Patiëntenverhaal Colitis Ulcerosa

Maurice van Dael (36) wordt met medicijnen behandeld voor de aandoening Colitis Ulcerosa, een ontstekingsziekte van de dikke darm. Het is inmiddels zo’n tien jaar geleden dat bij Maurice Colitis Ulcerosa werd geconstateerd.

De behandeling van Colitis Ulcerosa

De behandeling begon met lichtere medicijnen. Toen die medicijnen niet goed meer werkten, kreeg hij zwaardere medicijnen. Inmiddels krijgt hij nog zwaardere medicijnen om het ontstekingsmechanisme de kop in te drukken.

De behandeling bestaat uit het innemen van medicijnen in de ochtend en in de avond en eens in de acht weken krijgt hij in het ziekenhuis via een infuus medicijnen toegediend. Het medicijn dat hij in het ziekenhuis krijgt toegediend, werd ruim een jaar geleden vervangen door een ander medicijn. In die tien jaar dat hij Colitis Ulcerosa heeft, is hij twee keer opgenomen geweest in het ziekenhuis.

Effecten van het vervangend medicijn

De situatie van Maurice is stabiel, hij ondervindt geen hinder van zijn aandoening noch van zijn medicijnen. Het contact met zijn behandelend arts is goed. Alle vragen die Maurice heeft, stelt hij per mail en dat vindt hij een prettige manier van contact onderhouden. Zijn arts stelt hem andersom ook via mail op de hoogte van alles wat hij moet weten. Zo vertelde zij hem over een vervangend medicijn waartoe alle patiënten met Colitis zouden overgaan. Een medicijn dat eender was aan het andere medicijn. Maurice: “De patiënten zouden onder extra controle staan zodat het ziekenhuis in de gaten kon houden of het nieuwe medicijn problemen zou geven, al was er geen aanleiding om dat te verwachten.”

Voorafgaand aan het vervangende medicijn, maar ook na vier maanden en nog eens na een jaar, kreeg Maurice extra bloedonderzoek en extra onderzoek van zijn ontlasting. Via vragenlijsten werd er naar de beleving van zijn gezondheid geïnformeerd. Iedere keer beantwoordde Maurice die hetzelfde, want hij heeft niets gemerkt van het vervangende medicijn. Is hem ook verteld waarom dit medicijn nu de voorkeur heeft van de artsen?

Kosten van medicatie

Maurice legt uit dat het vervangende medicijn, dat een stuk goedkoper is, op de markt is gebracht nadat het patent op het oude medicijn was afgelopen. “Als medicijnen worden ontwikkeld, moet dat natuurlijk terugverdiend worden. Er gaat immers veel onderzoek zitten in het ontwikkelen van nieuwe medicijnen. Maar als het patent is afgelopen, dan is het dus goed als er medicijnen op de markt komen die evengoed werken, maar veel minder kosten.”

Transparante informatie

Maurice vindt het niet meer dan normaal dat hij en anderen dit goedkopere medicijn hebben gekregen. Als het alternatief even goed is, dan is het je maatschappelijke plicht om mee te gaan naar dat goedkopere alternatief, vindt hij. Wel vindt hij het heel belangrijk om daarover volledig geïnformeerd te worden. Het mag geen beslissing zijn waarover patiënten niets wordt verteld. Daarnaast vindt Maurice het belangrijk dat de relatie met zijn behandelende arts goed is. Er is immers sprake van een langdurig verband; Colitis is vooralsnog niet te genezen.

Serieus worden genomen, betrokken worden bij beslissingen, geïnformeerd worden over alles wat met de aandoening te maken heeft, zijn allemaal belangrijk vindt hij. “Als je met een arts een langdurige relatie onderhoudt, dan moet wel sprake zijn van wederzijds respect. Geïnformeerd worden over het kostenaspect van nieuwe medicijnen hoort daar wat mij betreft bij. Uiteraard moeten de andere medicijnen wel even goed zijn. Dat was in dit geval ook zo.”