Patiëntenverhaal hiv

Hanne (28) voelde zich erg gezond en gelukkig toen ze vorig jaar nietsvermoedend een soatest liet afnemen. Voor de zekerheid, omdat ze een speciaal iemand had ontmoet. Het was als donderslag bij heldere hemel toen bleek dat ze hiv-positief was. “Toen ik een telefoontje van de huisarts kreeg om een afspraak te maken wist ik meteen: dit is foute boel.”

Hoe kwam je er achter dat je hiv-positief bent?

“Ik was al een tijdje aan het daten met een jongen, wat steeds serieuzer werd. Daarom wilde ik zwart op wit hebben dat ik geen soa’s had. Ik verwachtte een negatieve uitslag want ik had nergens last van en ik voelde me beter dan dat ik mij in lange tijd gevoeld had. Maar ik wist dat sommige soa’s niet meteen de kop op steken. Vijf dagen na de bloedafname werd ik gebeld door de huisartsassistente, of ik een afspraak wilde maken om de uitslag te bespreken. Foute boel, dat wist ik meteen. Ik was zó zenuwachtig, ik ben diezelfde dag nog naar de huisarts gegaan. Daar kreeg ik te horen dat de hiv-test positief was.”

“Na contact met betrokkenen ben ik erachter gekomen wie mij geïnfecteerd heeft en dat ikzelf het virus aan niemand heb doorgegeven. Degene die mij geïnfecteerd heeft, wist niet dat hij het had, ik ben nooit boos op hem geweest. Het feit dat ik het virus niet heb doorgegeven is natuurlijk ontzettend fijn om te weten. Ik ben er van overtuigd dat dit mij heeft geholpen bij het snel accepteren van de situatie. Hoewel ik het natuurlijk nooit expres zou hebben gedaan, niet wetende dat ik dit virus bij me droeg, zou ik me zeker schuldig hebben gevoeld als ik er iemand anders mee geïnfecteerd zou hebben.”

Wat voor invloed heeft de diagnose op je leven?

Het eerste wat er door me heen schoot was: dus nu ben ik Hanne met hiv. Aan dat label dacht ik eerder dan aan mijn gezondheid, daar maakte ik mij in de eerste instantie niet meteen zorgen over. Ik voelde me gezond en wist dat er tegenwoordig goede medicijnen tegen hiv zijn. Na verdere testen bleek mijn gezondheid in orde. Het virusaandeel in mijn bloed (ook wel viral load genoemd) was erg laag, het aantal CD4 cellen (onderdeel van het afweersysteem) zat op een goed niveau. Ik begon ongeveer 2 weken na het slechte nieuws met de medicatie, en na 1 maand was het virus in mijn bloed al ondetecteerbaar.

Hoe ga jij om met je medicatie?

Het virus heeft minder invloed op mijn leven dan ik verwachtte. Toen ik net met mijn medicatie begon, was dat – letterlijk – wel even slikken. Ik moet elke dag rond dezelfde tijd een pil slikken. Daar zitten 3 hiv-remmers in, die samen de aanmaak van het virus remmen. De eerste avond bedacht ik me: dit is dus het begin van de rest van mijn leven. Ik heb toen ruim een maand zeer slecht geslapen, deels door de medicatie, deels door het mentale verwerkingsproces. Wel besefte ik mij vanaf het begin: 1 pil per dag, ik mag niet zeuren! Vroeger waren het er wel 30…

In het begin was ik mij heel erg bewust van het moment dat ik mijn medicatie moest innemen. Als ik uit eten ging, was ik van te voren al na aan het denken over het moment dat ik die pil moest nemen. Al gauw merkte ik weer: hoe makkelijker je er zelf over doet, hoe minder het opvalt. Men was zich er niet eens van bewust als ik aan tafel een pil slikte. Tegenwoordig moet ik zorgen dat ik op de klok kijk wanneer ik mijn medicatie neem. Dan prent ik het tijdstip in mijn hoofd, zodat ik me kan herinneren dat ik hem genomen heb!

Eigenlijk is mijn leven dus op een vrij normale manier verder gegaan. Iedereen vindt dat ik er ontzettend goed mee omga, en heeft veel respect voor mijn open- en eerlijkheid. Natuurlijk heb ik het geluk dat ik er “vroeg” bij was, zonder ziekteverschijnselen, met een goede weerstand en een lage viral load. Hierdoor was het virus binnen korte tijd onder controle.

Heb je momenteel een partner?

Ik heb momenteel geen partner. Ik zie er een beetje tegenop om weer te gaan daten. Ik heb daar het afgelopen jaar totaal geen behoefte aan gehad, ik wil me ook even op mezelf focussen. Dat komt niet alleen door mijn diagnose maar ook omdat mijn laatste relatie een nogal moeilijke was waar ik erg slecht uit ben gekomen. Nog steeds heb ik geen behoefte aan een partner. Als ik bijvoorbeeld nadenk over de vakanties die ik volgend jaar heb gepland, dan vind ik het heerlijk om dat helemaal naar míjn wensen in te kunnen vullen.

Daarbij staat mijn agenda het laatste jaar vol met leuke sociale bezigheden, waardoor ik dus zo vaak omringd werd door lieve en leuke mensen, dat ik totaal niks miste! Ik weet echter dat er een moment zal komen waarop het kan gaan kriebelen. Hoe ik er dan mee omga tijdens het daten, wanneer en hoe ik het dan ga vertellen, zie ik dan wel. Het heeft geen zin om me daar nu al druk over te maken.

Heb je last van lichamelijke klachten?

Vanaf het moment dat ik te horen heb gekregen dat ik hiv heb, zijn er momenten waarop ik denk: komt dit nu door het virus? Of misschien door de medicatie? Of is dit gewoon iets wat ik zonder hiv óók had gevoeld? Het enige waarvan ik recentelijk melding heb gemaakt bij mijn behandelend arts, is dat ik denk meer en sneller spierpijn te hebben dan vroeger. Hij heeft het genoteerd in mijn dossier, omdat het mogelijk met de medicatie te maken heeft.

Voorlopig maak ik mij er niet druk om, ik kan mijn dagelijkse bezigheden doen. Tijdens de drukkere periodes op werk (in een schoenenwinkel waarbij we constant de trap op- en aflopen naar het magazijn) hebben mijn collega’s ook wel eens last van hun benen. Het is iets wat ik in de gaten zal houden. Mochten de klachten erger worden, kunnen we gaan kijken naar een andere pil, waar andere hiv-remmers inzitten.

Hoe effectief is jouw medicatie?

Mijn medicatie is erg effectief! Het virusaandeel in mijn bloed is nu zó laag, dat het bijna niet meer aangetoond kan worden. Bij de laatste uitslag vertelde mijn arts, dat het zo laag was, dat de test eigenlijk niet goed gedaan kon worden). Ondetecteerbaar, zoals eerder genoemd.Dit houdt ook in dat je van mij niet meer zomaar hiv kunt krijgen. Er zijn inmiddels ook meerdere onderzoeken gedaan waarbij is aangetoond dat ik het virus via onbeschermde seks niet kan doorgeven. De term die hiervoor gebruikt wordt is U=U, wat Undetectable means Uninfectious betekent.

Ik kan zelfs op de natuurlijke manier een kind verwekken en ter wereld brengen zonder dat het kindje hiv heeft! In principe zal ik de rest van mijn leven die pil moeten blijven slikken, daar houd ik rekening mee. Er zijn wel onderzoeken naar medicatie via injecties die voor een langere periode blijven werken. Echter krijg je dan meerdere prikken per keer en die blijken ook nogal pijnlijk te zijn.

Waarom kies jij ervoor om open te zijn over dat je hiv-positief bent?

Ik wil mezelf kunnen zijn en ik wil het stigma doorbreken. Ik ben altijd al iemand geweest die makkelijk over persoonlijke dingen praat, mijn vrienden weten ook dat ze met alles bij mij terecht kunnen. Na de diagnose wilde ik niet met een geheim leven, dan moet ik veel te veel nadenken over wat ik wel en niet kan zeggen! Ik denk dat ik juist door die openheid voor mijn gevoel goed verder kon gaan met mijn leven.Dit kan iedereen overkomen, het is niks om je voor te schamen. Ik weet wie ik ben en wat ik waard ben, ik ga mezelf niet verschuilen. En als ik door mijn openheid ook maar 1 lotgenoot kan helpen, die er door mijn verhaal bijvoorbeeld voor uit durft te komen, dan heb ik er al iets goeds mee bereikt.

Hoe reageert jouw omgeving op jouw diagnose?

In het begin was het moeilijk om tegen mensen te vertellen dat ik hiv-positief ben. Hoewel ik zenuwachtig was voor het eventuele stigma, ben ik er steeds erg open over geweest. Ik kreeg goede reacties van mijn omgeving, vol liefde en steun. De jongen waarmee ik aan het daten was, reageerde in de eerste instantie erg goed. In de loop van de tijd bleek echter wel dat hij het er toch wel moeilijk mee had. Na een tijd onzekerheid leek het mij beter om een punt achter de relatie te zetten, zodat ik verder kon. Verder heb ik door hiv hartstikke leuke mensen ontmoet, en hebben vrij veel vrienden en familieleden zich nóg waardevoller bewezen dan ze voorheen al voor mij waren.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat echt prima met mij! Natuurlijk heb ik, net als ieder ander, wel eens een dag of periode waarin ik niet lekker in mijn vel zit. Alleen heeft dat eigenlijk nooit met hiv te maken. Ik ben eerlijk waar juist heel weinig bezig met hiv, er zijn zoveel andere, leuke dingen in het leven! Ik was vóór de diagnose al bezig met positiever leven, met focussen op de goede dingen, dankbaar zijn voor wat ik allemaal heb. Dat ben ik dus na de diagnose blijven doen. Ik voel me over het algemeen opgewekt en gelukkig.