeuren dat er al 160 hemofiliepatiënten waren besmet met het virus. “Ziek van je eigen medicijn. Vette pech”, noemt Fred het.

Long-term hiv survivor

“Tegenwoordig slik ik nog maar één pil per dag in plaats van 24. Dat is geweldig, maar het is geen feest. Als je nu al 34 jaar hiv hebt, merk je dat wel. Je slikt een aantal pillen en je bent safe, maar dat betekent niet dat je lijf in optimale conditie blijft. Het voelt alsof je jaren vooruit loopt op je kalenderleeftijd.”
In 2016 werd hij volledig afgekeurd. Nadat de dienstdoende arts toevallig net aan een onderzoek in een ziekenhuis in Amsterdam had meegewerkt waarin de cognitieve en fysieke achteruitgang sterk werd geassocieerd met long-term hiv survivors. Helaas gaat het om onomkeerbare schade en verloste ze hem van een eindeloos re-integratietraject. “Ik had heel mijn leven grote projecten gemanaged. Ik overzag het ineens niet meer. Een simpel voorbeeld: voor een weekje weg mijn koffer inpakken. Ik vind het moeilijk om concreet voor mezelf te krijgen wat er dan in die koffer moet. Daar heb ik dagen voor nodig. Dat was me een jaar eerder nooit overkomen. In het begin is dat heel frustrerend.”

Expert

In de loop der tijd is Fred een expert geworden in het omgaan met chronische ziekten. “Toen ik de diagnose hiv kreeg, leefde ik een tijd op het randje. In mijn beleving dacht ik niet lang meer te hebben. Daar werd ik niet socialer of empathischer van.” Tot hij tot inkeer kwam en zijn situatie heel rationeel is gaan benaderen. De stoïcijnse filosofie houdt onder andere vast aan de gedachte dat je in alles waar je geen invloed op hebt, geen energie moet steken. “Ik heb heel beperkt energie. Dus die keuze is voor mij heel belangrijk. Ik kan ook niet boos zijn op iemand dat ik besmet ben met hiv. Op wie moet ik boos zijn? Op de arme ziel die bloed doneerde en waarschijnlijk ook al is overleden?”

“Zoveel mogelijk uit het leven halen”

Fred heeft met veel medisch specialisten te maken gehad in zijn leven. “Sommigen heb ik als stagiair leren kennen en die zie ik nu met pensioen gaan.” Het moeilijkst is het als een arts, vanuit zijn ervaring, beperkingen wil opleggen aan zijn leven. “Vaak moet je de regisseur zijn als patiënt. Zeker als je te maken hebt met verschillende disciplines. Ik wil zoveel mogelijk uit het leven halen, dan heb ik geen betuttelend advies nodig. Ik ken mijn eigen lichaam heel goed. Ik geniet van elke dag. Half juni vlieg ik naar New Delhi waar ik drie weken op een huurmotor met een groep door de Himalaya ga trekken. Dat wordt ongetwijfeld heel zwaar maar daar kijk ik naar uit. Prachtig.”