Complexe patiënt vereist hoogspecialistische zorg

Het hebben van een psychische stoornis heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van de patiënt zelf en diens naasten. Om deze reden is het tijdig krijgen van de juiste behandeling essentieel. Niet iedere ggz-patiënt met een complexe zorgvraag kan de juiste zorg vinden binnen de gespecialiseerde ggz (geestelijke gezondheidszorg). Voor deze patiënten kan de hoogspecialistische ggz uitkomst bieden, waar de nadruk ligt op wetenschappelijk onderzoek, innovatieve behandelingen en kennisverspreiding.

In Nederland heeft ruim 40 procent van de inwoners weleens psychische klachten gehad. Hierbij kan gedacht worden aan somberheid, angstgevoelens, slapeloosheid, piekeren en gebrek aan concentratie. “Het is heel belangrijk dat deze eerste klachten als klachten herkend worden en niet leiden tot een psychische stoornis”, vertelt Marjan ter Avest, directeur van MIND, de landelijke belangenorganisatie voor mensen met psychische problemen. Stoornissen die kunnen ontstaan als er niet tijdig wordt ingegrepen zijn onder andere depressie, angststoornissen en eetstoornissen.

Waar ligt de grens tussen psychische klachten en een stoornis? Ter Avest legt uit dat mensen met psychische klachten vaak nog redelijk goed functioneren. Ze kunnen nog naar hun werk of school gaan, ook al kost dat wel meer energie. Zodra het dagelijks functioneren door de klachten belemmerd wordt, mensen zich gaan terugtrekken uit het sociale leven of niet goed meer in staat zijn relaties te onderhouden, dan spreekt men van een psychische stoornis.

Tussen de oren

Een psychische stoornis heeft een groot effect op de kwaliteit van leven. Deze impact wordt veelal onderschat, stelt Ter Avest. “Bij lichamelijke ziekten zijn we ons hier wel van bewust, maar een psychisch probleem zit letterlijk tussen de oren en vindt daardoor plaats in iemands hoofd.” Hierdoor zijn de gevolgen veelal veel minder direct zichtbaar, maar kunnen ze een grote impact hebben op het leven van de patiënt. Mensen krijgen bijvoorbeeld last van een depressie of angsten. Hierdoor sluiten zij zich af van de buitenwereld, en ligt vereenzaming op de loer. Het minder goed functioneren op social vlak kan weer consequenties hebben op allerlei andere gebieden. Zo kunnen mensen met psychische problemen de grip over hun leven kwijtraken, verslavingen of schulden ontwikkelen.

Wanneer mensen psychische klachten ontwikkelen, zullen zij allereerst naar de huisarts gaan. Daar is veelal een praktijkondersteuner huisarts geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), die de patiënt met een paar gesprekken tools geeft om met aanpassingen het leven weer op de rit te krijgen. Als dit niet voldoende is, kan de patiënt doorverwezen worden naar de basisggz, en wanneer nodig naar de gespecialiseerde ggz, waar men met therapieën en medicatie probeert te herstellen. “Er is ook een kleine groep voor wie dit niet afdoende is. Deze patiënten worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd en krijgen soms te horen ‘u bent uitbehandeld’ terwijl hun complexe problemen niet zijn opgelost. Deze mensen hebben baat bij hoogspecialistische zorg”, vertelt Ter Avest.

Hoogspecialistische zorg

Deze ggz is bestemd voor patiënten die vanwege complexe en ernstige problematiek onvoldoende resultaat hebben van de reguliere behandeling in de regulier specialistische ggz, legt Ellen Mogendorff, directeur van TOPGGz, uit. Deze organisatie heeft als doel de topklinische- en topreferente zorg binnen de ggz te bevorderen en te faciliteren. De stichting beoordeelt afdelingen of zij aan de criteria voor hoogspecialistische ggz voldoen. Mogendorff vergelijkt het met de lichamelijke gezondheidszorg. “Als iemand bijvoorbeeld brandwonden heeft, gaat hij of zij naar een specialistisch ziekenhuis. Waar men echt expert is in de behandeling van patiënten die niet zomaar beter worden met reguliere zorg.”

Jacobine Geel, voorzitter van GGZ Nederland, vult aan dat het bij hoogspecialistische ggz draait om mensen met ernstige problematiek. “Zij zijn vaak al langdurig ziek, hebben meerdere aandoeningen wat het complex maakt – zoals somatische, psychiatrische, verslaving, psychotrauma, verstandelijke beperking – of hebben een zeldzame (erfelijke) aandoening.” Deze aanwezigheid van meerdere complexe aandoeningen en diagnoses vraagt om inzicht en ervaring, en dus om meer specialistische kennis.

Geel vertelt dat patiënten bij speciale hoogspecialistische ggz-afdelingen terechtkunnen voor een second opinion of een behandeladvies, waarbij gekeken wordt of de juiste behandeling gegeven wordt en wat er nog meer gedaan kan worden. Daarnaast wordt patiënten innovatieve behandelingen of combinaties van behandelingen aangeboden die in de reguliere zorg nog niet beschikbaar zijn. Om dit mogelijk te maken, wordt onderzoek gedaan naar het ontstaan van aandoeningen, wordt gekeken waarom een bepaalde groep patiënten niet beter wordt van de reguliere zorg en er worden innovatieve behandelingen ontwikkeld. “Deze innovaties kunnen betrekking hebben op nieuwe medicijnen of een combinatie ervan, of nieuwe psychotherapievormen, e-health-methoden of andere organisatorische vormgeving van behandeling.” Mogendorff voegt toe: “De innovaties worden vervolgens onderzocht op effectiviteit. Wanneer deze effectief blijken, worden ze onderdeel van de standaardbehandeling.”

De patiënt en diens naasten

Het primaire doel van de hoogspecialistische ggz is zorgen dat patiënten een perspectief hebben op herstel, licht Mogendorff toe. Dit kan komen door de second opinion, waardoor ze eindelijk de juiste diagnose krijgen en daardoor een behandeling die mogelijk wel aanslaat, of door een innovatieve behandeling op een hoogspecialistische afdeling die niet in de reguliere zorg wordt aangeboden. Over het algemeen komen patiënten pas op een hoogspecialistische ggz-afdeling terecht als ze al een jarenlange behandeling in specialistische ggz-instelling hebben gehad, en deze niet werkte. Het kan echter ook zo zijn dat al direct bekend is dat het om een zeldzame aandoening draait, zoals een genetische afwijking, waarmee men direct doorverwezen wordt naar een hoogspecialistische ggz-instelling omdat uitgebreide expertise nodig is. Geel vult aan dat hoogspecialistische ggz nieuwe inzichten en hoop kan bieden aan patiënten voor wie de situatie uitzichtloos lijkt. Ze waarschuwt wel dat een behandeling binnen de hoogspecialistische ggz niet altijd betekent dat iemand beter wordt, soms wordt iemand geleerd beter met de aandoening om te gaan of is een therapie gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Binnen de ggz, en dus ook binnen de hoogspecialistische ggz-afdelingen, is patiëntparticipatie en eigen regie erg belangrijk, stelt Ter Avest. Ze voegt daar wel aan toe dat het voor de meest kwetsbare mensen, die erg ziek zijn, moeilijk kan zijn die eigen regie te voeren. Om deze reden is het erg belangrijk om ook de naasten van de patiënt goed bij de behandeling te betrekken. “We gaan er altijd vanuit dat mensen op den duur weer herstellen en weer de regie kunnen voeren. Er is ook een groep die altijd kwetsbaar blijft, maar toch de eigen regie kan voeren. Al is dat op een ander niveau.” Geel beaamt dit en stelt dat de directe betrokkenheid van de patiënt bij de invulling van hoogspecialistische ggz volop aandacht krijgt. “Zowel in het betrekken bij het zorgaanbod als bij het prioriteren van onderzoeksvragen. En dit willen we nog verder gaan uitbouwen.”

Goede zorg bevorderen

Om tot de beste zorg te komen, is het essentieel dat er binnen de gehele ggz-keten goed wordt samengewerkt. Wanneer nodig, wordt de zorg opgeschaald van de huisarts tot aan de hoogspecialistische ggz, maar het is altijd de bedoeling dat patiënten zo snel mogelijk zich weer terug bewegen de keten in, legt Mogendorff uit. Daarnaast is het zeker niet het doel om patiënten altijd door te verwijzen naar een hoogspecialistische ggz-afdeling. Men kan hier ook terecht voor consultatie en advies, om vervolgens bij de eigen behandelaar te blijven. “Het is niet het doel om dingen over te nemen, maar om samen de beste zorg voor de patiënt te kunnen bieden.” Het samenwerken speelt zich af tussen verschillende disciplines en ook tussen verschillende organisaties, zoals de politiek, zorgverzekeraars, zorgverleners, scholen en bedrijven, licht Geel toe. Mogendorff vertelt dat dit veelal gebeurt rondom doelgroepen, zo bestaan er netwerken rondom angst, depressie, trauma’s en eetstoornissen.

Ter Avest illustreert het belang van samenwerking met een voorbeeld van een meisje dat kampte met een eetstoornis en met autisme, waarbij zij en haar ouders voortdurend van het kastje naar de muur gestuurd werden. “Terwijl het kind steeds magerder werd, probeerden haar ouders haar overeind te houden. Toen ze bij een hoogspecialistische afdeling terechtkwamen is het meisje redelijk snel hersteld. In de kliniek kon ze ook deels haar schoolwerk weer oppakken.” Dit illustreert niet alleen het belang van de samenwerking tussen verschillende disciplines, met kennis over autisme en eetstoornissen, maar ook tussen verschillende domeinen: de ggz en het onderwijs. Een ander voorbeeld is wanneer iemand met een ernstige depressie ook kampt met schulden. Dan moet niet alleen de depressie behandeld worden, maar moet men ook kijken wat er nog meer speelt. Welke mogelijkheden van schuldsanering zijn er? Is er uitzicht op werk? De sociale omstandigheden waar een patiënt zich in bevindt zijn van groot belang voor diens herstel.

Naar een hoger niveau

Ondanks dat de ggz in Nederland goed geregeld is, is er altijd ruimte voor verbetering. Geel: “Geestelijke gezondheid raakt ons allemaal. Het is het fundament onder ons persoonlijk bestaan, maar ook een pijler van onze samenleving en een voorwaarde voor onze welvaart. Daarom is het in ieders belang om de geestelijke gezondheid van ons land op een nog hoger peil te brengen.” De hoogspecialistische ggz-instellingen kunnen hier een rol in spelen, stelt Mogendorff. “Deze organisaties staan in de voorhoede wat betreft het zoeken naar resultaten en effecten van een behandeling. Zij kijken voortdurend wat de effecten zijn en hoe ze de behandeling kunnen verbeteren.” Ter Avest vult aan dat het belangrijk is dat die kennis niet alleen bij de hoogspecialistische afdelingen blijft, maar ook neerdaalt in de basis- en specialistische ggz. “Dit zou nog veel meer moeten gebeuren. Op die manier kunnen we ggz-breed aan kennisontwikkeling doen.” Dit is ook direct de grootste uitdaging, aldus Mogendorff; het inzichtelijk maken van resultaten en effecten, richting de behandeling en de preventiekant. Met name de preventie zou een belangrijker deel van de zorg
moeten gaan uitmaken.

Geel besluit dat men kan spreken van een hoger niveau ggz als psychische problemen tijdig herkend en behandeld worden, als er extra aandacht is voor de lichamelijke gezondheid van ggz-patiënten, als er betere leefomstandigheden voor mensen met psychische kwetsbaarheid gecreëerd zijn en als er een effectievere samenwerking op verschillende niveaus georganiseerd is. Allemaal met het uiteindelijke doel ervoor te zorgen dat iemand zo snel mogelijk de juiste zorg kan krijgen, zodat complexe problematiek voorkomen óf zo snel mogelijk behandeld kan worden.