Palliatieve zorg is een kunst op zich

Verpleegkundigen, huisartsen, oncologen, chirurgen, cardiologen, longartsen en andere zorgprofessionals worden regelmatig geconfronteerd met patiënten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening die niet meer te genezen is. Daarom hoort palliatieve zorg, zorg gericht op het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen in de laatste levensfase, een volwaardig onderdeel te zijn van generalistische zorg.

Dit zegt Gerrit van der Wal, voorzitter programmacommissie Palliantie van ZonMw, een organisatie die gezondheidsonderzoek financiert en het gebruik van ontwikkelde kennis wil stimuleren. Hoofdopdrachtgevers zijn het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse organisatie voor wetenschappelijk onderzoek (NWO).

Van der Wal, hoogleraar sociale geneeskunde en huisarts, verwacht dat het recent ontwikkelde ‘Kwaliteitskader Palliatieve Zorg’ bijdraagt aan het verankeren van palliatieve zorg in reguliere zorg. In het kwaliteitskader is beschreven wat patiënten, zorgprofessionals en zorgverzekeraars verstaan onder goede palliatieve zorg. Waarden, wensen en behoeften van de patiënt en zijn of haar naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel gebied vormen het uitgangspunt.

Het kwaliteitskader geldt als leidraad voor het werken in de praktijk en ondersteunt met richtlijnen en meetinstrumenten. Het biedt ook handvatten voor bestuurders en managers van zorgorganisaties om hun missie en visie ten aanzien van zorg voor patiënten in de palliatieve fase te ontwikkelen en hun kwaliteitsbeleid voor palliatieve zorg te bepalen.

Kwantiteit versus kwaliteit

Het bespreekbaar maken van levensvragen is een taboe in Nederland, stelt Van der Wal. Voor veel mensen – ook professionals – is het niet gebruikelijk om over ziek zijn en doodgaan te praten. Dat wordt volgens hem versterkt door een dominante cultuur waarin ‘doorvechten’ de norm is en overgave aan ziekte en naderend einde niet. De meeste artsen voelen zich bovendien comfortabeler bij ‘doen’ dan bij ‘laten’.

In deze behandelstand zijn ze ook opgeleid, maar te lang doorbehandelen gaat vaak gepaard met te laat beginnen met palliatieve zorg. Van der Wal vindt dat het woord ‘uitbehandeld’ taboe moet worden verklaard. Een arts is nooit uitbehandeld, stelt hij. Misschien is de ‘gereedschapskist’ leeg als het om genezen gaat (kwantiteit van leven), maar nooit als het om verlichten van lijden en begeleiding en troost gaat (kwaliteit van leven).

Naast mensen die beroepsmatig met palliatieve zorg bezig zijn, is er een grote groep vrijwilligers actief. “Met veel compassie en vanuit de kernwaarde ‘er zijn’ staan zij patiënten en hun naasten bij”, zegt Anne Goossensen. Zij bekleedt naast de bijzondere leerstoel Vrijwilligers palliatieve terminale zorg een leerstoel Informele zorg en zorgethiek, beide aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. “Mensen die afscheid moeten nemen van het leven of naasten die afscheid moeten nemen van een geliefde, gezinslid of vriend verdienen compassie en bijzondere aandacht.”

Waardigheid

Het is volgens haar vooral zoeken naar wat er op het spel staat. Dat kan van alles zijn: praktisch, existentieel, relationeel. Van belang voor goede zorg door vrijwilligers is dat zij zich kunnen verplaatsen in de leef- en gedachtewereld van de cliënt en zijn omgeving. Dat is een kunst op zich.

Ze noemt het vermogen ontvankelijk te zijn voor het ‘andere van de ander’ essentieel voor een goede relatie. Het handelen van vrijwilligers krijgt dan een responsief karakter. “Het draagt bij aan de waardigheid die mensen ervaren in de palliatieve fase omdat ze zich gezien en gehoord voelen in datgene wat het wezenlijkst voor hen is.”

Het bevorderen van sensitiviteit bij vrijwilligers in de palliatieve zorg is dan ook een belangrijk aandachtspunt. Daarbij is het geven van instructies – doe dit wel, doe dat niet – niet de manier. Beter is het bespreken van situaties waarin wel of geen afstemming was over de specifieke opvattingen van een cliënt en daarvan leren. “Zoals een vrijwilliger die vol enthousiasme uitriep bij een sterfbed: ‘Ga maar naar het grote licht!’ Waarbij de familie achteraf aangaf: ‘Wij geloven helemaal niet in een groot licht.’ Het is nodig om dergelijke ervaringen te delen en daar van te leren.”

Thuis sterven

Tot op heden is er geen onderzoek gedaan naar de effecten van scholing en training aan vrijwilligers. In Nederland noch elders in Europa. Daar komt nu verandering in. “We hebben het concept van ‘er zijn’ uitgewerkt en geconcretiseerd. Nu kunnen we na scholing en in de praktijk evalueren hoe het er mee staat. Wat lukt en wat kan beter?”

Dat is van belang om ook in vrijwilligerspraktijken kwaliteitsbewaking te bevorderen, maar dan wel met criteria die recht doen aan het eigene van de vrijwilligers, benadrukt Goossensen. Zij moeten niet ondergeschikt gemaakt worden aan een professioneel denkkader en er moet een cultuur zijn waarin feedback gegeven mag worden en samen een lerende organisatie gevormd wordt.

Vrijwilligers spelen een belangrijke rol in het zorgpalet in de palliatieve zorg. Sommige instellingen kunnen niet bestaan zonder hun inzet. Ook maken vrijwilligers het mogelijk dat meer mensen thuis kunnen sterven. “Mijn stip op de horizon is een breed gedragen besef dat een omgeving vol aandacht, liefde en sensitiviteit wezenlijk is om de ervaringen van dood gaan of iemand verliezen zo goed mogelijk te laten verlopen. En de erkenning dat vrijwilligers daar een essentiële bijdrage aan kunnen leveren.”

Broodnodige illusie

Dat de laatste levensfase een ongemakkelijk onderwerp is, komt volgens Goossensen omdat mensen in een ‘broodnodige illusie’ leven en verdringen hoe kwetsbaar ze zijn. Het is logisch dat we dat doen. Het is zelfs nodig, want anders heb je geen leven. “Toch is het een kwestie van tijd en dan dringt die verdrongen kwetsbaarheid zich onherroepelijk aan ons op. Iemand van wie we van houden gaat dood en we worden met onze neus op de kwetsbaarheid van ons bestaan gedrukt.”

Die broodnodige illusie is ook vaak de oorzaak dat de wensen voor de uitvaart onbekend zijn bij achterblijvers. Dat kan het gecompliceerd maken, zegt Paul Koeslag, voorzitter van de Branchevereniging Gecertificeerde Nederlandse Uitvaartondernemingen (BGNU). Als voorbeeld noemt hij samengestelde gezinnen.

Een van de partners wil niet dat een bepaalde persoon de uitvaart bezoekt, terwijl de overledene daar misschien anders over dacht. Het beste is in zo’n geval om wensen vast te leggen in een brief of e-mail. Koeslag signaleert een aantal ontwikkelingen. Zo willen mensen een grotere bijdrage leveren aan de uitvaart van een dierbare en een deel van de regie van de uitvaartleider overnemen.

Verder ziet hij een toename van het aantal mensen dat bij leven de uitvaart plant. “Als je ernstig ziek bent kan het rust geven als je van tevoren zaken kunt regelen. Waar het om gaat is dat de uitvaart een goed vervolg is van het rouwproces.”