Syndroom van Sjögren is invaliderend
Circa 0,5 procent van de volwassen wereldbevolking heeft het syndroom van Sjögren. De ziekte is zeldzaam en de juiste diagnose wordt vaak pas na jaren, soms pas na twintig of dertig jaar, gesteld. Veel patiënten hebben naarmate de klachten toenemen grote moeite met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten als het huishouden en worden uiteindelijk zelfs volledig arbeidsongeschikt.
Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat de natuurlijke afweer het lichaam niet beschermt maar juist aanvalt. Dit syndroom tast onder andere traan- en speekselklieren, andere vochtafscheidende klieren, organen en bindweefsels. Hoewel de ziekte in de meeste gevallen geen directe gevaren voor het lichaam oplevert, is het belangrijk de klachten goed in de gaten te houden. Bij een op de twintig patiënten kan een non-Hodgkin lymfoom ontstaan, een kwaadaardige afwijking van de speeksel- en lymfeklieren.
Onderzoek en diagnose
De ziekte kan worden vastgesteld door bloedonderzoek, een onderzoek van de ogen naar verminderde traanvochtproductie, onderzoek van het speeksel en een lip- of oorspeekselklierbiopt. Bij het syndroom van Sjögren is een ontsteking in het speekselklierweefsel zichtbaar. Er zijn mensen die alle symptomen vertonen maar waarbij de ziekte niet kan worden vastgesteld. Zij lijden aan het non-Sjögren sicca syndroom. Net als bij de auto-immuunziekte kunnen alleen symptomen worden bestreden.
Onbegrip over Sjögren
Een groot probleem voor mensen met het syndroom is dat aan de buitenkant niets te zien is. “Je lijkt niets te hebben. Het is een zeldzame ziekte. Dat bij elkaar zorgt ervoor dat eigenlijk alleen je arts en lotgenoten begrijpen wat je doormaakt”, vertelt Loes Mooi. Bij haar werd vier jaar geleden de diagnose Syndroom van Sjögren gesteld. Zij had al zo’n dertig jaar last van onder andere blaasontstekingen, droge ogen en een extreem droge mond. Pas toen ook meerdere keren sprake was van oorspeekselklierontstekingen en hoge koortsen kwam ze uiteindelijk terecht bij een speciaal experticecentrum van het UMCG in Groningen.
Arbeidsongeschikt
De diagnose voelde als een opluchting. Eindelijk had haar ziekte een naam. Helaas betekende het ook dat zij werd geconfronteerd met het feit dat de ziekte ongeneeslijk is en vanwege de toenemende klachten ook invaliderend. “Ik werkte in de zorg maar word binnenkort waarschijnlijk volledig afgekeurd.” Het is vooral de extreme vermoeidheid die haar parten speelt. Haar verjaardag viert ze niet omdat ze daarvan twee tot drie dagen zo vermoeid is dat ze nauwelijks uit bed of van de bank kan komen.
Lotgenoten
Haar man Johan Mooi is bestuurslid van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten. De NVSP biedt informatie over de ziekte via een website, het patiënten forum, een telefoonteam en een kwartaalblad. Daarnaast organiseert de vereniging regionale en landelijke bijeenkomsten waarbij patiënten en hun families kunnen spreken met artsen, andere hulpverleners en vooral lotgenoten. “Het gaat vooral om contact, begrip en de wetenschap dat je niet alleen staat”, vertelt Mooi. Alleen al dat gevoel kan een grote steun zijn voor de patiënt en de familie. Want de ziekte heeft ook grote consequenties voor de partner en kinderen. “Vrienden uitnodigen, uit eten, naar het theater, op bezoek bij familie of vrienden, op vakantie gaan. Niets is niet meer vanzelfsprekend. Je moet voortdurend rekening houden met wat nog wel en wat al niet meer kan.”
Voor meer informatie over het syndroom van Sjögren kun je terecht bij:
De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
https://www.nvsp.nl/
Reactie
Hi.allemaal. Ik ben nu een tijd erg ziek ..heeel erg moe extreme verzuring emin de spieren overal pijnlijke gewrichten droge ogen mond . Vaak keelpijn .blaasproblemen doof gevoel in mijn benen en rechterhand hoofdpijn achter de ogen vaak slecht zicht ..snelle hartslag en buiten adem. Nu na 8 weken volop onderzoeken mri scans en lumbaalpunctie is eruit gekomen dat ik of lupus heb of sjogren..ze denken sjogren. Ik ben een jonge moeder van 2 kinderen van 5 en 1 en ben enorm bang dat dir zi blijft ik noet om 11 uur al 3 uur naar bed om de rest van de dag door te komen Hoe is jullie ervaring na behandeling ,werk / prive werden jullie (deels) afgekeurd of werken jullie nog gewoon helpt sporten? Of juist niet.. Ik kom graag in contact met mensen met dezelfde ziekte en problemen liefs
Ik heb de ziekte sjogren dezelfde klachten Al 10 jaar ben voor altijd onderbehandeling bij de reumatoloog is verschrikkelijk ziekte. Emmy
Ik ben blij dat er mensen zijn die het graag delen.eindelijk rekening. Maureen Baag
Beste iedereen... Ik heb juist de diagnose ( Sjögren)gekregen. Ben er echt erg van geschrokken. Ik ben al een hele tijd aan het sukkelen. Alles leek voor mij ook een berg waar ik over moest.... Ik denk niet dat mijn naaste familie me zal begrijpen.
@Ingrid, bij mij heeft men er 40 jaar over gedaan om het te vinden. Mijn huisarts zei ook altijd dat het door stress kan en dat het allemaal tussen mijn oren zat. De raad die ik je geef: maak gewoon een afspraak in een universitair ziekenhuis in België. Je hebt geen doorverwijzing nodig, al hebben ze dat wel het liefste.
Ik lees dit en schrik enorm. Ik "kom nog maar net kijken" waarbij nog maar net een keer uitgesproken is dat ik mogelijk het Syndroom van Sjogren heb. De aanleiding is vooral de continu opvlammende periodes van extreem droge ogen, talgklier ontstekingen, hoornvlies ontstekingen. Maar daarnaast ook geregeld kniegewricht problemen, maag darmklachten (PDS en Leaky Gut), periodes van maagzuur, droge geïrriteerde keel, bronchiale hyperactiviteit van de bovenste luchtwegen, astma, geregeld oorontsteking, vermoeid, vermoeid, vermoeid. Minder problemen met droge mond, alleen wakker worden met tong geplakt tegen het gehemelte en gebitsproblemen. Duidelijk Sjogren of hoeft niet?
Ik maak ANA anti stoffen aan en heb verhoogde leverwaarden. Er werd aan een auto immuunziekte vd lever gedacht. Echter na 1 jasr onder behandeling blijkt dit het toch niet te zijn. Ik heb klachten van droge ogen en erge moeheid. Daarnaast verl pijn in spieren en gewrichten. De specialist geeft aan niets te kunnen omdat mijn ontstekingswaarden laah zijn. Heb je altijd verhoogde ontstekingswaarden bij Sjögren?
Beste Marie Jeanne, Maria, Het is voor een ander altijd makkelijk oordelen. Ik denk dat iedereen dit wel meemaakt. Het is het makkelijkste hen te verwijzen naar site van Reumafonds. Hier staat veel. Ikzelf heb sinds 2017 Sjögren en heb daarnaast ook nog eens OSAS en centraal apneu, blaaskanker, Artritis Psoriasis, darmproblemen, lactose en soja intolerantie, chronische zenuwontstekingen in linkerschouder en arm en een hartaandoening. Verder heb ik al 11 keer oorspeekselklier ontstekingen gehad. Ikzelf gebruik voor Sjögren Plaquenil icm elke 3 maanden Prednison. Voor de AP gebruik ik Otezla. Voor de droge mond en dan vooral 's nachts gebruik ik Xylimelts. Deze kun je via internet bestellen en sinds ik deze gebruik heb ik een gezond gebit. Helaas worden ze niet vergoed. Verder gebruik ik op advies van de tandarts Oral B en daarna spoelen met Fluoraid. Elk halfjaar (was elke 3 maanden), naar de mondhygiëniste die nog beetje schoonmaakt (haast geen tandsteen na gebruik Xylimelts) en controle. Ik heb al 4 jaar geen problemen meer met mijn gebit. Nog een tip; laat elk jaar een foto maken van je gebit. Als je dan ineens erg veel problemen krijgt met je gebit, heb je deze altijd als bewijs, zodat de tandarts je kan doorverwijzen naar Bijzondere Tandheelkunde (zit in het basispakket). Hopelijk hebben jullie iets aan deze tips. gr Peter
Laatst had ik een discussie met iemand wat betreft het sicca non Sjogren syndroom ze beweerde dat het geen auto immuniteitsziekte is en ik dacht dat het er wel één was. Graag jullie bevinding a.u.b.
Omdat ik Sögren heb én last van mijn gebit wil ik graag weten welke zorgverzekeraar het beste omgaat met vergoedingen ! Ik zou dit jaar kunnen overstappen. Naar andere zorgverzekeraar . Met dank , Maria
Ik heb 3 maanden neusspray Iliadin gebruikt oxyimeyazoline. Gestopt met neusspray is mijn neus helemaal verstopt. Konstant pijn in mijn neus moeilijkheden met ademhaling. Was ik maar nooit begonnen aan neusspray.
Heb al enige tijd RA en helemaal geen traanvocht, vrijdag eindelijk naar Rotterdam oogziekenhuis geweest en na verschillende onderzoeken werd de diagnose Sjogren vastgesteld!! Ben al enige tijd met slera lenzen bezig maar kan ze niet verdragen,te rode ogen en irritatie en ontstekingen! Vrijdag weer naar mijn eigen oogheelkunde en dan gaan ze lenzen aanmeten die mijn hele ogen gaan bedekken en vochtig houden. Hoop ellende allemaal
Hallo mijn naam is, Cisca ik ben 57 jaar. Getrouwd, 2 volwassen kinderen. En net Oma geworden. Ik heb sinds. 2009 de syndroom van Sjögrun. Heeft een lange tijd geduurd, voordat ze er achter kwamen. Waarom? Omdat ik ook reuma heb. En ook artritis temporalis heb gehad. Een jaar daarvoor. Helaas ben ik, niet alleen geïnvalideerd, maar ben ook 3 keer geopereerd aan het verwijderen/pellen. Zowel links als rechts. En onder mijn tong. Heb zoveel nare klachten. Hierdoor gekregen. Geregeld urineweg ontsteking. Maag doorbraken. Dat ik, genoodzaakt ben. Om fentonyl neusspray te gebruiken. Ik verga van vreselijk pijn in mijn maag. Moeiheid zenuwpijn hiervoor slik ik 2 x 10 mg amtryptiline En heb vreselijk jeuk, letterlijk van top tot teen. Soms netelroos erbij. Maar daar hebben ze ook pilletjes voor destolaritine. Elke keer, als ik mijn medicatie op moet noemen of op schrijven. Word ik er zo moe van. En ja, de moeheid dat nekt mij zo erg. Ik heb het geluk. Dat ik mensen om me heen heb. Mijn man kinderen familie en geweldige vrienden. Die dit begrijpen. Ik hoef me godszijdank. Nooit te verantwoorden. Tegen over hen. En mensen, die ver van mij afstaan. Dan praat ik niet over mijn aandoening. Waarom niet. Ik rij in een scootmobiel. Die ik “mijn harley noem. En soms zit ik in een rolstoel. Deze norm ik “de koets”. Krijg soms blikken naar me toe gericht. Ok ik verzorg me graag. Haren netjes, make-upje op. Niks mis mee. Dus wel!!! Het eerste wat ze zeggen. Waarom zit jij in je harley of koets? Je ziet er zo goed uit. Nou heb ik echt tot 30 leren tellen. Moet ik ze uit leggen. Dat ik een half jaar. Op klimmendaal een revalidatie centrum. En dan intern te hebben gezeten!! Nee!! Ik leg ze niet uit!! Doe ik niet meer. Hier werd ik moe van. Het sloopte mij zo erg. Dat ik, elke keer mij moest verantwoorden. Ben hierdoor sterker geworden. Maar dat wil niet zeggen. Dat ik af en toe. Al heb ik geen tranen meer. Zo moet huilen, soms van de pijn en soms van verdriet. Een levenslustige vrouw, Ondanks mij. Reuma, werkte in de zorg. Sporten 4 a 5 in de week. Ging naar feestjes. Waar ik ging dansen met mijn man. In een keer boem, bats Mijn hele wereld stortte in. Ik kijk niet meer achterom. Maar kijk vooruit. En zeg tegen mijzelf. Ik kan nog een hele hoop. Maar in fases. Dank dat ik dit even van me af kon schrijven.
Hallo Els,Het is verschrikkelijk om te moeten leven met allerlei klachten waarvan je niet weet wat het állemaal zijn.De angst en paniek en stress.Het is heel erg dat je deze diagnose hebt gekregen maar aan de andere kant gukkig dat je weet wat je hebt.Ik heb sinds okt 2019 allerlei klachten en steeds ziek gevoel Omdat mijn bloeduitslagen steeds goed zijn zegt de dokter dat het net stress en angst te maken heeft.Dit heb ik gekregen door de klachten en omdat niemand mij kon vertellen waar de klachten door kwamen.Voel me nu beter.Ben nu bang dat ik ook de syndroom sjorgen heb.Ben heel erg bang,kan niet normaal meer leven en genieten van het leven al bijna 4 mnd niet.Konstant bang dat ik iets heb en elke dag t gevoel dat ik doodga of niet lang meer heb.Ik hoop dat mijn dokter mij een verwijsbrief gaat geven voor de reumatoloog.Heb begrepen dat je eerst daar naar toe moet en vandaar uit gaat t ziekh je verder sturen voor uitsluitsel sjorgen.Ben zo bang omdat dit al zo lang duurt en bang dat ze te laat zijn met mij doorverwijzen.Ik zou graag met iemand erover willen praten wat diegene meemaakt ervaart en zich voelt maar ook wat de belangrijkste symptomen zijn.En ik zou graag van iemand willen horen of je hiermee heel lang kasn leven of niet.Ik huil elke dag.Bel ook snachts af en toe de luisterlijn als ik bang ben en een huilbui krijg.Hoop dat het beter met je gaat,je goed voelt en het ook voorruit gaat met je gezondheid.Weet jij hoe ik met meer mensen in kontact kan komen die deze ziekte hebben?Heel veel sterkte nog en ik hoop van je te horen.Alvast bedankt gr Ingrid
het is een rot ziekte, moe moe en nog eens moe, pijn in de gewrichten, altijd ontstekingen. je bent net een oude vrouw. Ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan. koorts aanvallen daarna wel een week zo ellendig dat je weinig kan doen. Had al jong klachten, maar eer ze het duidelijk hadden was ik 20 jaar verder
Hoi, ik heb je verhaal gelezen en het grijpt mij enorm veel aan.aangezien ik ook allerlei klachten heb , als droge ogen , droge mond, vermoeidheid, gewrichtsklachten , koortsig voelen . Te veel om op te noemen.binnenkort moet ik naar Groningen ziekenhuis. Ik zou zo graag met jou in contact willen komen via de mail.mijn mail adres is . Shur28@hotmail.com
Nou ik wil wel geïnterviewd worden...loop nu bij het UMC in Groningen.
Beste Els, Goed dat je uiteindelijk de juiste diagnose hebt gekregen. Wij zijn nog op zoek naar iemand die geïnterviewd wilt worden over de ervaring met het syndroom van Sjögren. Zou je hieraan willen meewerken? Redactie Mijn Gezondheidsgids
Ik heb al zo lang als ik mij kan heugen allerlei klachten , hernia trombose op jonge leeftijd tumor in mijn buik en altijd moe reuma enz ,ik ben nu 61 en eindelijk de diagnose sjogeren ik wist niet eens dat het bestond. Het is aan de ene kant fijn dat ik nu een etiketje op mij zelf mag plakken maar de buiten wereld snapt het niet omdat je er niet ziek uit ziet, mijn partner is nu met pensioen en neemt veel huishoudelijke taken over, ik voel me daar best schuldig over hij had gedacht nog veel leuke dingen te doen , maar ik kan soms de dag niet rondbreien ,heb ook veel last van brainfog vergeet echt heel veel , en ik merk dst ik de vrolijke flierefluiter echt erge dips heb, voel me vaak alleen
Ik heb die rotziekte ook weinig mensen begrijpen me. Want zie er niet ziek uit ik heb al heel wat jaren de diagnose maar heb geen recht op een uitkering want kan makkelijk een paar uur aan het werk volgens het uwv.ik ben een jonge vrouw van 33 met 2 jonge kinderen die me ook veel energie kosten. Maar daar word niet aan gedacht..het is een verschrikkelijk ziekte ik voel me 60 jaar ivm de ernstige vermoeidheid.ook word er gezegd je moet er mee leren leven maar als je nog jong bent is dat heel en heel erg moeilijk.ik hoop dat ik ooit word afgekeurd en toch mijn geld krijg waar ik recht op heb.maar zie het nog niet zo snel gebeuren.het is verschrikkelijk om thuis te zitten terwijl iedereen lekker aan het werk is.en sociale contacten opbouwt.zij hebben gesprek stof als ze thuis komen maar ik niet.
Ik mis de website van Nationale Sjögren patiënten vereniging, de NVSP. De vereniging wordt wel genoemd, maar er wordt naar een andere website verwezen.
Plaats een opmerking