Ingrid over lymfoedeem: “Ondanks deze ellende heb ik evengoed 4 marathons gelopen”

Lymfoedeem werd bij Ingrid (51) pas zichtbaar na haar eerste zwangerschap. Toch blijft ze positief: “Lymfoedeem hoort nu bij mij, ik heb het geaccepteerd en kan er nu mee leven.”

Wanneer ontstond primair lymfoedeem bij jou?

“Lymfoedeem werd negentien jaar geleden zichtbaar tijdens mijn eerste zwangerschap van onze oudste zoon Sean. Alleen werd er toen nog geen diagnose gesteld. Ik vroeg aan de verloskundige wat het was en of het kwaad kon. Ik merkte dat er toen nog weinig over bekend was. De verloskundige vertelde dat het vocht was en weer zou verdwijnen en inderdaad na de zwangerschap was het weg en was mijn been weer dun. Bij de tweede en derde zwangerschap precies hetzelfde verhaal, alleen bij de vierde zwangerschap bleef het been dik na de zwangerschap en verdween niet meer.”

Wat waren je eerste klachten?

“De eerste klachten waren een opgezwollen linkerbeen wat stram en pijnlijk aanvoelde. Na een lange dag werken kreeg ik een vermoeid gevoel in mijn been en ik had moeite om mijn schoenen aan te trekken vanwege mijn opgezwollen voet.

In eerste instantie zijn er geen acties ondernomen omdat het na elke zwangerschap weer verdween. Als ik wist wat ik nu weet dan had ik om een elastische kous gevraagd. Ik had compressie moeten hebben om de stuwing tegen te gaan.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Bij mij is de diagnose pas gesteld na de vierde zwangerschap, dertien jaar geleden. Doordat mijn linkerbeen zo dik bleef na de vierde zwangerschap is er helaas een infectie ingekomen, wondroos. Ik ging meteen naar de huisarts en die verwees mij met spoed door naar een flebologisch centrum. De behandelde arts zag het meteen en constateerde direct primaire lymfeoedeem in een vergevorderd stadium. Dus na de eerste klachten en de diagnose is zes jaar overheen gegaan. Te weinig kennis in die tijd.”

Wat voor impact heeft dit gehad op je dagelijks leven?

“Het heeft enorm veel impact in het dagelijks leven gehad. Door de vele aanvallen van wondroos en het dikker worden van het been werd alles steeds moeizamer. Alles kost steeds meer energie waardoor ik overdag steeds vaker in bed ligt. Voor je gevoel wordt alles afgepakt. Het begint bij het zichtbaar worden van een steeds dikker been. Je krijgt moeite met kleding, vooral broeken en schoenen. De werkdagen zijn te lang, je komt moe thuis en het been verhardt alleen maar.

Het voelt regelmatig aan als beton. Ik wilde niet dat het been mij zou beperken in mijn mobiliteit, mijn vrijheid, eigenlijk in alles, maar je wordt steeds eenzamer omdat je steeds meer in huis blijft. Je gezinsleven verdwijnt omdat je steeds meer in bed ligt.

Mensen praten over je op straat en wijzen naar je, zo voel je het. Het been was op het laatst negen liter zwaarder en ik had fibrose, non-pitting. Non-pitting oedeem ontstaat door een abnormale eiwitdepositie waardoor de huid stug wordt en verdikt.

Ondanks deze ellende heb ik evengoed vier marathons gelopen, maar mijn passie moest ik op het laatst ook opgeven. Alles was voor mijn gevoel weg.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik heb heel veel behandelingen gehad. Ik begon met een korte elastische kous, lange elastische kous, teenkapje, lymfepress, strakke elastische onderbroek, coagulatie, lymfedrainage en ga zo maar door.

Uiteindelijk ben ik in Drachten terechtgekomen, bij een ziekenhuis met een multidisciplinair team voor lymf en lipoedeem. Ik heb uitgebreid onderzoek gehad en daar heeft het team besloten dat ik in aanmerking kwam voor de operatie. Ze noemen het een een chirurgische reductiebehandeling van lymfoedeem, maar eigenlijk is het een soort liposuctie. Er is via liposuctie uit het hele linkerbeen ruim negen kilo weefsel weggehaald bestaande uit vocht, littekenweefsel en vet. Ze hebben ook een shaving van de tenen gedaan. De operatie duurde ruim vijf uur en na de operatie werd het been meteen volledig ingezwachteld. Na een paar dagen kreeg ik een volledige aangepaste elastische kous die ik het eerste jaar 24 uur per dag moet dragen, dus ook ’s nachts. Het eerste jaar moest ik consequent over de kous heen blijven zwachtelen om te zorgen dat er zoveel mogelijk druk op komt te staan. Vijf weken in het ziekenhuis geweest en voor het volledige herstel staat een jaar.”

Hoe kijk je nu naar het leven?

“Dankzij het multidisciplinaire team van het ziekenhuis sta ik weer volop in het leven. Ik kan het nu zelf managen, zelfmanagement geleerd in het ziekenhuis. Het hele team maakt voor elk patiënt een individueel programma, met als doel dat je thuis je behandeling zelf kunt managen en weet wat je moet doen om het been zo dun mogelijk te houden.

Bewegen is ontiegelijk belangrijk voor lymf/lipoedeem patiënten. Ikzelf ben weer volop in training voor de marathon van Parijs. Ik weet niet of het lukt maar wil graag laten zien dat je je passie kan behouden als je maar goed naar je lichaam luistert en je je rust pakt als je lichaam erom vraagt en niet eigenwijs doorgaat. Ik ga weer uit met het gezin, mijn man en mijn vriendinnen. Ik werk twee dagen in de week bij Twisk groothandel en één dag in de week bezorg ik de post. Kan weer heerlijk met onze hond Bolt naar het strand en de duinen.

Ik geniet met volle teugen. Ik word in april of mei weer opgenomen voor minimaal twee à drie weken. Ik krijg een tweede ingreep. Ze gaan de tenen shaven.”

Wat wil je lotgenoten meegeven?

“Ik ben heel erg positief en geef niet op maar ik heb evengoed wel mijn angsten en ongemakken, zoals afgelopen maandagavond bij de huisartsenpost. Ik vermoedde dat ik weer wondroos had na anderhalf jaar maar had geen antibiotica in huis en wilde niet het risico nemen dat het mis zou gaan in de nacht. En inderdaad: ik had wondroos. Het raakte mij enorm en de angst zit er weer goed in. Gelukkig sloeg de antibiotica meteen aan maar nu na de laatste pil ben ik wel heel erg bang en hou ik de tenen heel erg goed in de gaten. Hygiëne is heel erg belangrijk. Ik ben nog wel moe maar heb geleerd goed mijn rustmomenten te pakken. Lymfoedeem hoort nu bij mij, ik heb het geaccepteerd en kan er nu mee leven. En dat is wat ik ook lotgenoten wil meegeven!