Mensen met visuele beperking willen deelnemen aan maatschappij

Zo’n 300.000 mensen vallen in Nederland in de categorie visueel beperkt (blind of slechtziend). Het merendeel (85 procent) van deze groep is ouder dan 60 jaar. Daarvan hebben de meesten op latere leeftijd een visuele beperking ontwikkeld.

Oorzaken

Er zijn drie veelvoorkomende oorzaken van een visuele beperking bij ouderen. Een veelvoorkomende aandoening is maculadegeneratie, wat betekent dat er schade optreedt aan de gele vlek wat het algehele zicht vermindert. Voor een patiënt heeft dit ten gevolge dat hij bijvoorbeeld nog wel de krant kan zien, maar niet meer de letters kan lezen. Objecten zijn niet alleen onscherp maar worden ook licht vervormd waargenomen.

Ten tweede is glaucoom een ziektebeeld dat leidt tot verlies van gezichtsveld. Door het verlies van gezichtsveld ontstaat er vaak ook een mobiliteitsprobleem. Patiënten met deze aandoening hebben immers constante blinde vlekken in hun gezichtsveld. Ten slotte is diabetes helaas nog altijd een regelmatig voorkomende oorzaak van een visuele beperking. Deze laatste oorzaak is ook aan de orde bij patiënten vanaf een jaar of dertig die visueel beperkt raken.

Georganiseerde zorg

Prof. Dr. Ger van Rens is al ruim 35 jaar aan het werk als oogarts in het Elkerliek Ziekenhuis. “Toen ik mijn carrière begon, was er vrijwel geen georganiseerde zorg voor mensen met een visuele beperking. Wij als oogartsen probeerden verergering van de visuele beperking te voorkomen en daar hield het meestal op als je niet naar school ging of een revalidatietraject volgde. Uit interesse ben ik toen begonnen met een spreekuur speciaal voor deze doelgroep.”

Complicaties

Een visuele beperking brengt allerlei complicaties met zich mee. Mensen zijn minder mobiel en het risico voor hen op botbreuken ten gevolge van een val is verhoogd. Ook ligt vereenzaming op de loer; mensen kunnen of durven niet meer alleen de deur uit. Daarnaast hebben vrijwel alle patiënten binnen deze doelgroep te maken met vermoeidheid (meer dan 50 procent kampt zelfs met ernstige vermoeidheidsklachten). “Als je niet volledig blind bent, proberen je hersenen te compenseren voor de verminderde visuele input. Normaal gesproken kost het verwerken van visuele input al 50 procent van de hersencapaciteit. Het kost nog meer energie om een aangetast beeld te verwerken.” Het is bijna onmogelijk voor mensen om de drang om hun restvisus te gebruiken te onderdrukken. Hierdoor ontwikkelen zij ook minder snel hun andere zintuigen die bij blinde mensen zoveel mogelijk compenseren voor het niet kunnen zien. “Iemand die vanaf zijn kindertijd al blind is, heeft beter ontwikkelde zintuigen en manieren om door het leven te gaan, dan iemand die op latere leeftijd blind wordt. Echter is het brein enorm flexibel en is leren bijna altijd mogelijk.”

Acceptatie

Het aanpassen aan de wereld met beperkte of geen visuele input, is een proces dat voor iedereen anders verloopt. “Het begint met acceptatie. Hoe gaat men om met de visuele beperking? En, als men visueel beperkt geworden is: hoe gaat men om met de verwerking hiervan? De copingsstrategie die men inzet in het dagelijks leven maakt echt het verschil voor mensen”, vertelt Dr. Hilde van der Aa, senior onderzoeker op afdeling oogheelkunde Amsterdam UMC, locatie VUMC. “Een op de drie mensen met een visuele beperking heeft last van (ernstige) depressie en/of angstklachten, twee keer zo vaak als goedziende leeftijdsgenoten. Als men zich slachtoffer voelt van hun aandoening, hebben zij een significant verhoogde kans om die ene van de drie te worden. Echter als men het idee heeft invloed te kunnen hebben en actief problemen aanpakt, is die kans significant lager. Daarom is dit een van de focuspunten van het revalidatieproces.”

Van Rens: “Men wil het gevoel hebben deel te nemen aan de maatschappij. Wij kunnen hen het leven een stuk gemakkelijker maken. Zo zou het veel handiger zijn om lichtknopjes altijd op eenzelfde logische locatie te plaatsen. Ook zijn bordjes in ziekenhuizen en musea vaak onmogelijk te lezen voor iemand met een visuele beperking. Het vraagt kleine aanpassingen om deze obstakels weg te nemen. De mensen die daarmee geholpen zijn, zijn dan ‘s avonds wat minder verdrietig en wat minder moe, omdat ze ook mee kunnen doen.” Een mooi voorbeeld van een kleine moeite, een groot plezier.

Kwetsbare groepen

Het gaat bij een oogarts vaak over de toestand van de ogen. Echter is het ook belangrijk om te vragen hoe het met de persoon zelf gaat. Waar loopt men tegenaan? Van Rens: “Daarbij moet extra worden gelet op de groep kwetsbare ouderen in verpleeghuizen, zodat zij ook de beste zorg ontvangen. Voor hen is het soms lastig om überhaupt de deur uit te gaan, laat staan naar een ziekenhuis te komen, en verzeilen zo snel in een isolement waar vereenzaming op de loer ligt.”

Een andere kwetsbare groep zijn de mensen die reeds een beperking hebben, zoals psychiatrische aandoeningen, een verstandelijke beperking of andere fysieke beperking, en daarbij visueel beperkt zijn of worden. Naar voorzichtige schattingen gaat het in Nederland om ongeveer 2500 mensen. “Door de combinatie aan beperkingen ontstaat er een gebrekkig compensatievermogen. Dat maakt het extra moeilijk voor deze mensen in het dagelijks leven”, beschrijft Van der Aa. Revalidatietrajecten voor mensen die een visuele beperking ontwikkelen zijn bijvoorbeeld niet geschikt voor mensen met een meervoudige beperking. Van der Aa: “Mensen hebben extra ondersteuning en een langere aanloop nodig. Voor hen is kennis en specialistische zorg onmisbaar.”

Onderzoek

Een van de onderzoeken waar Van der Aa zich momenteel op richt is het in kaart brengen van de impact op het dagelijks leven van iemand met een visuele en (een) andere bijkomende beperking(en). “We vragen zowel patiënten als professionals naar hun mening van deze impact op een tal van vlakken zoals zelfzorg, werk, school, dagelijkse activiteiten en professionele zorg die ontvangen wordt. Daarmee willen we de vraag beantwoorden: heeft deze doelgroep ook echt meer of andere zorg nodig? En hoe kunnen wij hen de beste zorg bieden? Hoe moet die zorg eruitzien?”

Een tweede onderzoek van Van der Aa richt zich op posttraumatische stress stoornis (PTSS) bij mensen met een visuele beperking. “Mensen met een visuele beperking lopen meer risico om gebeurtenissen mee te maken die potentieel traumatisch kunnen zijn dan een gemiddeld persoon. Door bijvoorbeeld de combinatie van vermoeidheid en het slechte zicht raken zij sneller in gevaarlijke situaties verzeild. Zo kan de weg niet meer kunnen vinden na het nemen van een verkeerde afslag enorm stressvol zijn. Soms gebeuren er ongelukken bij het oversteken, kan het OV enorm ingewikkeld zijn om te gebruiken, struikelt men vaker en kan men lastiggevallen worden door mensen op straat wat enorm beangstigend kan zijn. Omdat deze groep mensen al zeer kwetsbaar is, komen gebeurtenissen die wij misschien gemakkelijker van ons afschudden, heel hard aan. Wij willen onderzoeken of dit ook leidt tot PTSS en hoe we mensen hierbij het beste kunnen ondersteunen.”

Toekomst

Er wordt veel onderzoek gedaan om behandelingen te kunnen verbeteren. Om mensen met een visuele beperking en mogelijk daarnaast nog andere beperkingen een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Van Rens: “Als er iets aan die vermoeidheid gedaan zou kunnen worden, ben ik de eerste die me daarvoor inzet. Dat is zo slopend voor patiënten. Het is goed dat er revalidatietrajecten ontwikkeld zijn waarin mensen niet alleen fysiek, maar ook mentaal leren omgaan met hun beperking.” Van der Aa voegt daaraan toe: “Het is een mooie ontwikkeling dat er ook voor mensen die buiten de boot vallen in het reguliere revalidatietraject ondersteuningsmogelijkheden zijn. Wij hopen dat onze onderzoeken kunnen bijdragen, niet alleen in Nederland, maar ook op internationaal vlak, om de mogelijkheden voor mensen met een visuele beperking (in combinatie met een andere beperking) naar een hoger niveau te tillen.”