Is het cochleair implantaat (CI) een wondermiddel?

Er kunnen verschillende oorzaken zijn van gehoorverlies zoals letsel, medicatie of een chronische ziekte. Voor mensen die doof geboren zijn, plotseling of laat doof geworden zijn, maar ook voor mensen die ernstig slechthorend zijn en gesprekken niet meer goed kunnen volgen, kan een cochleair implantaat (CI) een uitkomst zijn.

Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI)

Inge Doorn heeft een dove dochter en werkt bij het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI). Deze groep van belangenorganisaties voor doven en slechthorenden behartigt de belangen voor mensen met een cochleair implantaat en voor mensen die een cochleair implantaat overwegen. Ook geeft de groep voorlichting en draagt het zorg voor lotgenotencontact.

“Zo’n implantaat biedt echt veel mogelijkheden, het is natuurlijk een groot verschil met helemaal niet of niet meer kunnen horen. Toch kun je niet alles goed horen. Het is een prachtig hulpmiddel, geen wondermiddel.”

Lotgenotencontact bij gehoorproblemen

Als iemands gehoor achteruitgaat, gaat hij naar het ziekenhuis waar gezegd kan worden dat een cochleair implantaat iets voor hem is. Dat is een spannend moment, dan is het fijn om contact te hebben met iemand die al zo’n operatie heeft gehad. Om ervaringen en tips uit te wisselen, organiseert het platform bijeenkomsten voor lotgenoten. “Een CI-team brengt je alleen in contact met anderen als je erom vraagt. Wij willen dat deze teams actief naar ons of naar andere ervaringsdeskundigen verwijzen.” Daarnaast is het belangrijk dat de teams goede uitleg geven over de verschillende merken, de risico’s en de intensieve revalidatie daarna. Het platform neemt deel aan visitaties van deze teams.

De rol van e-health

Intussen wordt ook hard gewerkt aan e-health. Als iemand nu een cochleair implantaat krijgt, moet deze in het ziekenhuis ingesteld worden, waarna deze thuis met een afstandsbediening harder of zachter gezet kan worden. “We zijn aan het onderzoeken wat gebruikers thuis willen doen, zodat zij niet telkens naar het ziekenhuis hoeven. Samen met een fabrikant zijn we een website aan het ontwikkelen die de CI-gebruikers beter informeert, revalidatiemateriaal en hoortesten aanbiedt, ondersteuning biedt bij problemen, enzovoort.”

Dove dochter met een CI

Doorn is ook moeder van een dove dochter. “Waarschijnlijk door de medicijnen die ze kreeg in de couveuse. Ze is 2,5 jaar doof geweest, voordat ze het implantaat kreeg. Eerst gebruikten we alleen gebarentaal, met het CI is ze steeds meer gaan horen en praten.” Haar dochter is nu twaalf jaar en gaat naar een reguliere school, maar hoort nog lang niet alles. “De valkuil is dat je niet ziet wat ze wel of niet meekrijgt.” Zo kijkt haar dochter televisie met ondertiteling, heeft ze in een drukke ruimte ondersteunende gebaren nodig en gebruikt ze solo-apparatuur tijdens het paardrijden. In de klas heeft ze een schrijftolk en met haar dove vriendinnen communiceert ze in gebarentaal. “Het is fijn dat ze in iedere situatie kan kiezen hoe zij het makkelijkst communiceert.”

Vergoeding van het gehoorapparaat

Wat Doorn nog een punt van zorg vindt, is de vergoeding. “Een cochleair implantaat aan beide kanten wordt tot en met het achttiende jaar vergoed, ben je ouder dan krijg je maar één kant vergoed. Maar met één oor horen is voor veel mensen niet fijn. Als er bijvoorbeeld lawaai is aan je CI kant, hoor je niets meer. We hopen van harte dat op termijn voor volwassenen ook twee implantaten vergoed worden. Je krijgt toch ook geen halve bril? Horen is echt super belangrijk voor je kwaliteit van leven!”