'Thuisdialyse heeft me weer wat hoop gegeven'

Voor nierpatiënten bij wie transplantatie onmogelijk is, vormt dialyse de enige oplossing. Hierbij verwijdert een kunstnier vocht en afvalstoffen uit het bloed, door middel van een spoelvloeistof. Een belangrijk en levensverlengend alternatief, maar wel één die gepaard gaat met serieuze consequenties.
Dat weet ook Cor (50), die inmiddels al 25 jaar nierpatiënt is. Hoewel hij de eerste periode nog met medicijnen door kon komen, moest hij 10 jaar later toch overstappen op dialyse. Op dat punt werkten zijn nieren nog maar voor minder dan 10%.

Een halve liter per dag

Het vormde een hele omschakeling, wat deels van doen had met de hoeveelheid vocht die hij tot zich mocht nemen. Wanneer iemand net nierpatiënt is, is het advies om zoveel mogelijk te drinken, aldus Cor. Dit komt neer op zo’n 5 liter per dag. Vanaf het moment van dialyse, verandert deze aanbeveling naar nog slechts een halve liter. Dit is inclusief voedsel. Het heeft te maken met het feit dat veel nierpatiënten uiteindelijk niet meer kunnen plassen, waardoor al het vocht door de kunstnier moet worden verwijderd. “Een logisch gevolg, maar haast niet te doen.”
Veertien jaar lang bezocht Cor het ziekenhuis om wekelijks te dialyseren. Een zware en tijdrovende bezigheid. Hoewel meer bezoeken gewenst waren, was dit verzekeringstechnisch niet mogelijk. Maximaal 4 keer per week werd vergoed. Vaak moest er tijdens de dialyse wel 3 tot 4 liter vocht uit zijn bloed worden verwijderd. De overige dagen waarop hij niet werd behandeld, voelde hij zich ziek van het overschot. Dit zorgde ervoor dat hij na begon na te denken over de mogelijkheid tot thuisdialyse. Een behandeling die destijds nog op één plek werd aangeboden. Cor schreef zich in, maar kreeg toen plots een niertransplantatie aangeboden. Het orgaan bleek echter besmet te zijn met een bacterie en moest later weer worden verwijderd. Een periode met veel narigheid volgde. Zo kreeg hij maanden na het voorval een darmperforatie en lag tien weken in coma. Erna startte de revalidatie, maar deze werd afgesloten met hartklachten en een hartaanval. De thuisdialyse moest keer op keer worden uitgesteld.

Start met thuisdialyse

Tot 2 jaar geleden, toen hij er dan toch echt mee mocht beginnen. Voortaan was hij niet meer gebonden aan een maximaal aantal dagen dat vergoed werd door de verzekering, waardoor hij de frequentie van dialyse zelf kon bepalen. “Ik koos ervoor mezelf zes keer per week te behandelen. Hierdoor heb ik minder last van de drinkbeperking en is er een stuk minder belasting voor mijn hart.” De dagen in het ziekenhuis maakte daarnaast plaats voor veel meer vrije tijd. “Mijn waarden zijn tegenwoordig gelijk aan die van een gezond persoon, waardoor ik zelfs weer een paar uurtjes aan het werk ben gegaan. Ik heb een enorme vooruitgang geboekt.”
Doordat hij startte met thuisdialyse voelde hij zich wel genoodzaakt om niet meer met zijn gezin samen te wonen. “Ik wilde mijn kinderen niet met de behandeling belasten”, legt hij uit. Nog iedere dag is Cor bij hen, maar dialyseren en slapen doet hij thuis. Inmiddels zijn ze ouder en hebben er meer vrede mee, maar willen er niet te veel mee geconfronteerd worden. En de toekomst? Daar is hij niet veel mee bezig. Gezien zijn medische geschiedenis, leeft hij met de dag en heeft hij niet veel verwachtingen. Echt vertrouwen is er niet meer. “Toch heeft de thuisdialyse me weer wat hoop gegeven. Zo goed als nu, heb ik me in tien jaar niet meer gevoeld.”