Je hébt een huidaandoening, je bént het niet’

De huid is het grootste orgaan van het menselijke lichaam. Het vervult daarmee belangrijke functies voor de gezondheid. Iedereen wordt geboren met huid, het is echter niet altijd vanzelfsprekend dat deze huid gezond is. Huidaandoeningen kunnen niet alleen vervelend en pijnlijk zijn, ze kunnen het functioneren van de huid ook bemoeilijken. Ondanks dat huidaandoeningen vrij vaak voorkomen, is er te weinig bewustzijn over de impact op de kwaliteit van leven.

Meer dan 1,2 miljoen mensen met huidproblemen

Een huidaandoening is een ziekte aan de huid. Het kan zich onder andere uiten in de vorm van jeuk, zweren, bulten, vlekken of schilfering. In Nederland hebben meer dan 1,2 miljoen mensen problemen met hun huid, en er zijn meer dan 3000 huidaandoeningen, vertelt Jantine van ‘t Klooster, directeur-bestuurder van het Huidfonds. De meest voorkomende aandoeningen zijn eczeem, psoriasis acne en huidkanker. “Het percentage van mensen met huidkanker is de afgelopen decennia sterk toegenomen. Ongeveer een op de zes mensen krijgt hiermee te maken.” Naast deze bekende huidaandoeningen zijn er ook verschillende huidaandoeningen die minder bekend zijn, waaronder urticaria. Deze aandoening, ook bekend onder de naam netelroos, veroorzaakt galbulten. Een ander voorbeeld van een zeldzame huidaandoening is hidradenitis suppurativa (HS), een chronische ontsteking van de haarzakjes in de plooien van de huid. Ongeveer 1 procent van de bevolking heeft HS.

Het ontstaan en voorkomen van huidaandoeningen

Voor sommige huidaandoeningen is aangetoond wanneer ze ontstaan, bijvoorbeeld gedurende welke levensfase, legt Van ’t Klooster uit. Zo manifesteert eczeem zich vaak gedurende de kindertijd voor het eerst, en kunnen mensen er na verloop van tijd minder last van krijgen. Er zijn echter ook mensen die hun leven lang last blijven houden van eczeem. Wanneer en of iemand te maken krijgt met een huidaandoening hangt grotendeels af van erfelijkheid. Daarnaast kan lifestyle een invloed hebben op het ontstaan of verergeren van huidaandoeningen. Roken is bijvoorbeeld slecht voor de huid, en is er een relatie tussen voeding en acne, vertelt Van ’t Klooster. Als men een huidaandoening vermoedt, is het belangrijk dat een arts geraadpleegd wordt. Hij of zij kan advies geven over de juiste behandeling en verzorging. Wanneer nodig, kan de arts de persoon in kwestie doorverwijzen naar de tweedelijnszorg; een dermatologisch specialist.

Sommige huidaandoeningen kunnen voorkomen worden door de huid goed te verzorgen en beschermen. Een voorbeeld hiervan is de bescherming van de huid tegen de zon om huidkanker te voorkomen. Van ’t Klooster: “Het risico op huidkanker neemt toe wanneer je vaker verbrandt in je leven. Door bewust te zijn van de schade van uv-straling en er bewust mee om te gaan, is de kans op huidkanker op latere leeftijd te verkleinen.” Daarnaast is het belangrijk om een droge huid goed te verzorgen. Wanneer dit niet gedaan wordt, kunnen problemen ontstaan. De meeste huidaandoeningen kunnen echter niet voorkomen worden, zoals bij eczeem en psoriasis.

‘Levenslang’

Toen Willem (71) nog maar een baby was, werd bij hem constitutioneel eczeem geconstateerd, nadat zijn moeder een klein plekje huiduitslag ontdekte en een arts bezocht. Constitutioneel eczeem is een atopisch eczeem met een erfelijke aanleg, waarbij de heftigheid van de aandoening verschilt per fase. “Temperatuur, luchtvochtigheid en de seizoenen hebben allemaal invloed. Pijn en jeuk, ze horen bij mijn leven. Een goede periode is een verademing, maar het is gewoon wachten tot het terugkomt.” Willem ervaart zijn aandoening dan ook als levenslang.

Bij mensen met eczeem is de huid van nature droog en geïrriteerd. De huid insmeren met vette zalf om vochtverlies van de huid tegen te gaan, kan daarom erg belangrijk zijn. Dit helpt te voorkomen dat de huid zijn beschermende functie verliest, licht Van ’t Klooster toe. Willem vertelt dat waar vroeger de focus op behandelingen en de toepassing van sterkwerkende medicijnen lag, deze tegenwoordig ligt op preventie. “Ik ben de hele dag druk met het voorkomen dat mijn huid verslechtert. Het basisgegeven van eczeem is dat je huidbarrière onvoldoende is gewaarborgd. Ik moet me daarom meerdere keren per dag insmeren met een basiszalf.”

Impact op dagelijks leven

Onderzoek laat zien dat het hebben van een huidaandoening een grote impact op het dagelijks leven heeft, en dat een groot deel van de mensen met een huidaandoening een verminderde kwaliteit van leven ervaart. Dat gold tot voor kort ook voor Roos (19), die te maken heeft met urticaria. Vier jaar geleden ontdekte Roos vlekken op haar lichaam. Na een bezoek aan de huisartsenpost, kreeg ze medicatie voorgeschreven, waardoor de vlekken verdwenen. Een jaar later kwamen de vlekken echter terug en werden het er steeds meer. “Ineens werd ik elke ochtend wakker met jeukende vlekken. Ze zaten over mijn hele lichaam.” Vrij snel werd ze gediagnosticeerd met urticaria, en werd weer begonnen met medicijnen. Hoewel deze haar van de vlekken afhielpen, had de medicatie de nodige bijwerkingen. Zo werd ze onder andere emotioneel en smaakte haar eten haar niet meer. Als gevolg hiervan had de medicatie een grote impact op haar leven. “Gelukkig waren mijn ouders en mijn vriend altijd een grote steun voor me.”

Haar huisarts verwees haar door naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Hier kreeg ze een ‘waslijst’ aan medicatie, waaronder medicijnen die niet ‘ontwikkeld’ waren voor urticaria, maar wel hielpen. Dit was echter allemaal van korte duur, want na verloop braken de vlekken altijd weer door. “Eén jaar lang heb ik maandelijks verschillende soorten medicatie voorgeschreven gekregen, om te kijken wat bij me zou werken. Maar niets werkte.” Tot ze anderhalf jaar geleden, in juli 2016, in aanmerking kwam voor een behandeling die alleen aangeboden wordt als niets anders werkt. Voor Roos pakte deze behandeling goed uit; ze was van de een op andere dag van haar jeukende plekken af.

Schaamte voorbij

Voor de behandeling voelde Roos zich een wrak, vertelt ze. Ze had nergens zin in en had nergens echt energie voor. Ze was zowel fysiek als mentaal ‘op’. Dit kwam ook doordat ze zich in het begin erg schaamde. Ze voelde zich anders met de vlekken, legt ze uit, en de vlekken zaten overal. Ook op haar gezicht en handen, zodat iedereen ze kon zien. Na enkele maanden besloot zij zich hier niet meer door te laten leiden. “Ik ging voor de klas staan en legde uit wat er was. Toen iedereen wist wat er was, kon ik voor mijn gevoel weer met een T-shirt door de school lopen.”

Willem vertelt dat ook bij hem zijn huidaandoening een hoofdrol speelt in zijn dagelijks leven. Dit begon al op jonge leeftijd op de basisschool, toen het eczeem op zijn ergst was en hij soms wekenlang in de klas zat met witte handschoentjes over zijn ingevette handen. Maar ook in latere leeftijdsfasen, waarin vriendschappen en verliefdheden steeds belangrijker werden, had de eczeem invloed op zijn leven. “Gêne is een grote remmende factor in sociale contacten. Wanneer er plekken op je huid zitten met blaasjes, korstjes of krabsporen, dan wil je dat liever niet uitleggen.” Toch besloot Willem dit wel te doen, en hij vond een vrouw die meer zag dan alleen zijn huid. Daarom raadt hij iedereen aan om niet te vechten tegen hun eczeem, maar dit een plekje te geven. “Mensen moeten realiseren dat zij meer zijn dan hun huid. Je hébt een huidaandoening, je bént het niet.”

Van ’t Klooster ziet dat schaamte voor huidaandoeningen vaker voorkomt, en dit zou volgens haar niet moeten kunnen. “Voor je huid zou je je niet hoeven schamen. Ook niet als je een huidaandoening hebt. Ieder mens is op zijn of haar eigen manier mooi. Daarvan zou iedereen overtuigd moeten zijn.” Dit geldt voor zowel mensen met een huidaandoening als de ‘meerderheid’ die dat niet heeft. Maar de praktijk is weerbarstiger. Doordat de huid zo’n groot onderdeel van het lichaam uitmaakt, heeft het een grote invloed op het beeld dat mensen van zichzelf hebben, maar ook op hoe anderen met iemand omgaan. Hier wordt onvoldoende bij stilgestaan, stelt Van ’t Klooster. “Wat mensen met een ‘gezonde’ huid zich niet realiseren, is dat je huid een grote impact heeft op hoe je je voelt en hoe je wordt gezien. “Het is letterlijk de grens tussen jouw binnen- en buitenwereld. Je huid heeft veel invloed op hoe je je voelt.”

Vergroten van acceptatie

Omgaan met en het accepteren van de eigen huid én die van een ander is daarom erg belangrijk. Net zoals dat mensen verschillende kleuren ogen en haar hebben, is ook iedere huid uniek. Om bij te dragen aan de acceptatie van alle soorten huid heeft het Huidfonds de publiekscampagne Huidhelden opgezet, waarbij mensen vertellen over hun huidaandoening met als doel de acceptatie van de huid die ‘anders’ is. Spreken over huidaandoeningen speelt een rol in het doorbreken van taboes omtrent deze aandoeningen, zowel bij de mensen in kwestie zelf als bij anderen in de maatschappij, en zal een positieve invloed hebben op de acceptatie ervan. Het helpt bij het creëren van meer zelfvertrouwen bij mensen met een huidaandoening.

Daarnaast zorgt het voor meer begrip onder mensen zonder aandoening, omdat zij hierdoor beter snappen hoe het is en voelt om een huidaandoening te hebben. Want al lijkt een huidaandoening vaak niet zo ernstig, licht Van ’t Klooster toe, het kan wel degelijk een verminderde kwaliteit van leven tot gevolg hebben. Dit kan variëren van een minder prettig gevoel tot echt ziek voelen, maar kan zich dus ook uiten in een negatief zelfbeeld, als gevolg van schaamte en onzekerheid. Deze niet-zichtbare fysieke en mentale klachten worden veelal niet gezien en daardoor onvoldoende erkend. Ook binnen de zorg ziet Van ’t Klooster ruimte voor verbetering wat betreft de aandacht voor de huid en huidaandoeningen. Er is volgens haar onvoldoende tijd en het ontbreekt veelal aan de juiste interventies om echt stil te staan bij de impact van een huidaandoening op het dagelijks leven. Ze vertelt dat ze ervan droomt dat die tijd er wel is en dat zorgverleners met behulp van de juiste tools het gesprek aangaan dat verder gaat dan de huid alleen. Een gesprek waarin de focus ligt op de persoon zelf, en niet enkel op de behandeling van de huidaandoening. Om dit mogelijk te maken moet psychosociale begeleiding ’op maat’ een vaste plek innemen in het zorgtraject.

Betere zorg

Van ’t Klooster besluit dat drie dingen nodig zijn om mensen met een huidaandoening betere zorg te kunnen bieden. Allereerst moet, net zoals bij de zorgprofessionals, ook bij beleidsmakers het bewustzijn omtrent huidaandoeningen en de impact hiervan vergroot worden. Ten tweede dient er meer onderzoek gedaan te worden naar huidaandoeningen. Tot slot, en volgens Van ’t Klooster, het belangrijkste: er moet beter samengewerkt worden tussen de organisaties die iets met huid te maken hebben. Er wordt volgens haar nu te veel in hokjes en kolommen/lijnen gedacht in de zorg. “Alle partijen moeten om de tafel. Hierbij moet de patiënt centraal staan, niet wie waarvoor betaald krijgt.”