Het tegengeluid van Bjorn

Bjorn heeft van alles geprobeerd om zijn oorsuizen tegen te gaan, maar tot nu toe mocht niets baten. Zijn boodschap: “Stop met het zoeken naar een oplossing. Er is op dit moment gewoonweg niets aan te doen.”

Hoe heb je tinnitus opgelopen?

“Tinnitus is iets dat je niet opeens hebt. Bij mij is de oorzaak van mijn tinnitus een lichte gehoorschade veroorzaakt door geluid en waarschijnlijk vanwege het feit dat ik er gevoeliger voor ben geweest. Ik ben er eigenlijk wel zeker van dat de grootste schade al verricht was voor mijn 16e levensjaar. Ik ben helemaal geen uitgaanstype en de laatste keer dat ik een flinke piep in mijn oren heb gehad na het stappen is rond mijn 16e geweest.

Op Koningsdag 2016 is voor mij het gehele tinnitusfeest begonnen. Na een kort bezoek van hooguit 2.5 uur aan een festival heb ik een constante hoge piep overgehouden die nooit meer is weggaan. Waarom nou net ik een piep over hou aan dit festivalbezoek en vrienden niet die de gehele dag (zonder gehoorbeschermers) aanwezig waren op dit festival, is mij een groot raadsel. Iedere dag heb ik er spijt van dat ik zo naïef ben geweest en mijn oren heb blootgesteld aan lawaai, zonder erbij stil te staan wat de gevolgen hiervan kunnen zijn. Jammer genoeg kom je hier als jongere pas achter wanneer het te laat is en de schade al aangericht is.”

Welke symptomen had je aanvankelijk?

“Ik beschrijf de symptomen als een constante piep met frequenties tussen de 13 – 15 kHZ in beide oren. Alsof er een remmende trein door je hoofd raast die maar niet lijkt te stoppen. Ook heb ik door mijn geluidstrauma een lichte gevoeligheid voor geluid, ook wel hyperacusis overgehouden. Hier kwam ik achter doordat ik een aantal weken na het incident weer wilde proberen om een stukje motor te rijden. De piep die ik had overgehouden aan Koningsdag was eigenlijk niet meer waarneembaar en ik begon mijn normale leventje weer op te pakken.

Een mooie zonnige dag, bouwvakker oordoppen in met SNR van 32dB en een leuk ritje gemaakt van ongeveer een uurtje. Maar dat had ik beter niet kunnen doen. Direct nadat ik afstapte van de motor merkte ik dat die vervelende piep weer terug was, maar nu 3x zo hard. Enorme spijt natuurlijk en behoorlijk teleurgesteld in mijn huisarts over het feit dat mijn huisarts mij hier niet over bericht had. Inmiddels realiseer ik mij dat mijn huisarts waarschijnlijk niet beter wist en dat door veel artsen in Nederland onderschat wordt wat tinnitus met een persoon doet. Vanaf dat moment is voor mij het medische traject begonnen.”

Zijn die symptomen na verloop van tijd veranderd?

“Jazeker, het afgelopen jaar is de tinnitus harder en scherper geworden zonder directe aanleiding. Ik ben direct gestopt met motorrijden en ben sindsdien niet meer uit geweest of in aanraking gekomen met lawaai. Desondanks merk ik een negatieve verandering in mijn tinnitus die waarschijnlijk nog steeds het gevolg is van mijn eerdere blootstelling aan geluid.”

Welke behandelingen heb je zoal gehad?

“Ik ben waarschijnlijk een van diegene die bijna alles geprobeerd heeft van wat er op dit moment beschikbaar is. Ik ben begonnen met het sprayen van neusspray dat ook gebruikt wordt bij hooikoorts. Al vrij snel kwam ik erachter dat dit natuurlijk complete onzin is. Het middel maakt de buis van Eustachius vrij, maar ik had totaal geen problemen die veroorzaakt werden door het slecht functioneren van deze buis. Ook kreeg ik na een aantal dagen te maken met bloedneuzen en heb toen besloten te stoppen met sprayen.

Direct daarna ben ik contact gaan zoeken met een KNO-arts in Duitsland om te kijken of daar nog mogelijkheden voor mij lagen. Dit gaf een tijdelijke verlichting van de tinnitus maar al vrij snel was het terug op het oude niveau. Ik ben ook bang dat de slagingskans van deze behandeling eigenlijk nul was aangezien ik pas ruim 2 maanden na het geluidsincident in Duitsland terecht ben gekomen.

In Nederland heb ik daarna nog de kans gekregen om mee te doen met een clinical trial waarbij EMDR toegepast wordt. EMDR is een gedragstherapie die ingezet wordt bij het verwerken van trauma’s. Uiteraard heeft dit natuurlijk nul effect gehad op mijn tinnitus of de manier waarop ik omga met tinnitus. Daarnaast ben ik in het alternatieve circuit terechtgekomen waarbij men denkt met voedingssupplementen en acupunctuur tinnitus te verminderen. Maar na enige tijd ga je je als patiënt realiseren dat het zinloos is om door te blijven zoeken naar therapieën die de werkelijke oorzaak van tinnitus niet aanpakken. Ik ben er inmiddels wel achter dat het een grote industrie en er enorm veel geld verdiend wordt aan de tinnitus patiënt zonder enig resultaat.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Ik durf wel te zeggen dat mijn kwaliteit van leven een enorme dreun heeft gehad in vergelijking met een jaar geleden. Van een gezonde, studerende, zorgeloze jongen naar iemand wiens leven volledig beheerst wordt door een stom piepje in zijn hoofd. Mijn passie motorrijden heb ik ervoor opgegeven, mijn slaappatroon is volledig verstoord en ook kost het mij veel meer moeite om te concentreren.

Ook heeft de tinnitus een enorm effect op mijn studie en ben ik er bang voor dat ik inmiddels al een halfjaar vertraging heb opgelopen. Maar ik wil echt niet zeggen dat ik zielig ben of dat men medelijden met mij moet hebben, want ik heb het toch echt helemaal zelf veroorzaakt. Ik vind wel dat er vanuit de politiek veel meer aandacht moet komen voor dit gigantische probleem. Hoe kun je als overheid nou toestaan dat 1 op de 4 jongeren al te maken heeft met gehoorschade, dit de maatschappij miljarden per jaar kost en niemand zich hier druk over maakt?

De verantwoordelijkheid ligt op dit moment volledig bij de jongeren zelf wat in mijn ogen eigenlijk de omgekeerde wereld is. Jongeren onder de 18 mogen niet roken of drinken en er wordt enorm geïnvesteerd in de handhaving hiervan. Maar het feit dat diezelfde jongeren worden blootgesteld aan extreem lawaai waarbij hun gehele toekomst beperkt wordt. vinden we blijkbaar prima?”

Zijn er bepaalde situaties die je vermijdt?

“Motorrijden, feestjes en andere evenementen met veel geluid vermijd ik voorlopig nog even. Wanneer ik op straat ben houd ik alles in de gaten om maar niet in aanraking te komen met harde en scherpe geluiden. Wanneer er een motorfiets langs rijdt stop ik snel mijn vingers in mijn oren. In de trein en op stations draag ik eigenlijk altijd oordoppen en zelfs het blaffen van de hond vermijd ik liever. Stel dat ik dit verhaal een jaar geleden van ander had gelezen zou ik denken dat diegene knettergek is. Maar jammer genoeg ben ik die persoon zelf.”

Wat verwacht je van de toekomst?

“Ik verwacht een heleboel van de toekomst. Binnen 12 maanden gaan de eerste clinical trials van start waarbij men met moleculaire therapie probeert het gehoor van de mens te herstellen. Dit ziet er op dit moment zeer veelbelovend uit en men verwacht dat in 2020 de eerste therapieën goedgekeurd zijn voor de kliniek. Persoonlijk vind ik drie jaar wachten te lang en ben ik bereid het risico te nemen om deel te nemen in een latere fase van een clinical trial.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Stop met zoeken naar een oplossing. Ik heb alles geprobeerd, heb een paar duizend euro verspild en ben volledig op de hoogte van wat er op dit moment mogelijk is. Er is op dit moment gewoonweg niets aan te doen en iedereen die het tegendeel beweert liegt en heeft een financieel belang bij jou als patiënt. Het enige dat de tinnitus klachten kan verminderen is tijd. Het kost simpelweg tijd om te wennen aan het geluid in je hoofd en te accepteren dat het voorlopig niet meer weg zal gaan. Heb geduld en binnen enkele jaren zullen de meeste van ons het tinnitus hoofdstuk kunnen sluiten.”