Patiëntenverhaal dialyse

Toen ze vijftien was, ontdekten de artsen dat Stephanni Nelson (34 jaar) een erfelijke nierziekte had. Sinds die tijd wordt ze gedialyseerd. Negentien jaar lang nu, drie keer per week, vier uur per keer. Week in week uit, jaar in jaar uit. Eerst ging ze daarvoor elke keer naar het dialysecentrum, tegenwoordig doet ze het helemaal zelfstandig thuis. Zelfstandige thuishemodialyse heet dat. “Je moet je leven niet laten beheersen door de dialyse”, zegt ze.

Wat is dialyse?

Dialyse betekent letterlijk ‘scheiden’. Een kunstnier haalt de afvalstoffen en het overtollige vocht uit het bloed. Bij hemodialyse gebeurt die bloedzuivering buiten het lichaam: het bloed loopt door een slangetje van de ader naar de kunstnier. Door een ander slangetje loopt het gezuiverde bloed weer terug in het lichaam. Toen ze nog drie keer per week naar het dialysecentrum ging, deed Stephanni daar ook al veel zelf. ‘De machine opbouwen’, zoals ze dat noemt: zelf de lijnen klaarmaken en daarna ook zelf aanprikken. Want in het dialysecentrum proberen ze je het zoveel mogelijk zelf te laten doen. Het hoeft niet, maar het kan.

Stephanni’s thuisdialyse

Voordat ze zelfstandig thuis ging dialyseren, kreeg Stephanni eerst een tijdlang hulp van een verpleegkundige. Maar ze vond het prettiger om het zelf te doen, wanneer het haar uitkwam. De verpleegkundige stond trouwens toch vaak maar met de handen op de rug toe te kijken. Sinds twee jaar dialyseert ze nu volledig zelfstandig thuis. Ze heeft daarvoor in het dialysecentrum een training gekregen.

Zelfstandig dialyseren is niet lastig om te leren, vindt Stephanni. Ze deed immers al veel zelf in het dialysecentrum. Een training duurt normaal acht weken, langer als het nodig is. Maar zij had het binnen vier weken al onder de knie. En de eerste keer helemaal alleen thuis dialyseren was ook niet akelig, ze vond het eigenlijk wel lekker. “Je hoeft niet op de verpleegkundige te wachten. Die kan ook een keer in de file staan en komt dan later. Je bent niet gebonden aan een vaste tijd, je kunt alles zelf indelen, je kunt dialyseren wanneer je wil. Als ik om halfzeven wakker word, kan ik om zeven uur dialyseren als ik dat fijn vind. Je bent echt vrij. Als je maar je dialyse-uurtjes vol maakt.”

Zelfstandig en vrij

Stephanni woont alleen, haar moeder en zusjes en broertje wonen in de buurt. Ze heeft een vriend en gaat ook gewoon uit. Als ze het op tijd weet, is dat geen probleem. Dan zorgt ze dat ze goed uitgerust is, pakt een taxi en gaat. Achteraf is ze dan wel bekaf, maar ze heeft lol gehad. Want de dialyse moet je leven niet beheersen, vind Stephanni. Het hoort bij je, maar je moet je leven er omheen bouwen. Ze geeft ook voorlichting over zelfstandige thuishemodialyse. In ziekenhuizen en dialysecentra die haar vragen daarover te komen praten. “Ik doe het omdat ik het leuk vind. En ik wil tegen zoveel mogelijk patiënten zeggen: laat de dialyse je leven niet beheersen, neem het heft in eigen hand. Dan ben je echt veel vrijer.”