Nierpatiënt Björn: “Het was bijna te laat voor mij”

Björn (39) is een man die positief in het leven staat. “Helaas zijn we inderdaad nierpatiënt en zullen we dit ook altijd blijven, maar dat betekent niet dat we niet het beste ervan kunnen maken.”

Hoe is de nierziekte bij jou ontstaan?

“In het kort is mijn nierziekte een geboorteafwijking. Bij zowel mijn vader als moeder waren er kleine problemen met de nieren in de familie, maar niets bijzonderder dan een niersteen of iets dergelijks. Bij mijn geboorte is er een bijzondere nierafwijking ontstaan. Deze zeldzame nierziekte veroorzaakte, zonder dat men het wist, kleine gaten in mijn nieren. Deze werden groter naarmate ik ouder werd.”

Wat waren je eerste klachten en welke acties zijn er toen ondernomen?

“Normaliter zou een nierziekte en het steeds slechter functioneren van de nieren aan het licht moeten komen in de pubertijd.

Maar net als mijn eigen familie komen wij nauwelijks of niet bij de dokter, en gaf ik elk symptoom de schuld van iets anders, ofwel zocht ik een excuus. Ik had bijvoorbeeld veel jeuk en zo erg dat ik m’n huid open krabde, maar daar gaf ik de shampoo de schuld van. Ik was ontzettend moe, maar werkte toen fulltime en ging veel stappen met vrienden in het weekend.

Ik studeerde er ook nog eens naast, dus weer een excuus. Kramp in de voeten (door het disfunctioneren van mijn nieren), maar ik deed intensief aan sport. Voor ieder symptoom had ik een excuus om geen actie te hoeven ondernemen.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Eigenlijk was het bijna te laat voor mij en totaal mijn eigen schuld. Op m’n zestiende had ik met alle symptomen die ik had van een nierziekte moeten weten dat er iets mis was, maar ik liep door en paste mijn leven aan op m’n nierziekte zonder te weten dat ik dit had.

Wat ik deed was steeds minder uitgaan, stoppen met sporten en totale focus op m’n werk. Op 1 december 1999 voelde ik me niet lekker en gaf dit aan bij m’n werkgever. M’n baas zei: ‘Inderdaad, je ziet een beetje pips. Ga eens naar een dokter!’

Dit laatste heb ik gedaan met de melding dat de dokter mij nog nooit had gezien en me dezelfde dag liet bloedprikken voor de zekerheid. Ik ben in de middag thuis gebleven, omdat ik me niet lekker voelde.

De dokter is letterlijk naar m’n huis toe gerend, heeft aangebeld met de mededeling dat de ambulance al was gebeld en dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest, want de bloedwaarden waren niet in orde.

In het ziekenhuis op de Intensive Care (IC) bleek dat beide nieren vrijwel volledig waren verdwenen ofwel de gaten waren zo groot dat de beide nieren niet meer normaal konden functioneren. Ik heb toen twee weken op de IC moeten verblijven. Moest gelijk aan de dialyse om mijn bloed te zuiveren met een apparaat naast m’n bed als vervangende nieren.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“M’n leven draaide even 180 graden van een jonge kerel die fris in het leven stond, (geen zorgen, veel uitgaan en een druk sociaal leven) tot iemand met geen energie en vrienden. Die lieten me in de steek door de ziekte.

M’n werkgever was gelukkig wel volledig begripvol en gaf mij alle tijd om aan te sterken en te kijken wat ik nog wel kon in plaats van te kijken wat ik niet kon.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“De dialyse die ik heb gedaan is alleen hemodialyse geweest van 1 december 1999 tot en met 14 mei 2000. Op 15 mei 2000 heb ik een donornier van m’n moeder ontvangen. Van deze donornier heb ik zestien mooie en zeker lange jaren mogen genieten, waarbij ik altijd volledig heb kunnen werken, studeren en plezier kunnen maken.

Helaas is mijn donornier al enkele jaren aan het verslechteren. Eind december 2016 heb ik te horen gekregen dat er met enige spoed, binnen nu en enkele maanden, actie ondernomen moet worden. Ik had twee mooie engelen die mij beide een donornier wilden geven.

Helaas viel er gelijk één engel af, omdat hij een te hoge bloeddruk had en ook een totaal andere bloedgroep. De tweede donor bleek een match, maar na veel positieve onderzoeken kwam bij het laatste onderzoek naar voren dat de gezondheid van de donor zelf in gevaar zou komen, indien zij een donornier zou afstaan. Dit laatste is iets wat ik als ontvanger en chronisch zieke niet kan toestaan natuurlijk.”

Hoe gaat het nu met je?

“Een kleine drie weken geleden heb ik te horen gekregen dat ik op korte termijn moet gaan dialyseren. Ik werk nog steeds fulltime en functioneer ook nog steeds volledig op het werk. Dit laatste tot grote verbazing van mijn nefroloog, gezien mijn bloedwaarden. Maar de wilskracht is zeker in volle honderd procent aanwezig en zolang het lichaam nog doet wat de geest vraagt, ga ik door.

Het leven is mooi en daar moet elke dag weer van genoten worden. Natuurlijk heb ik slechte dagen en dagen dat het gewoon even niet wil lukken, maar ik pluk de dag en geniet van elk moment en ook zeker van die kleine gelukjes.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Helaas zijn we inderdaad nierpatiënt en zullen we dit ook altijd blijven, maar dat betekent niet dat we niet het beste ervan kunnen maken. Dus hef het hoofd en ga verder en sluit de dag altijd af met een lach.”