“Wanneer je geconfronteerd wordt met alopecia val je in een zwart gat”

Tecilla (21) had altijd dik haar, totdat ze met een bevriende kapper meerdere kale plekken op haar hoofd ontdekte. Nu is ze volledig kaal en vertelt ze over haar leven met alopecia.

Hoe is alopecia bij jou ontstaan?

“Op 29 juli 2012 heeft mijn moeder een hersenbloeding gekregen en in februari 2013 merkte ik dat ik alopecia had. Heb namelijk altijd erg dik haar gehad dus het zou kunnen dat ik er al langer mee liep, maar dat was me nooit opgevallen.

In die periode had ik een kaal plekje bij mijn scheiding. Een vriend van me die kapper is keek door m’n haar en zag toen dat ik nog meer kale plekken had. Zelf denk ik dat de gebeurtenis met mijn moeder de alopecia getriggerd heeft.”

Hoe wist je dat je alopecia had?

“Diezelfde vrijdagavond heb ik op internet gezocht, en zag ik al snel het woord alopecia staan. Zag dingen over het dragen van een haarwerk en dacht niet dat ik volledig kaal zou worden, want dat klonk wel heel ver weg. Ik had toen zelf ook nog nooit van alopecia gehoord.

Ben die maandag daarop meteen na de dokter gegaan. Daar werd mij inderdaad verteld dat dit alopecia is. De dokter vertelde mij dat ik een paar maanden moest wachten en dat mijn haar vanzelf terug zou groeien.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Nadat ik bij de dokter was geweest heb ik dus bijna een maand gewacht, maar met de dag werd het erger en werd ik steeds kaler. Ik ben toen weer naar de dokter gegaan en die zei dat er niets aan gedaan kon worden waarvan bewezen was dat het hielp.

Ben daarna doorverwezen naar de dermatoloog die mij vertelde dat er 3 opties waren. Ik kon injecties krijgen in mijn hoofdhuid die erg pijnlijk zouden zijn en waarvan niet bewezen was dat het zou helpen. De tweede optie was een zalfje smeren op mijn hoofdhuid, waardoor mijn lichaam zich zou gaan concentreren op de allergische reactie. Hierdoor had ik een kans op chronische netelroos. De derde optie was het dragen van een haarwerk/pruik en ik heb uiteindelijk voor de laatste optie gekozen.

Heb wel diverse vitamines voor mijn immuunsysteem genomen en verschillende dure Chinese pilletjes via internet geprobeerd die zouden helpen. Maar natuurlijk was dit niet het geval. Heb bloed laten prikken voor de werking van mijn schildklier omdat problemen met het haar hier vaak mee gepaard gaan. Maar met mijn schildklier was niets mis.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“In het dagelijks leven moet je soms wat meer nadenken met wat je doet. Ik plak elke dag nepwimpers op waarbij ik bijvoorbeeld wel moet zorgen dat ik genoeg op voorraad heb. Hierdoor zijn mijn oogleden erg gevoelig en dik door het elke dag erop en eraf halen. Natuurlijk kan ik ook zonder wimpers verder maar wil dicht bij mijzelf blijven, hoe ik was.

Naar een pretpark zou ik nooit gaan, straks valt mijn haar af in een achtbaan. Zwemmen doe ik ook niet meer en tijdens het slapen heb ik een mutsje op omdat het anders te koud is. Relaties vond ik nog het lastigst, wanneer vertel je aan een jongen dat je dit hebt? Je wilt je persoonlijkheid wel eerst laten zien voordat je meteen een stempel krijgt. Ook wil je niet te lang wachten omdat het anders voelt alsof je een geheim bij je draagt.

Ook bij harde wind is het verschrikkelijk, dan hou ik mijn haar goed vast. Carnaval vind ik helemaal niets meer, iedereen zeurt dat hun feestpruik te warm is maar ik heb elke dag een haarwerk op. Tijdens het stappen is het soms wat lastiger omdat ik bang ben dat mijn haarwerk afvalt of er afgetrokken wordt.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat nu super goed met me, dit was al snel zo nadat ik mijn haarwerk had. In de zomer hebben jongens toen hun haar afgeschoren uit medeleven. Vervolgens heb ik een foto op Facebook gezet van ons samen. Toen wist iedereen het en werd het voor mij makkelijker. Daarvoor was ik altijd bang dat mensen het zagen en daarna wist iedereen het toch.

Tuurlijk heb ik toen ook negatieve reacties gehad van mensen die het grappig vonden en me gekwetst hebben. Daardoor word je ook weer sterker. Ook heb ik een relatie gehad waar mijn haarverlies uiteindelijk niet geaccepteerd werd, dit doet pijn omdat ik er niets aan kan doen.

Nu heb ik gelukkig een hele lieve vriend die volledig achter me staat en me neemt zoals ik ben. Ik heb ook diverse soorten haarwerken/pruiken en wissel heel veel af. In diverse kleuren en lengtes. Niet iedereen kan zeggen dat je elke dag van haar kan wisselen!”

Waar komt het taboe op chronische kaalheid bij vrouwen vandaan?

“Het taboe op chronische kaalheid komt denk ik vooral door schaamte. Iedereen wil er goed uitzien en vooral vrouwen vinden hun haar belangrijk. Denk dat de reacties van anderen op dat moment eng zijn en dat de onwetendheid over hoe je nu verder moet zonder haar ook eng is. Vrouwen die bijvoorbeeld wimpers willen gaan plakken of hun wenkbrauwen gaan tekenen hebben totaal geen idee hoe het moet en welke wimpers en lijm het beste zijn.

Vervolgens moet je jezelf toonbaar maken en ben je bang dat de mensen wat raars aan je zien of dat je haarwerk, wimpers of wenkbrauwen niet goed zitten. Er wordt natuurlijk ook weinig onderzoek naar gedaan dus er is nog veel onwetendheid over. Wanneer je dus geconfronteerd wordt met alopecia val je in een zwart gat.”

Wat is jouw advies voor lotgenoten?

“Ik wil aan jonge maar ook oudere vrouwen én mannen advies geven dat iedereen is zoals die is, sommigen hebben weer een ander mankement aan hun lichaam of geest. Ook kijk ik er zelf makkelijk tegenaan omdat er zoveel andere erge ziektes zijn, en dan valt het geen haar hebben wel mee toch?

Geef iedereen als tip om lid te worden van de Alopecia Vereniging, hier tref je mensen aan met hetzelfde en word je op de hoogte gehouden van eventuele nieuwe medische onderzoeken. Mensen die vragen hebben of tips nodig hebben mogen altijd contact met mij op nemen.

Als laatste tip geef ik mee dat je boven alle vervelende reacties moet staan en dat je door de lieve reacties en de steun van mensen om je heen sterker wordt en uiteindelijk meer zelfvertrouwen krijgt.”