Patiëntenverhaal ziekte van Crohn

Marjolijn Willems vertelt over de impact die de ziekte van Crohn op haar leven heeft. De alledaagse beperkingen komen aan bod, maar óók de kracht die ze uit alles put.

Hoe ga je met de ziekte van Crohn om?

“Ik probeer een heel actief leven te hebben en leuke dingen te doen met vrienden: koken, bbq’en in de zomer, een voetbalwedstrijd, carnaval. Daar werk ik keihard voor. Alles beleef ik erg intens en dat geeft me onwijs veel kracht.

Het lastige van Crohn is wél de onzekerheid: je loopt het ziekenhuis uit en dan is het rustig en de volgende dag kan het plots helemaal anders zijn. Je weet niet waar je aan toe bent en dat is heel lastig om mee om te gaan.”

Moet je er in het dagelijks leven veel rekening mee houden?

“Ja. Ik ben vaak erg vermoeid, waardoor ik rekening moet houden met plannen. Omdat mijn energielevel best beperkt is, moet ik vaak rusten voor een afspraak. Zeker op werkdagen lig ik aan het begin van de avond al op bed om uit te rusten.

En een onzekere factor is natuurlijk het toiletbezoek. Als ik op stap ga, is er altijd een soort angst: gaat het goed? Kan ik ergens naar het toilet, heb ik een privé-iets waar ik me even terug kan trekken? Maar met schoonmaakdoekjes, medicijnen en dat soort dingen probeer ik het toch. Natuurlijk zijn er wat penibele situaties maar ik heb het altijd gered.”

Hoe werd je ziekte behandeld?

“Elke keer vlamde de ziekte op en kreeg ik het niet onder controle. Het vlamde zo erg op dat een operatie noodzakelijk was. Vier keer heb ik het zieke deel weg moeten halen. En bij de andere operaties had ik heel erg last van fistelvorming. Dat was zo ernstig dat ik er om de zes weken aan werd geopereerd, het kwam steeds terug.”

Hoe combineer je Crohn met werk?

“Ik ben medisch secretaresse in een ziekenhuis in Leiderdorp. Mijn collega’s en werkgever zijn fantastisch! Ze zijn blij dat ik er ben en hopen op het allerbeste. De kracht die ik daarvan krijg, helpt ook in het herstelproces. Geestelijk doet het goed en daardoor gaat het lichamelijk ook beter. Dan voel ik me niet zo als een patiënt.

Vorig jaar ben ik geopereerd aan een hersentumor en daar ben ik nog steeds van aan het re-integreren. De combinatie Crohn en een hersentumor is als het ware een dubbele slag. Mijn lichaam was al zwak na die operaties en dan hoor je ook nog eens dat je een ontzettend zware hersenoperatie van 12 uur krijgt. Als je dat in een gezond lichaam dat gaat doen, ben je sterker en kan je meer aan. Daar gaat echt wel een jaar overheen.”

Hoe gaat je omgeving met de ziekte om?

“Het begrip van buiten is lastig omdat ze 80% van de ziekte niet zien. Dat ze niet het half uurtje zien dat ik op bed lig of als ik ’s ochtends tien keer gillend naar de wc loop. Dat is altijd een hele lastige factor. Het is natuurlijk ook heel moeilijk om je in te leven wat je niet zelf ervaart.”

Waar vind je steun?

“In een psycho-sociaal centrum in Amsterdam heb ik goede hulp gekregen bij het dealen met mijn hersentumor en die van mijn zoon. Dit centrum is gespecialiseerd in de omgang met kanker, en natuurlijk is Crohn daarbij ook een groot deel van het gesprek. Het helpt me hierdoor om verder te komen en de ziekte op een andere manier te beleven.”

Wat hoop je mee te geven aan andere Crohn-patiënten?

“Zeven jaar geleden heb ik meegedaan aan Crohnjuwelen, waarbij ik drie maanden mijn leven filmde. Dat was een keerpunt, het moment dat ik meer open werd over wat ik mankeerde en wat het met me deed. Daar komen veel tranen in voor, maar ook de echtheid van hoe het leven eruit ziet met Crohn. Dat gaf niet alleen mezelf meer kracht, maar ook andere mensen met Crohn. Dat ze zagen: Marjolijn is pas geopereerd, maar kijk hoe ze er zelf in staat. Een soort dubbele werking waarvan ik hoop dat het voor dit verhaal ook geldt.”

Wat is jouw ervaring met de ziekte van Crohn?
Plaats hieronder een reactie!