Een positieve invulling van de laatste fase

Sinds lange tijd geldt de definitie van gezondheid die de World Health Organization (WHO) hanteert als wereldwijde standaard: ‘gezondheid is een toestand van compleet fysiek, mentaal en sociaal welbevinden’. Langzaam maar zeker is dit vertaald naar: ‘gezondheid is de afwezigheid van ziekte’.

Positieve Gezondheid

Een nogal negatieve benadering, vindt Huber, want compleet welbevinden is vrijwel nooit haalbaar. Ze introduceerde daarom een nieuwe definitie: ‘gezondheid als het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven’. “Hierbij draait het om de vraag of je kunt omgaan met wat het leven brengt, zodanig dat je je daar goed bij voelt en het idee hebt dat jij de regie in handen hebt”, licht ze toe.

De nieuwe definitie werd verder uitgewerkt en vormde de basis van het concept Positieve Gezondheid. Deze benadering heeft betrekking op alle aspecten van het leven, die zijn onder te verdelen in zes dimensies: lichaamsfuncties, mentaal welbevinden, de spiritueelexistentiële dimensie, kwaliteit van leven, sociaalmaatschappelijk participeren en dagelijks functioneren.

Essentieel aan Positieve Gezondheid is dat wordt uitgegaan van wat iemand wél kan in plaats van wat iemand niet kan, en van wat iemand belangrijk vindt in het leven. Het is niet de professional die dat bepaalt; mensen moeten zelf aangeven wat betekenisvol leven voor hen inhoudt, legt Huber uit. “Als mensen bezigheden hebben die ze als zinvol ervaren, kan dat ervoor zorgen dat ze de minder prettige aspecten van hun leven beter kunnen dragen.”

Palliatieve zorg

Positieve Gezondheid is een benadering die goed aansluit bij palliatieve zorg. Zeker voor mensen die niet meer beter worden gaat het niet alleen om de medische kant, maar veel meer om hoe de laatste fase van hun leven zo comfortabel mogelijk gemaakt kan worden. “In de wetenschappelijke literatuur over palliatieve zorg wordt gezondheid ook heel breed opgevat”, geeft Huber aan. Er wordt gekeken naar alle domeinen die bij Positieve Gezondheid horen, en niet alleen naar lichamelijk, psychisch of sociaal welbevinden.

Aan de hand van de zes genoemde domeinen kunnen mensen in de laatste fase van hun leven nagaan wat ze graag nog zouden willen veranderen. Daarbij kan ook de vraag aan bod komen welke les iemand geleerd heeft over het leven die hij of zij zou willen doorgeven aan nabestaanden. Zo komt een gesprek op gang over wat het leven iemand heeft gebracht, dat veel verder reikt dan alleen de klachten en de pijn. “Vaak vinden mensen het prettig om daarmee bezig te zijn en ervaren ze dat als heel vervullend”, zegt Huber.

Politiek

Benaderingen als Positieve Gezondheid en palliatieve zorg kunnen veel betekenen voor mensen die lijden aan een ernstige, levensbedreigende ziekte, beaamt Kees van der Staaij, fractievoorzitter van de SGP. “Het leidt tot een betere kwaliteit van leven. Dat besef dringt gelukkig steeds verder door in de samenleving, wat zich vertaalt in meer aandacht voor de zorg rondom het ziekte- en sterfbed.”

Vanuit de overheid en de politiek zijn er de afgelopen jaren maatregelen genomen om palliatieve zorg vorm te geven. Zo heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zich ten doel gesteld dat iedere burger vanaf 2020 verzekerd moet zijn van goede palliatieve zorg. Wat dit precies inhoudt, is vastgelegd in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, dat begin oktober van dit jaar werd gepresenteerd.

In de politiek wordt het idee breed beleden dat mensen moeten kunnen sterven op de plek die ze zelf verkiezen – of dat nu thuis, in een verpleeghuis of een hospice is. “Als je in de laatste fase van je leven zit, is het heel belangrijk dat je die periode op een prettige plek door kunt brengen”, benadrukt Sophie Hermans, woordvoerder langdurige zorg voor de VVD.

Ze geeft aan dat naast goede zorg ook tijd en ruimte voor persoonlijke aandacht moet zijn, zodat mensen hun laatste levensfase op een waardige manier met familie en vrienden kunnen doorbrengen. Wat Van der Staaij betreft, mag palliatieve zorg al eerder worden ingezet, en niet alleen wanneer het duidelijk is dat er geen kans meer is op genezing.

Vooralsnog is palliatieve zorg nog geen volwaardig onderdeel van de reguliere zorg, meent hij. Om dat te realiseren zou het goed zijn om deze tak van zorg een grotere plaats te geven binnen de opleiding van artsen en verpleegkundigen. In een land als België stellen de regels bijvoorbeeld dat wie arts wil worden, eerst een mens moet zien sterven. In Nederland geldt dit echter niet. “Dat is heel merkwaardig als je bedenkt wat er in een vergrijzende samenleving op artsen afkomt.”

De persoon achter de patiënt

Beide politici zijn van mening dat in de zorg nog beter gekeken kan worden naar de persoon achter de patiënt, in plaats van dat alleen op het medische aspect wordt gefocust. Dit kan door voldoende tijd en geld beschikbaar te stellen voor het voeren van een empathisch gesprek tussen arts en ongeneeslijk zieke patiënt. Alleen zo kunnen artsen inzicht krijgen in de specifieke zorgbehoefte van mensen.

Het mogelijk maken van dat soort gesprekken is echter niet alleen een kwestie van tijd en geld, denkt Hermans. “Het heeft ook te maken met mentaliteit: hoe voer je dat gesprek met mensen om de zorg te organiseren die past? Daar moet overal in de zorg rekening mee worden gehouden, maar zeker in de laatste fase van iemands leven.”

In het gesprek tussen arts en patiënt dienen volgens Van der Staaij ook psychische aspecten aan bod te komen. Vaak wordt wel aandacht besteed aan fysieke aspecten als pijnverlichting, maar minder aan geestelijke verzorging. Mensen die kerkelijk zijn kunnen rekenen op pastorale zorg, die geleverd wordt vanuit de kerk, geeft hij aan. “De praktijk leert echter dat mensen met een ongeneeslijke ziekte die niet gelovig zijn evengoed worstelen met zingevingsvragen.”

Het centraal stellen van de patiënt betekent ook dat bij de financiering minder vanuit het systeem gedacht dient te worden, en meer vanuit de patiënt. Nu gebeurt het soms dat iemand het liefst thuis wil overlijden, maar dat dat niet mogelijk is omdat de thuiszorginstelling tegen een budgetplafond aanloopt.

Om dit in de toekomst te voorkomen, heeft de Tweede Kamer onlangs een motie aangenomen waarin staat dat er in de palliatieve zorg geen budgetplafond moet zijn. Van der Staaij hoopt daarnaast dat er in de toekomst een regionale hulplijn voor palliatieve zorg kan worden opgericht, waar mensen terecht kunnen met urgente vragen. Momenteel belanden mensen in hun zoektocht naar financieringsmogelijkheden voor palliatieve zorg nogal eens in een doolhof.

Samenwerking tussen domeinen

Vanwege de beperkte financiële middelen worden voor het leveren van palliatieve zorg steeds vaker vrijwilligers ingeschakeld. Wanneer mensen ervoor kiezen de laatste fase van hun leven thuis door te brengen, blijkt het stervensproces vaak heel zwaar te zijn voor mantelzorgers.

Een vrijwilliger in huis kan dan veel doen om een mantelzorger te ontlasten. Mede door subsidieregelingen vanuit de overheid is in Nederland een netwerk van goed opgeleide vrijwilligers opgezet. “Zij zijn ongelooflijk belangrijk en waardevol voor de palliatieve zorg”, vindt Hermans.

Zorginstanties weten vrijwilligersorganisaties en partijen uit het sociaal domein ook steeds beter te vinden, mede door de groeiende aandacht voor concepten als Positieve Gezondheid. Het is immers niet alleen meer het medische vraagstuk dat centraal staat, maar ook alle andere aspecten van de menselijke gezondheid, waarbij andere instanties om de hoek komen kijken.

Met elkaar voorzien deze verschillende organisaties elk in een andere gezondheidsbehoefte, aansluitend bij de diverse
levensdomeinen. Door de samenwerking te zoeken, kunnen zij ervoor zorgen dat mensen op alle fronten kunnen werken aan wat zij belangrijk vinden in het leven, in welke levensfase dan ook.