Patiëntenverhaal tinnitus

Karel (65) heeft tinnitus. Zonder aanleiding kreeg hij plots een irritante toon in beide oren. Voor Karel betekende dit dat hij zijn baan niet meer kon uitvoeren. Karel: “Communiceren was het belangrijkste onderdeel van mijn vak. Echter door de tinnitus kon ik mensen al vrij snel niet meer verstaan.”

Wat waren je eerste klachten?

“Mijn tinnitus is zomaar begonnen, opeens had ik een irritante toon in beide oren. Het hield het midden tussen een ruis en een combinatie van pieptonen. Vervelend, want het zit bij mij precies in de spraakfrequentie. Ergens rond de 2500 en 3500 Hz, het gebied dat je nodig hebt om goed te kunnen spraakverstaan.

Uiteraard ben ik met mijn klachten meteen naar de huisarts gegaan. Die stuurde mij door naar de KNO-arts in het plaatselijk ziekenhuis. De KNO-arts keek in mijn oren, stelde een paar vragen en zei toen: ‘U heeft tinnitus, daar kan ik verder niets aan doen. U hoeft dus ook niet terug te komen bij mij’. Na ongeveer 7 minuten stond ik weer buiten, geheel in verwarring.”

Is er een ooit een oorzaak voor jouw tinnitus gevonden?

“Er is nooit een oorzaak voor mijn tinnitus gevonden. Het zou kunnen zijn dat het te maken heeft met een hersenschudding die ik gehad heb (n.a.v. een auto ongeluk). Hoewel de klachten bij mij pas later optraden en niet direct na het ongeluk. De meningen van deskundigen zijn daarover verdeeld. Eigenlijk weet ik het dus niet.”

Wat is de impact van tinnitus op je dagelijks leven?

“De impact is behoorlijk. Doordat mijn spraakverstaanbaarheid belemmerd werd door de tinnitus kon ik mijn beroep niet meer uitoefenen. Ik was organisatieadviseur, communiceren was het belangrijkste onderdeel van mijn vak. Met name goed kunnen verstaan. Echter, zodra er een beetje achtergrondherrie was of wanneer mensen door elkaar heen begonnen te praten, verstond ik ze niet meer. Inmiddels heb ik gehoorapparaten die de spraakverstaanbaarheid enigszins verbeteren. Maar het is niet genoeg om weer deel te kunnen nemen aan het arbeidsproces.

Ook ‘feestjes en partijen’ zijn voor mij geen plezier meer, ik vermijd ze als het kan. Het is altijd herrie en dan versta ik niemand meer, ik zit er dan een beetje schaapachtig bij. Met mijn vrienden heb ik daar gelukkig goede afspraken over kunnen maken. Soms kom ik toch in situaties terecht waarin ik aangesproken word en geen idee heb van wat er tegen mij wordt gezegd. Vroeger probeerde ik me er soms doorheen te bluffen en te raden wat er gezegd werd. Tegenwoordig zeg ik steeds vaker dat ik het niet heb kunnen verstaan en dat dat aan mijn gehoor ligt. Vaak heeft het dan geen zin om verder te praten.”

Heb jij tinnitus een plaats kunnen geven in jouw leven?

“Het heeft een tijd geduurd, maar nu kan ik er goed mee omgaan. Ik moest erg wennen aan de omslag van een werkzaam bestaan naar het zoeken van een andere invulling aan mijn dag. Bovendien is het nooit leuk als in één klap je inkomen wegvalt. Inmiddels heb ik weer een balans gevonden; ik heb mijn tinnitus geaccepteerd als een onderdeel van mijzelf. Om het gemis aan werk enigszins te compenseren heb ik mij aangemeld bij de Stichting Hoormij als vrijwilliger. Daar ben ik actief op het gebied van voorlichting en belangenbehartiging met betrekking tot tinnitus.”

Waar vind je steun?

“Uiteraard bij mijn partner, die bijzonder begripvol omgaat met mijn hoorproblemen en de chagrijnige buien die daar (gelukkig steeds minder) bij horen. Daarnaast kom ik door mijn activiteiten bij de Stichting Hoormij veel in contact met lotgenoten. Dan merk ik dat ik niet de enige ben die met deze problemen worstelt. Ik ervaar dat als één probleem van tinnitus: niemand ziet aan je dat er iets met je aan de hand is. Zo is het moeilijk voor te stellen wat voor impact het heeft om dag en nacht geconfronteerd te worden met herrie in je hoofd. Lotgenoten snappen dat wel en daar vind ik dus automatisch begrip.

Niet voor niets hebben we bij onze komende Week van het Oorsuizen gekozen voor het thema: ‘tinnitus… je bent niet alleen’. We zullen in die week iedere dag een voorlichtingsavond ergens in het land organiseren waarin we informatie geven over wat oorsuizen nu precies is en wat je vooral niet en beter wel kunt doen.”

Hoe gaat het nu met je?

“Inmiddels weer prima. Ik heb een mooi leven met zinvolle activiteiten en zit weer goed in mijn vel. De activiteiten bij de Stichting Hoormij geven mij het goede gevoel dat ik vroeger ook kreeg van mijn betaalde baan. Daar komt bij dat ik door mijn werk bij de Commissie Tinnitus en Hyperacusis de actuele ontwikkelingen met betrekking tot tinnitus-therapieën op de voet kan volgen. Het is natuurlijk wel zo dat ik het allemaal wat rustiger aan moet doen dan vroeger. Tinnitus maakt nu eenmaal dat ik sneller vermoeid ben en dat ik me minder lang en goed kan concentreren.”

Heb je tips voor lotgenoten?

“Ik heb één belangrijke tip voor lotgenoten: stop met het zoeken naar ‘hoe kom ik van mijn tinnitus af’. Er zijn nog geen afdoende bewezen therapieën voor tinnitus die de moeite (en het geld) waard zijn. En pas op voor de ‘cowboys’ op de markt die er op uit zijn om je rommel aan te smeren.

Tinnituspatiënten kunnen vatbaar zijn voor mooie beloftes. Bijvoorbeeld dat dat ene wondermiddel bestaat, dat je van de herrie af kan helpen. Helaas is dat er nog niet en persoonlijk denk ik dat het er ook nooit zal komen. Besteed dus je goede geld niet aan allerlei vage pillen en therapieën, de teleurstelling zal groot zijn. Zo is er momenteel een actie met pillen die je van je tinnitus af zouden kunnen helpen. Dit is pure oplichterij. Niet doen, dus.” Er zijn wel uitstekende trainingen op de markt die je kunnen helpen om beter om te gaan met je tinnitus. Die kan ik wel van harte aanbevelen.”