Patiëntenverhaal HS

Wemco Andringa (25) kampt met de chronische huidziekte hidradenitis suppurativa (HS). Hij vertelt zonder schroom over de impact ervan op zijn leven.

Hoe kwam je HS aan het licht?

“Eigenlijk is het heel onduidelijk wanneer het begonnen is, het is er ingeslopen. Het zal rond mijn 18e zijn geweest. Het begon met een puistje en dat werd steeds groter. Daarna werd het beoordeeld als een steenpuist en toen in een keer als een onbekend abces.

Hoe verliep de behandeling?

“Aanvankelijk heb ik veel zalfjes van de huisarts gehad. Daarna ben ik naar het ziekenhuis in Beverwijk gegaan waar ze mij in het begin goed hebben geholpen. Daar wisten ze mij te vertellen dat het HS was, maar er was geen behandelmethode beschikbaar. Dus op een gegeven moment zeiden ze: we kunnen je helaas niet meer helpen. Toen ben ik zelf, ook met steun van mijn vriendin, bij een specialistisch ziekenhuis terechtgekomen. Hier was er wel een behandelplan beschikbaar en heb ik erg veel soorten antibiotica gekregen om de abcessen te verminderen. Tussentijds werden deze door een beschikbare arts ook verwijderd. Vanaf 2012 ben ik meer dan honderd keer behandeld aan een abces.

Wat was het effect van de operaties?

“Als het abces elke keer terugkomt, zullen ze het ook keer op keer weg moeten halen. Ik was er echt niet meer van onder de indruk. Ik had alle dokters in het centrum al eens gehad. Ook kenden de assistenten mijn naam. Dat voelt best vreemd. Op een gegeven moment, als ze dan allemaal met een ander pilletje aan komen zetten, begin je een beetje het vertrouwen/ de hoop te verliezen.”

Hoe ging je om met de ziekte?

“Vooral 2013 was een zwaar jaar. Het was nog veel zwaarder wat ik aan het eind van al dat vechten verloren was, zowel mijn baan als mijn kans op het kopen van een huis.

Maar hoewel ik veel heb verloren, heb ik er óók veel door gekregen. Sommige inzichten had ik anders nooit gehad. Ik ben voor andere mensen om me heen een leuker persoon geworden. Ik ben vrolijker en heb een stuk meer empathie. De artsen hebben niet zozeer mijn klachten verlicht. Ik denk dat ik mezelf heb verlicht door een stukje acceptatie.”

Kun je goed werken met HS?

“Ja, ik heb mijn eigen bedrijf opgericht in de modellenbranche (red.: Wemco ontdekt, begeleidt en plaatst aanstormend talent bij gerenommeerde agentschappen). Daar ben ik veel mee bezig. Een eigen bedrijf is iets wat ik graag zelf wilde, iets van mezelf. Dat is ook (voor mij) de enige remedie voor HS: geen operaties, geen medicatie, geen vaag pilletje, maar je hart volgen en oprecht in jezelf geloven dat alles mogelijk is.”

Leverde de ziekte schaamte op binnen je relatie?

“Nee, ik heb qua dat de loterij gewonnen. Ongeveer twee weken voordat ik de diagnose HS te horen kreeg, heb ik haar ontmoet. Ze heeft me dus eigenlijk niet zonder HS gekend. We zijn nu al vijf jaar samen en sinds afgelopen maart zijn we verloofd.”

Hoe staat de zorg voor HS in Nederland ervoor?

“Er moet niet alleen worden gefocust op het zoeken van een medicijn. Focus je meer op de dingen eromheen. Denk aan nazorg en: hoe kan je mensen het best thuis verzorgen? Ook de jongeren moeten meer gesteund worden, bijvoorbeeld in de zoektocht naar werk. Zorg ervoor dat iemand “gewoon” kan leven. Het moet je als patiënt niet extra moeilijk gemaakt worden.”