Constitutioneel eczeem (podcast)

Ongeveer 2,2 miljoen Nederlanders lijden aan constitutioneel eczeem, ook wel atopisch eczeem genoemd. Het is één van de meest voorkomende chronische huidaandoeningen die grote lichamelijk en psychische gevolgen kan hebben. De vreselijke jeuk en slapeloosheid zijn uitputtend. De ziekte kan niet genezen worden, maar er zijn goede behandelingsmogelijkheden, zeggen deskundigen. Maarten Le Fevre van Deci Medical Partners gaat in deze podcast in gesprek met dermatologen Marlies de Graaf en Marjolein de Bruin van het expertisecentrum voor constitutioneel eczeem in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Wat is constitutioneel eczeem?

Eczeem is een niet besmettelijke huidaandoening die veel namen heeft: Atopisch eczeem, neurodermitis, of constitutioneel eczeem. “Constitutioneel eczeem is een chronische ontsteking van de huid en het is dus geen infectie, de onderhuidse ontsteking kan overal aanwezig zijn en veroorzaakt vaak veel jeuk, we weten niet precies hoe atopisch eczeem ontstaat”, zegt dermatoloog Marjolein de Bruin.

De term neurodermitis komt uit het Latijn. “Dermitis” of “dermatitis” betekent zoiets als “ontsteking van de huid”. Het voorvoegsel “neuro” (= “zenuwen” in het Latijn) geeft aan dat de psyche ook een rol kan spelen. Vroeger dacht men dat eczeem een psychische ziekte was, maar dat is niet zo. De psyche, bijvoorbeeld stress, kan wel een rol spelen. De moderne term “atopisch eczeem” (eczeem = ontsteking van de huid met jeuk) betekent daarentegen dat de ziekte tot de zogenaamde atopische vorm behoort. Dit omvat ook astma , hooikoorts en voedselallergie. Typisch voor al deze ziekten is dat het lichaam op bepaalde triggers reageert met een heftige immuunreactie, wat leidt tot symptomen zoals jeuk aan de huid, ogen en neus of rhinitis en ademhalingsmoeilijkheden tot zelfs een allergische shock.

Symptomen van constitutioneel eczeem

Constitutioneel eczeem is een ziekte die meestal in golven verloopt. De symptomen zijn constante jeuk, vaak over het hele lichaam, ontsteking van de huid, een droge huid en soms infecties als gevolg van het krabben. De symptomen zijn erg lastig voor patiënten, maar kunnen tegenwoordig vrij goed en individueel worden behandeld. De zichtbaarheid van de aandoening leidt er vaak toe dat de eczeempatiënt zich schaamt voor zijn of haar lichaam. De psychologische gevolgen van atopisch eczeem zijn vaak net zo erg als het ongemak en de jeuk. De behandeling van atopisch eczeem focust zich dus niet alleen op de huid, maar ook op de psychische gevolgen van constitutioneel eczeem.

Grote impact van atopisch eczeem op het dagelijks leven en psyche van de patiënt

Constitutioneel eczeem heeft een grote impact op de psyche van de patiënt en zijn of haar dagelijkse leven. “De huidaandoening is zichtbaar voor andere mensen en dat kan snel leiden tot schaamte, zeker ook bij kinderen of in de zomer als mensen korte kleding dragen. Een grote factor is de jeuk, deze kan gekmakend zijn en speelt te pas en te onpas op, ook ‘s nachts. Je slaapt slecht en dit beïnvloedt je functioneren overdag. Ook de ouders van kinderen met atopisch eczeem zijn vaak uitgeput door slaapgebrek. Bij adolescenten beïnvloedt de huidziekte soms de schoolprestaties. Bij het expertise centrum voor constitutioneel eczeem in Utrecht behandelen ze dan ook niet alleen de huid, maar ook de psychische en maatschappelijke gevolgen.

“De nachtelijke jeuk is vreselijk en heeft gevolgen voor iedereen.”

“Er bestaat veel werkverzuim bij volwassenen met constitutioneel eczeem, minder concentratie en zelfs arbeidsongeschiktheid, onder andere als gevolg van de jeuk die vaak slapeloosheid veroorzaakt. De maatschappelijk werkster kan patiënten helpen bij re-integratie. Sommige beroepen worden afgeraden voor mensen met constitutioneel eczeem. Met name beroepen waarbij veel contact is met water of irriterende stoffen, zoals bv kapper of werken in de horeca kunnen een negatieve invloed hebben op het eczeem”, zegt dermatoloog Marjolein de Bruin.

Invloed van constitutioneel eczeem op het seksuele leven

De invloed van atopisch eczeem kan behoorlijk zijn, patiënten vinden het vervelend als ze aangeraakt worden, dit zorgt voor meer jeuk. Er kunnen relatieproblemen en seksuele problemen ontstaan bij patiënten met bij constitutioneel eczeem. Het is belangrijk om dit te benoemen in het consult bij de arts. “Ons team heeft ook een maatschappelijk werker die de invloed op de relatie behandelt. We verwijzen vaak door naar de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), omdat zij online heel actief zijn met chatgroepen en forums. Met name jongeren zoeken deze kanalen op om hun problemen met constitutioneel eczeem te bespreken. We proberen ouders en kinderen op te leiden, zij zijn de expert over hun huid, hoe beter wij hen opleiden, hoe beter zij dat in hun eigen netwerk kunnen uitdragen. Ook bij sport en werk. Bij vastlopen kunnen wij helpen”, zegt dermatoloog Marlies de Graaf.

Patiënten met atopisch eczeem vragen niet genoeg om hulp

“De meeste patiënten gaan naar de huisarts als zij last hebben van constitutioneel eczeem, maar vaak horen ze dat huisartsen zeggen ‘ik weet het ook niet meer, ik kan niks meer voor u betekenen’. Patiënten met constitutioneel eczeem die niet geholpen kunnen worden door hun huisarts moeten dan ook aandringen op een verwijzing naar de dermatoloog”, zegt dermatoloog Marjolein de Bruin.

Het aanbod van Nationaal expertise centrum eczeem

De afdeling dermatologie & allergologie van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht is aangewezen als nationaal expertise centrum voor constitutioneel eczeem. Zij behandelen patiënten met ernstig atopisch eczeem die verwezen worden door zwel huisartsen als andere dermatologen. Bij het expertise centrum in Utrecht geven ze vaak dezelfde behandeling als in andere ziekenhuizen, maar besteden ze vooral veel meer aandacht aan de patiënt en de gevolgen van de huidziekte. Het consult met de arts duurt zeker een 45 minuten en vervolgens praat de patiënt nog een tijd met de verpleegkundig specialist waarbij de behandeling nog eens uitgebreid toegelicht wordt. Ook het maatschappelijk werk staat klaar om de patiënten te ondersteunen bij problemen in het dagelijks leven, bijvoorbeeld bij werk, relatieproblemen of arbeidsongeschiktheid.

Patiënten met constitutioneel eczeem trainen en begeleiden

Het expertise centrum voor constitutioneel eczeem geeft aan dat de patiënt zelf moet leren vertellen wat hij heeft, alleen zij kunnen dat het beste vertellen. “Primair is het de patiënt zelf opleiden om te vertellen wat hij of zij heeft en hoe hij of zij zich voelt. Iedere patiënt is verschillend, heeft een ander karakter. De verpleegkundig specialist heeft hier een grote rol in. Wat we eigenlijk doen is een intake door de arts en het vervolgtraject doet vaak de verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Zij hebben veel handvatten om patiënten te begeleiden en ze te trainen”, zegt dermatoloog Marlies de Graaf.

Het expertise centrum onderscheidt zich van een regionaal ziekenhuis als het gaat om de tijd die ze besteden aan een patiënt met constitutioneel  eczeem . “Niet zozeer wat wij voorschrijven is anders, maar meer hoe we medicatie voorschrijven bij atopisch eczeem. Een consult duurt drie kwartier en vervolgens kan de patiënt naar de verpleegkundige om veel vragen te stellen. Een patiënt met constitutioneel eczeem komt vaak terug. We hebben veel aandacht voor de patiënt, frustraties en barrières bij constitutioneel eczeem worden besproken”, zegt de Marlies de Graaf van het expertise centrum.

Kinderen betrekken bij hun atopisch eczeem behandeling

Veel kinderen hebben last van atopisch eczeem. Volgens het expertise centrum is het belangrijk om kinderen te betrekken bij hun eczeem behandeling, omdat ze anders gaan tegenstribbelen. “Vanaf 12 jaar hebben kinderen ook echt daadwerkelijk wat te zeggen over hun eczeem behandeling en vanaf 16 nog meer, maar ook jonge kinderen moet je mee krijgen in je behandeling. We proberen kinderen altijd op een speelse manier bij de behandeling te betrekken. Soms mogen ze zichzelf ook insmeren bij ons in de spreekkamer en bijvoorbeeld zelf de minst plakkerige en stinkende zalf uitkiezen”, zegt dermatoloog Marlies de Graaf.

De behandeling van constitutioneel eczeem

Een stapsgewijze therapie van constitutioneel eczeem levert meestal goede resultaten op, of het nu gaat om een lichte, matige of ernstige vorm van constitutioneel eczeem. De basis van de behandeling van constitutioneel eczeem is smeren  met neutrale zalven en douche adviezen. Als dat niet aanslaat worden  zalven voorgeschreven die een ontstekingsremmende werking hebben eventueel gevolgd door lichttherapieën. Mocht dat alles geen effect opleveren bij atopisch eczeem dan gaan artsen vaak over op de traditionele afweeronderdrukkende medicijnen. In zeer ernstige gevallen worden biologicals, een behandeling met specifieke antistoffen voorgeschreven aan de patiënt. Natuurlijk heeft de patiënt invloed bij het opstellen van een behandelplan. “Als je van zalf naar pillen of injecties gaat dan is dat best wel een stap”, zegt dermatoloog Marlies de Graaf.

Medicatie en therapieën bij atopisch eczeem

Het aanbod van medicatie is de afgelopen jaren aanzienlijk uitgebreid en in veel gevallen wordt een vermindering of voorkoming van opvlammingen van het eczeem bereikt. Artsen kunnen de ziekte echter niet genezen, waardoor veel patiënten met atopisch eczeem na verloop van tijd toch weer last krijgen van het eczeem. De meest gebruikte medicatie zijn zalven met corticosteroïden die een ontstekingsremmende werking hebben. Daarnaast zijn er vette zalven die de jeuk verzachten en voor vocht zorgen. Een therapie bestaat meestal uit meerdere onderdelen: naast lokale behandelingen is het belangrijk om gedragsveranderingen door te voeren en triggers te vermijden. constitutioneel eczeem wordt vaak verergerd door irriterende factoren zoals water en zeep, stress of weersveranderingen

De behandeling van constitutioneel eczeem vraagt om betrokkenheid en geduld

De behandeling van atopisch eczeem kost tijd en vereist actieve medewerking van de patiënt. Tot op de dag van vandaag is genezing helaas nog steeds niet mogelijk. Naast zeer effectieve medicijnen zijn er echter een hele reeks maatregelen die klachten van constitutioneel eczeem effectief kunnen verlichten. Het is bij constitutioneel eczeem van cruciaal belang dat alle irriterende omgevingsfactoren te beperken. Bovendien kan de patiënt het beste gebruik maken van zachte huidverzorging. Uv-straling, ontspanningstraining en psychotherapie zijn ook nuttig gebleken bij de behandeling van atopisch eczeem.

Handige app voor patiënten met huidproblemen en atopisch eczeem

De zalf smeerwijzer app is speciaal ontwikkeld voor mensen met constitutioneel eczeem. Patiënten kunnen hier nieuwe informatie vinden, maar ook instructies voor het juist smeren en een persoonlijk behandelplan. Het expertise centrum adviseert patiënten voorzichtig te zijn met  zoeken naar informatie over de behandeling van atopisch eczeem op internet. Helaas is lang niet alle informatie juist of betrouwbaar. De dermatoloog of verpleegkundige  kan de patiënt advies geven over de juiste bronnen op internet.

Meer informatie:

Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem
https://www.vmce.nl/