Patiëntenverhaal Hidradenitis Suppurativa

Esther van Zadel (31) heeft Hidradenitis Suppurativa (HS), een chronische huidziekte met terugkerende, pijnlijke ontstekingen in met name de huidplooien. Doordat de ontstekingen ook voorkomen in de schaamstreek, schamen vele patiënten zich en stellen een gang naar een deskundige arts lang uit. Esther vertelt over haar ervaringen.

Wat waren je eerste symptomen en hoe ontwikkelde zich dat verder?

“Ik heb de ziekte nu een jaar of zes. Dat begon met een bultje in mijn linkeroksel, zo groot als een erwtje. Het ging niet weg en na een paar maanden werd het alleen maar groter, zo groot als een ei. De huisarts maakte er niet zo veel van, dacht aan een onschuldige ontsteking, maar na enkele maanden was het nog niet weg. Een chirurg in een lokaal ziekenhuis heeft het toen operatief verwijderd, maar de ontsteking bleef terugkeren.

Hoe werd de diagnose gesteld?

Een diagnose was er nog altijd niet, de artsen snapten ook niet waarom de ontsteking telkens terugkwam. Na 9 maanden kreeg ik antibiotica, maar dat hielp ook niet. Kort daarna kreeg ik ook een dergelijk bultje in mijn rechterlies. Ik kwam toen bij de dermatoloog in dat ziekenhuis terecht, maar die kon er ook niet veel mee. Hij noemde me op een gegeven moment zelfs uitbehandeld. Na veel vijven en zessen kon ik een doorverwijzing krijgen en ben ik bij een arts in een academisch ziekenhuis terechtgekomen, die de diagnose HS stelde. Ik was toen 2,5 jaar verder en dacht: nu heeft het een naam, dan heb ik ook een oplossing.”

Maar was er ook een oplossing?

“De ziekte bleek bij mij progressief. Mijn oksel, liezen, onderbuik, schaamstreek: overal is de huid nu ontstoken. Inmiddels heb ik meer dan 30 operaties achter de rug, waarbij de ontstoken huid en de onderliggende ontstekingen worden weggehaald tot op de millimeter nauwkeurig. Soms heb ik 40 à 50 hechtingen. De ziekte is wel te beïnvloeden door te stoppen met roken. En er is een verband met obesitas. Maar ik rook niet en heb geen obesitas. Ik zit wel het hele jaar aan de antibiotica om de ontstekingen te remmen.”

Wat is de impact van Hidradenitis Suppurativa op je leven?

“Ik ben fysiek beperkt. Fietsen, zwemmen of volledig hurken lukt niet door de vele operaties en ontstoken gebieden. Het doet bijna constant pijn en ik heb erg veel last van moeheid. Veel patiënten schamen zich en dat snap ik wel. Maar ik heb de keuze gemaakt om me niet te schamen voor mijn ziekte. Soms is dat moeilijk, bijvoorbeeld op intieme momenten. Maar die ziekte is niet mijn schuld en ik laat me er zo min mogelijk door beperken. Ik heb het geaccepteerd: de ziekte is niet te genezen en ik ben er open in. Ik hou bijvoorbeeld een blog bij. Daar krijg ik heel veel begrip en steun voor terug, ook van mijn werkgever. Aan de positieve zijde heeft HS me daarom een andere levensinstelling gegeven. Er zijn veel dingen waar ik erg dankbaar voor ben.”

Hoe ziet de toekomst eruit?

“De Hidradenitis Suppurativa lijkt nu iets rustiger te worden. Ik hoop dat er een tijd komt dat ik misschien nog maar een of twee keer per jaar geopereerd hoef te worden. Daar zou ik direct voor tekenen.”