Mensen met ernstig CE krijgen hun leven terug
Ernstig constitutioneel eczeem (CE) is een chronische huidaandoening met een enorme impact op de kwaliteit van leven. Er zijn echter belangrijke ontwikkelingen in de behandeling. Dr. Marjolein de Bruin-Weller, dermatoloog en hoofd van het Nationaal Expertise Centrum Eczeem van het UMC Utrecht, geeft uitleg.
Wanneer spreek je van ernstig constitutioneel eczeem?
“Om te bepalen of constitutioneel eczeem (CE) ernstig is, worden vaak verschillende scores gebruikt. Internationaal hanteren we de regel dat het eczeem ernstig is, als je continu een stevige behandeling nodig hebt. Hiermee bedoelen we voortdurend gebruik van grote hoeveelheden klasse 3 corticosteroïden (hormoonzalven) of noodzaak tot afweer onderdrukkende medicijnen.”
Wat zijn de behandelingsmogelijkheden?
“Allereerst zalftherapie. De dermatologisch verpleegkundige heeft hierbij een essentiële rol, omdat deze veel tijd en uitleg besteedt aan goed gebruik van de zalven, zowel de lokale corticosteroïden als de bijsmeerzalven. Goed instrueren, motiveren en blijven begeleiden is heel belangrijk. Daarnaast worden er pillen gebruikt, die het afweersysteem onderdrukken. Slechts een klein deel van de CE-patiënten, circa 1,4 procent, gebruikt deze middelen.”
Welke ontwikkelingen zijn in dit kader belangrijk?
“Sinds kort is het eerste biological voor CE op de Nederlandse markt. Dit middel mag alleen voorgeschreven worden voor een kleine groep patiënten met ernstig CE, waarbij andere middelen (zalven en pillen) gefaald hebben. Er zijn momenteel naast biologicals ook andere middelen in ontwikkeling voor CE, waaronder de zogenaamde JAK-remmers. Deze middelen remmen op celniveau een signaal dat verantwoordelijk is voor ontstekingen. De langetermijnresultaten van deze middelen moeten we nog afwachten. En er lopen momenteel verschillende fase III-studies naar andere biologicals en JAK-remmers.”
Wat is de impact van deze ontwikkelingen op de kwaliteit van leven van deze patiënten?
“De impact van CE op de kwaliteit van leven is enorm. Naast zeer veel voorkomende klachten van jeuk en slaapstoornissen rapporteert meer dan 40 procent van de patiënten met matig tot ernstig CE angst- en/ of depressieve klachten. Bij patiënten die de nieuwe biological gebruiken, zien we al deze klachten significant verbeteren. Ze zeggen letterlijk dat ze hun leven weer terugkrijgen. Uiteraard moeten we ook hard blijven werken aan het verbeteren van de behandeling van de hele grote groep patiënten die niet voor de nieuwe medicijnen in aanmerking komt.”
Meer informatie?
www.umcutrecht.nl
Reactie
Mijn suggestie is, en Ik vind dat de artsen dat NIET goed adviseren: verhuis naar het buitenland, naar Zuid Europa. Ik heb ook mijn hele leven zeer ernstige eczeem, er zelfs zes weken voor in het MCA gelegen. De dermatoloog wilde me chlorispine voorschrijven maar toen ik zag wat de enorme bijwerkingen en risico’s zijn heb ik geweigerd en en vlucht geboekt naar de woestijn, Marrakech. Binnen een week was het over. Volgende week ga ik voorgoed naar de Algarve verhuizen: zon,zee, lage humidity en geen huisstofmijt. Vroeger verwezen artsen patiënten ook naar het buitenland: naar Zwitserland, Italië. Daar verhuisde men heen voor de gezondheid. Nu blijven artsen maar experimenteren op ons als proefkonijnen met medicijnen in plaats van het oeroude menselijke medicijn toe te passen: te verhuizen naar een klimaat dat beter bij je past!
Jammer dat je eerst een reeks pillen geslikt moet hebben voordat je in aanmerking komt voor het nieuwe medicijn. Niet zomaar pillen, maar pillen met bijwerkingen, waarvoor je zeer regelmatig getest moet worden op leverwerking, nierwerking, longen, hoge bloeddruk etc. Mensen die hun hele leven al smeren (ruim 50 jaar....) komen dus niet in aanmerking hiervoor! Jammer, jammer, jammer........ Die blijven dus maar gefrustreerd achter.
Plaats een opmerking