De erbse parese van Jaimey

Jaimey (7), de zoon van Daniëlle, heeft erbse parese: een beschadiging van de zenuwen die vanuit de nek naar de arm loopt. Door de beschadiging kan Jaimey zijn arm niet goed bewegen.

Hoe is erbse parese bij Jaimey ontstaan?

“De erbse parese is ontstaan bij de geboorte, doordat Jaimey tijdens de bevalling klem kwam te zitten bij de bekken met zijn schouders en al aangeboren hoofdje. Ze hebben hem met veel geweld ter wereld moeten trekken. Als ze deze beslissing niet hadden genomen, was hij overleden.

Wij als ouders hebben de artsen nooit kwalijk genomen dat hij op deze manier geboren is, maar het heeft ons wel heel veel pijn gedaan. Er was van tevoren geen onderzoek gedaan of hij door het geboortekanaal paste.

Onze oudste zoon is na ongeveer 36 weken geboren. Na de geboorte is mij verteld dat ik hem nooit op een natuurlijke manier ter wereld had kunnen brengen, als ik de zwangerschap voldragen zou hebben.

Onze jongste zoon Jaimey is na 41 weken geboren. Hij woog ruim één kilo meer dan de oudste en hij was vijf centimeter groter. Als de artsen dit dus al eerder wisten, hadden ze dat in onze ogen kunnen voorkomen als ze dat toentertijd in de papieren hadden gezet. Dan was het een keizersnede geworden en dit had ons, maar vooral hem, veel leed bespaard.”

Wat hebben de artsen ondernomen?

“Na de geboorte werd hij naar een ander kamertje gebracht en kreeg hij extra zuurstof. Zijn arm bewoog niet, de artsen spraken over een geboorteverlamming. Jaimey is één dag opgenomen in het ziekenhuis. De volgende ochtend heeft onze kinderarts een kijkje genomen. Hij vertelde wat er ons te wachten kan staan. Als zijn arm binnen zes weken zou bewegen, dan was er sprake van een geboorteverlamming. Bij een geboorteverlamming zijn de zenuwen opgerekt. Die herstellen zichzelf weer binnen een paar weken. Gebeurt dit niet, dan zou het erbse parese zijn.

Om het zekere voor het onzekere te nemen is er meteen actie ondernomen. Jaimey was vier dagen toen hij voor het eerst op therapie ging. Zes weken later zijn we op controle geweest bij de kinderarts. Die heeft ons uiteindelijk doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. In zijn arm zat namelijk totaal geen vooruitgang en trok langzaamaan krom naar zijn rug.”

Wat is er toen gebeurd?

“Onze eerste afspraak bij het gespecialiseerd ziekenhuis stond gepland op 24 november. Tot die tijd brachten we hem nog steeds netjes twee keer per week naar therapie. Uiteindelijk kwam de therapeut bij ons thuis langs, wat het allemaal iets makkelijker maakte.

Het was 24 november 2009, wat was het spannend voor ons. Er gingen zoveel vragen door onze hoofden. Eenmaal weer in de auto, moesten we het nieuws even laten bezinken. De artsen spraken over een zeer ernstig letsel. Ze gingen een MRI-scan inplannen en vandaaruit zouden ze gaan kijken wat er kapot was en of het nog te herstellen was.
Uiteindelijk bleek dat twee delen helemaal kapot waren. Gelukkig hebben ze dit kunnen herstellen met de zenuwen uit de kuitjes. Drie andere delen daarentegen waren kapot geweest, maar dat heeft zijn lichaam zelf hersteld.

Deze zenuwen hebben ze schoongemaakt en het littekenweefsel hebben ze verwijderd voor verdere genezing. Dit wil nog niet zeggen dat het voor 100 procent beter gaat worden, maar ons doel is dat het voor 75 procent beter gaat worden. Het allerbelangrijkste vinden wij dat hij straks met de maatschappij mee kan en dat hij kan doen wat hij zelf wil.

De vooruitzichten zijn beter dan voor de operatie. De zenuwen in het ruggenmerg waren helemaal intact. Dit is zo belangrijk voor herstel, als de zenuwen uit het ruggenmerg waren getrokken dan was het herstel wel zo minimaal geweest. Dus tot op heden nog vrij goed nieuws.”

Op welke manier heeft dit jullie leven beïnvloed?

“Wat de grootste impact op ons leven is geweest, is dat niet alles meer normaal is en dat je alle kleine dingen ziet als iets machtig groot. Hoe belangrijk zijn die eerste tandjes, de eerste stapjes en het eerste geluidje. Daar keken we anders tegenaan.

Toen hij voor de eerste keer een rammelaar vasthield was dat voor ons een mooiere ervaring dan toen zijn eerste tandje doorkwam. Toen hij begon te tijgeren, was dat voor ons belangrijker dan toen hij kon zitten. Het zijn de kleine dingen die belangrijk zijn. Zeven jaar later krijgt hij nog steeds controles, therapie en ga zo maar door.

Wat nooit verandert is de geboorte van andere baby’s, vooral bij vrienden en familie. Als er een kindje geboren is en alles is goed gegaan, lopen de tranen over mijn wangen. Geslacht is niet van toepassing, dat het kindje gezond is, dat telt.

Voor Jaimey wordt het naarmate hij ouder wordt wel moeilijker. Wij als ouders accepteren dat zijn arm anders functioneert dan normaal, maar hij wordt steeds meer geconfronteerd met leeftijdsgenootjes die wel alles kunnen wat ze willen. Een bal ingooien is voor hem lastig, omdat hij zijn arm niet omhoog kan doen. Of met de armen zwaaien is voor hem lastig. Hij heeft wel altijd een behoorlijk doorzettingsvermogen gehad. Nu lijkt dit af te nemen en zijn we veel bezig om zijn hand erbij te betrekken.”

Wat voor operaties heeft hij gehad?

“Jaimey is op 28 januari 2010 geopereerd in het ziekenhuis, daar heeft hij een zenuwtransplantatie gehad. Deze operatie heeft van acht uur ’s ochtends tot vijf uur ’s middags geduurd. Wat waren we blij toen we het telefoontje kregen dat hij naar de verkoeverkamer werd gebracht en wij hem mochten bezoeken.

Na die operatie heeft hij twee weken lang in een schelp gelegen en daarna zes weken zijn arm in z’n romper gedragen. Na verschillende controles in het ziekenhuis bleek zijn pols niet goed te functioneren. Zijn pols klapte altijd naar binnen, waardoor hij bepaalde functies niet of nauwelijks kon uitoefenen. Daarvoor heeft hij verschillende handspalken gehad. Op 10 maart 2016 is hij nog een keer geopereerd en toen hebben ze zijn dikke zenuw onder zijn pols omgelegd naar de bovenkant. Deze operatie duurde anderhalf uur. Hij heeft drie weken in het gips gezeten en daarna nog drie weken in een spalk. Tijdens het dragen van de spalk was de therapie weer omhoog geschroefd.”

Hoe gaat het nu met Jaimey?

“Met Jaimey gaat het qua letsel heel goed, maar doordat hij dus veel onderweg is, is hij moe en op. Hij heeft veel moeite om school bij te houden, wordt snel boos en is vaak gefrustreerd.

Het lijkt alsof hij nu alles aan het verwerken is. We krijgen hier begeleiding bij van een magnetiseur en er worden onderzoeken gestart bij de GGZ. Zijn arm functioneert nu zoals we zeven jaar geleden hadden gehoopt. Maar wat we niet mogen vergeten, is dat hij geestelijk ook veel te voortduren had.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Hoe zwaar en moeilijk de periode ook is, blijf positief. Het kost heel veel energie, tranen en geduld, maar geef niet op. Dat wordt later dik beloond!
Voor Jaimey geldt: waar een wil is, is een weg. Al duurt die weg lang, ga ervoor! Iedereen kan bereiken wat diegene echt wil!”