Gezondheid gaat over het hele leven

In ons hoofd hebben we beelden van hoe we willen zijn als we oud zijn: vitaal, fit en tot op hoge leeftijd actief. Maar allemaal krijgen we te maken met ouderdomsverschijnselen en worden we vroeg of laat kwetsbaar. We zijn in de gezondheidszorg geneigd om de nadruk te leggen op die kwetsbaarheid en het fysieke ongemak te willen behandelen.

Maar het gaat bij gezondheid en vitaliteit om meer dan het medische domein, binnen en buiten de muren van het verpleeghuis. We zouden meer oog moeten hebben voor andere aspecten die met gezondheid en het leven te maken hebben. Twee hoogleraren en een arts-onderzoeker geven uitgebreid uitleg.

Vergrote kwetsbaarheid bij ouderen

Kwetsbaarheid is geaccumuleerde schade door processen van veroudering. Dit zegt Joris Slaets, hoogleraar ouderengeneeskunde. Genetische factoren spelen daarin een rol, maar ook de interactie met de omgeving. Denk bijvoorbeeld aan het beroep dat mensen hebben uitgeoefend en niet te vergeten de leefstijl. Daardoor verschillen mensen onderling veel meer van elkaar als ze 80 jaar oud zijn dan wanneer ze 50 jaar zijn.

Op die hoge leeftijd gaat die geaccumuleerde schade een grote rol spelen. Die kwetsbaarheid heeft overigens ook een mooie kant, zegt Slaets. “Iedereen kan kwetsbaar zijn, je kunt het van de ene op de andere dag worden. Het maakt je afhankelijk van een ander en het zorgt ervoor dat het de mens in relatie tot een ander mens plaatst.”

2 dimensies van geluk

De consequenties van die kwetsbaarheid op hoge leeftijd zijn groot en we zijn geneigd om die kwetsbaarheid vooral in het medische domein te willen oplossen. Alsof het verkleinen van het fysieke lijden de belangrijkste weg is om gelukkig te blijven. Dat nu is wat Slaets betwijfelt. Gelukkig zijn of leefplezier ervaren, valt in twee dimensies uiteen. De eerste heeft met de afwezigheid van narigheid te maken. De tweede met positief welbevinden, met verlangens en dat waarvan de mens geniet. Daarom kan iemand die in een rolstoel zit en 24/7 pijn heeft, toch genieten van zijn kleinkinderen, zegt Slaets als voorbeeld van die tweede dimensie. Maar wat doen we in de gezondheidszorg? We kijken alleen naar die eerste dimensie, ofwel het minimaliseren van narigheid. Slaets: “Maar daarmee vergeten we die tweede dimensie, die op hoge leeftijd wellicht veel belangrijker is.”

De hersenbloeding van meneer Bok

Neem meneer Bok; op dinsdag en op donderdag bezoekt hij een dagcentrum met andere senioren die zelfstandig wonen, maar het prettig vinden om afleiding te hebben. Bok is 74 jaar en kreeg alweer ruim 5 jaar geleden een hersenbloeding. De laatste jaren heeft hij daar enkele TIA’s overheen gekregen. Praten kan hij goed, lopen gaat wat minder. Met een busje wordt hij opgehaald om naar het dagcentrum te gaan en met een busje wordt hij weer naar huis gebracht aan het einde van de dag. Naast onder meer fysiotherapie biedt het dagcentrum hem op donderdagochtend klassieke muziek aan.

Bok geniet er evenveel van als vroeger. Wat dat betreft is er voor hem niets veranderd. Wat wel veranderd is, is dat hij niet meer zo kan rennen en vliegen als voorheen. Het kostte hem moeite daarin te berusten; kwaad was hij toen hij zijn hersenbloeding net had gehad. Nu hij heeft geaccepteerd dat hij fysiek niet meer alles kan, geniet hij weer volop van het leven. Hij is weer begonnen met bridgen en na de zomer begint hij aan een cursus filosofie.

Wat is gezondheid eigenlijk?

Machteld Huber, huisarts van origine en inmiddels onderzoeker, begon aan een zoektocht naar wat gezondheid is, doordat ze zelf ooit ziek werd. De definitie die de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 1948 opstelde, sloot niet aan op hoe Huber het zelf beleefde. De WHO definieert gezondheid als ‘een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet slechts het ontbreken van ziekte of gebrek’.
Compleet welbevinden is echter haast onmogelijk en bovendien legt deze definitie onbedoeld nadruk op het medische domein. Huber besloot onderzoek te gaan doen, waarin zij onder meer heeft onderzocht hoe patiënten zelf hun ziekte beleefden en welk concept van gezondheid zij eigenlijk hanteerden.

6 domeinen van gezondheid

Het onderzoek van Huber leidde tot zes domeinen waarop gezondheid in kaart gebracht kan worden: lichaamsfuncties, mentale functies en mentale beleving, de spiritueel-existentiële dimensie, kwaliteit van leven, sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren.

Voor patiënten blijken al die domeinen van belang, terwijl beleidsmedewerkers in de gezondheidszorg of bijvoorbeeld dokters daarover anders denken. “Neem het ervaren van eigen regie, maar ook zingeving; dat zijn voor patiënten essentiële aspecten van gezondheid. Andere groepen mensen in de maatschappij kijken daar weer anders tegenaan. Maar als we vinden dat de patiënt centraal moet staan in de zorg, dan is het is dus essentieel om de mening van patiënten erin te betrekken.”

Gezondheid is geen doel maar een middel

De definitie die Huber inmiddels hanteert, is ‘gezondheid als het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven’. Ziekte moet wel behandeld worden, maar op zo’n manier dat iemand er goed mee kan leven en tevreden is.

Dat vraagt een andere focus, waarbij gezondheid geen doel op zich is, maar een middel om betekenisvol te kunnen leven. We kunnen met een lijstje in de hand in kaart brengen waar mensen laag op scoren waar het hun gezondheid betreft. Dat is wat de dokter doet of een andere zorgverlener: wat schort eraan en hoe kunnen we dat oplossen? Het zijn leidende vragen in de spreekkamer, zegt Huber.

Een heel ander gesprek ontstaat als we aan iemand vragen wat er goed gaat en waar diegene graag aandacht aan geeft, zoals meneer Bok en zijn klassieke muziek. Zingeving, zegt Huber, daar komen we uiteindelijk op uit. Volgens haar is het belangrijk dat de nadruk op lichamelijke gezondheid zingeving niet in de weg staat.

Discussies rondom dementie

Ook bij mensen met dementie geldt dat we als maatschappij de ziekte vooropstellen, vindt bijzonder hoogleraar Anne Mei The. Dementie wordt vanuit de aandoening benaderd, terwijl er verschillende domeinen zijn waarop dementie ingrijpt. Het medische domein is er slechts een van.

The signaleert drie discussies. In de cure, met diagnose en wetenschappelijk onderzoek op zoek naar de heilige graal die dementie zal genezen. In het verpleeghuisdebat, met de nadruk op de instrumentele kwaliteit van zorg. En bovendien hebben we de levenseindediscussie, euthanasie bij dementie: mag dat? In al die discussies vergeten we dat de psychosociale impact van dementie immens is, zegt The. “In alle gesprekken die ik voerde met mensen met dementie, verwachtte ik dat het Grote Vergeten het ergste zou zijn, maar wat zij vooral benoemden was dat ze er niet meer bij hoorden. Er werd over hen gesproken en niet meer met hen.”

Grootse impact van de diagnose dementie

Belangrijk is dat wij ons realiseren dat mensen die de diagnose dementie te horen krijgen, in een zwart gat vallen, zegt The. Mensen krijgen nog net uitgelegd wat er met hun hersenen gaat gebeuren en dan gaan ze naar huis, al dan niet met partner. Ook zorgprofessionals als de huisarts of een casemanager, leggen over het algemeen de nadruk op wat zij medisch voor een patiënt kunnen betekenen. Maar de consequenties voor het leven, hun relatie met hun familie en partner verandert ingrijpend, het steeds afhankelijker worden van mantelzorgers, daar is nauwelijks aandacht voor. En dat zou er wel moeten zijn.

The vertelt dat drie vragen relevant zijn. In het medische domein: wat verandert er in mijn brein? In het psychologische domein: hoe ga ik daarmee om? En in het sociale domein: welke impact gaat dat hebben op mijn relaties? “Het perspectief van mensen met dementie wordt bepaald door een continue wisselwerking tussen deze drie vragen; ik noem dat de sociale benadering van dementie”, aldus The.

Zorg voor dementie in verpleeghuizen

Ook in verpleeghuizen moet er aandacht zijn voor de mens achter zijn ziekte, stelt The. Er moet aandacht zijn voor de brede, sociale benadering van dementie. Net als in de thuissituatie is er ook in verpleeghuizen veel aandacht voor de medische kant. Medewerkers doen enorm hun best, haast The zich te zeggen. “Maar zij zijn wel opgeleid om de verzorging in te steken vanuit een medische invalshoek; zij hebben in hun opleiding of in hun werk nauwelijks instrumenten aangereikt gekregen om zorg te verlenen vanuit hun mens-zijn.”

Slaets stelt dat als een zorgprofessional echt de verlangens van de cliënt centraal zou stellen, dat zal leiden tot dilemma’s omdat de protocollen anders voorschrijven. Er ligt te veel focus op het lichamelijke welbevinden of behandelen van fysieke kwalen, vindt hij. Het strikt vasthouden aan behandelprotocollen doen de verlangens van de cliënt teniet. Zo ontneemt men mensen met dementie te gemakkelijk de vrijheid om te kiezen, bijvoorbeeld omdat een wandelingetje maken te gevaarlijk zou zijn, vertelt Slaets. “En we laten iemand van 86 drie keer per dag met insuline inspuiten omdat het protocol dat voorschrijft, ook al vindt ze dat heel vervelend en is een pilletje misschien goed genoeg.”

Veranderingen in langdurige zorg

De overkill aan medische kaders in de langdurige zorg bezorgt verpleegkundigen en verzorgenden stress, vindt Slaets. Normatieve kaders die voor iedereen hetzelfde zijn, passen niet bij individuele verlangens, benadrukt hij. Een zorgplan op basis van protocollen zal daarom slechts ten dele antwoord geven op wat belangrijk is voor iemands ervaren welbevinden.

Nu de langdurige zorg ingrijpend verandert, biedt dat kansen om het nu eens goed te gaan doen, vindt hij. Maar de medewerkers die het anders willen doen, die werkelijk de cliënt centraal willen stellen door uit te gaan van wensen en verlangens, moeten wel rugdekking krijgen om dat ook te gaan doen.

Het belang van eigen regie

Huber meent dat de veranderingen in de langdurige zorg zich alleen zullen voltrekken als we anders gaan denken. Haar positieve gezondheidsbegrip houdt in dat we niet moeten focussen op het probleem, maar op het systeem: op een oplossing in de vorm van een nieuw perspectief: een systeem van multidisciplinaire samenwerking waarin eigen regie en zingeving een belangrijke plaats innemen.

Zorgprofessionals en cliënten

Wat nodig is, zegt Slaets, zijn medewerkers die een verbinding met de cliënt kunnen aangaan. Opleidingsniveau is niet van belang wanneer het gaat over de relationele kwaliteit in de zorg, meent hij. “Het begint bij het kunnen voelen als mens. Zorgprofessionals die zich daarop durven en kunnen laten aanspreken, kunnen ook op een andere manier zorg verlenen.”

Want mensen die kunnen en durven voelen, kunnen van daaruit een relatie aangaan met een ander, met de cliënt dus. Een relatie die nodig is om het over verlangens te kunnen hebben. Dat impliceert ook aandacht hebben voor het werkplezier van de professionals en daarmee voor de systemische obstakels in de werkomgeving. Een werkomgeving moet kansen scheppen voor liefdevolle zorg en daarmee voor relaties. Slaets: “Het onderscheid zal gemaakt gaan worden door organisaties die oog hebben voor het werkplezier in het primaire proces.”