Leven met PBC: een dagelijkse confrontatie

De lever is een belangrijk orgaan voor het functioneren van allerlei processen in ons lichaam. Het is, op de huid na, het grootste en zwaarste orgaan van ons lichaam en er stroomt maar liefst anderhalf liter bloed per minuut doorheen. Dit zorgt voor patiënten met de auto-immuunziekte Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) tegelijk voor een probleem. Onbekende stoffen in hun bloed keren zich namelijk tegen bepaalde levercellen, wat ontstekingen aan de kleine galwegen veroorzaakt. Zonder tijdige behandeling kan dit uitmonden in ernstig littekenweefsel aan de lever (cirrose). Gelukkig kwam de diagnose bij Maartje (54) op tijd, maar ze ondervindt nog dagelijks de gevolgen van PBC.

De diagnose

Vanwege een te snel werkende schildklier moest Maartje onder behandeling van een internist. Ze werd onderzocht om het probleem te achterhalen. Ze kreeg goede medicatie en daarmee controle over de werking van haar schildklier. Alleen haar leverwaarden bleven te hoog. Haar internist vroeg daarom naar haar drankgebruik. “Net als velen drink ik wel eens een wijntje, maar zeker niet iedere dag”, vertelt Maartje. Ze vond het vervelend dat zelfs haar arts dit stigma had: verhoogde leverwaardes betekent blijkbaar alcoholisme. Maar gelukkig zocht hij door naar de werkelijke oorzaak. Hij kreeg er lange tijd geen vinger achter, tot hij na een leverpunctie PBC als diagnose stelde. “Ik had nog nooit van de ziekte gehoord, maar schrok wel even toen ik het hoorde.”

Second opinion

Na de diagnose werd Maartje doorverwezen naar een MDL-arts (maag, darm en lever) in hetzelfde ziekenhuis. Met hem had ze alleen geen klik. “Het voelde bij hem alsof ik de ziekte wel had, maar niet ernstig genoeg en daarmee voor hem oninteressant.” Een lotgenoot opperde daarom een second opinion bij een andere arts, en dat sloot gelukkig wel aan. De nieuwe arts, een specialist op het gebied van PBC, stelde haar gelijk op haar gemak en nam haar serieus. Hij kon bovendien al haar vragen goed beantwoorden. “Daarnaast vond hij me ook geschikt voor een bepaalde trial, waarbij ik een nieuw soort medicijn krijg.” Dat werpt gelukkig z’n vruchten af.

Dagelijks leven

Voor anderen lijkt de impact van de ziekte bij Maartje mee te vallen. Dat komt waarschijnlijk doordat ze het aan weinig mensen vertelt. Alleen vrienden en familie die dichtbij haar staan weten het. Anderen hebben volgens haar vaak vooroordelen waar ze zich tegen moet verdedigen. Daar heeft ze geen zin in. Ze wil dat mensen haar zien als Maartje, en niet als ‘die patiënt’. Dit speelt ook een rol omdat ze in de zorg werkt waar momenteel veel ontslagen vallen. Ze is bang dat ze, als ze haar ziekte kenbaar maakt, als een van de eersten weg moet. Ze doet daarom alles wat ze voor haar diagnose ook deed. Alleen is ze bewust en onbewust ieder moment van de dag met haar ziekte bezig. “Waar collega’s het werk soms zwaar vinden, ben ik totaal uitgeput na een drukke dag.”

Naast vermoeidheid heeft ze geregeld last van jeuk en moet ze zich op haar werk inhouden om niet veel te krabben. Gelukkig zijn door medicatie de bloedwaarden van Maartje nu zoals ze horen te zijn. Daar merkt ze niet veel van, maar het is wel prettig. “Als ik nu in een ander ziekenhuis zou worden behandeld waar niemand me kent, zullen ze nooit vragen naar mijn alcoholgebruik naar aanleiding van mijn leverwaarden.”